Положение детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации приложение к Специальному докладу
|
|
Скачать 95.44 Kb.
|
|
Положение детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации (приложение к Специальному докладу «Нарушения прав детей-инвалидов в Российской Федерации» Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации) Аутизм – тяжелое нарушение психического развития, при котором, прежде всего, страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких, как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм и др.). Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в части случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом – инвалиды. Исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести позволяет обоснованно считать обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики. Согласно современным зарубежным данным, на 250-300 новорожденных в среднем приходится один случай аутизма: это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. В России даже по самым осторожным оценкам не менее 150 тысяч аутистов, но ни достоверной статистики, ни системы помощи лицам с аутизмом, ни хотя бы концепции такой системы в настоящее время нет. Ситуация, сложившаяся с проблемой аутизма в России, представляется чрезвычайной. В рамках официально принятой в России Международной классификации болезней, травм и причин смерти 10-го пересмотра (МКБ-10) диагнозы «детский аутизм» (F84.0), «атипичный аутизм» (F84.1) и «синдром Аспергера» (F84.5) существуют, в последние годы их объединяют в «расстройства аутистического спектра». В важнейших медицинских документах (например, в МКБ-10 или в DSM-IV1) прямо указывается, что при всей важности лечебных мероприятий основную роль в коррекции расстройств аутистического спектра играют коррекционное воспитание и обучение (лечебная педагогика). Необходимость особых условий, форм и методов обучения детей с аутизмом подтверждена Академией педагогических наук СССР еще в 1989 году. С 1985 г. Министерству образования научными и общественными организациями были неоднократно представлены проекты и предложения о развитии коррекционного обучения и воспитания детей с аутизмом, однако реальных шагов за прошедшие 20 лет предпринято мало: в 2002 г. опубликованы «Методические рекомендации по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма»2, которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи». Практического эффекта это не принесло, поскольку не было разработано необходимых нормативных актов. В настоящее время спрос на услуги по коррекции расстройств аутистического спектра многократно превышает предложение. Некоторые государственные и образовательные учреждения принимают на обучение детей с аутизмом и сходными расстройствами, однако таких учреждений очень мало, их деятельность на государственном уровне ничем не регламентирована, они не обеспечены ни специально подготовленными кадрами, ни в методическом и организационном отношении. Существование таких необходимых образовательных структур, к сожалению, полностью зависит от желания чиновников. Так в Перми в 2004 году при областной школе для детей с ограниченными возможностями здоровья было создано отделение для детей с аутизмом, в котором занимается всего 11 воспитанников. Однако уже в 2005 году Областной департамент образования принял решение это отделение закрыть и распределить детей по другим школам, и только активная позиция Региональной общественной организации «Общество помощи аутичным детям», Уполномоченного по правам человека в пермской области и части средств массовой информации не позволило чиновникам осуществить свои намерения. В отсутствие контролирующих и организующих функций государства, в условиях отсутствия или острейшего дефицита специализированных государственных и муниципальных образовательных структур для обучения детей с аутизмом возник неконтролируемый, стихийный рынок услуг (как медицинских, так и психолого-педагогических). Стоимость этих услуг большинству семей недоступна: даже в государственных учреждениях стоимость 1 часа занятий доходит до 700 рублей, консультации – до 1500 р. Количество занятий на начальном этапе должно быть как минимум 20-25 часов в неделю, продолжительность коррекционной работы с таким ребенком – не менее трех-четырех лет, то есть в месяц получается до 60 тысяч рублей. Вместе с тем, качество предлагаемых услуг и даже их принципиальная приемлемость часто вызывают сомнения. Без специализированного обучения более 90% детей с аутизмом и сходными с ним расстройствами обречены на тяжелую психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60% получают возможность учиться по школьной программе, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все. В результате отсутствия системы коррекционного обучения и воспитания детей и подростков с расстройствами аутистического спектра лишь небольшая часть взрослых с такими нарушениями достигает удовлетворительного уровня социальной адаптации. Многие из таких людей, обладая достаточными знаниями, навыками и способностями в различных областях, совершенно не приспособлены к самостоятельной жизни в обществе. Оставшись без попечения родных и близких (а иногда и в других ситуациях), дети пополняют число обитателей специальных детских домов, взрослые - домов для психохроников. Даже если материальные условия жизни в этих учреждениях относительно удовлетворительны, то содержательная ее сторона не адекватна особенностям их психики. В результате взрослые люди с аутизмом превращаются в тяжелых психических инвалидов, нуждающихся в постоянном уходе. Учитывая сложившееся положение с правами детей с расстройствами аутистического спектра на образование, на достойное качество жизни, этот контингент следует рассматривать как потенциальный эпицентр серьезных социальных потрясений. Уже сейчас в России более 20 региональных общественных организаций, в которые объединились изверившиеся в возможности государственной поддержки, замученные вечной безысходностью родители, готовые на любые протестные акции. «Непреодолимые препятствия», якобы стоящие на пути развития системы помощи детям, подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра, представляются в основном надуманными и, следовательно, вполне преодолимыми. Часто ссылаются на экономические проблемы, и, действительно, образование ребенка с аутизмом стоит в 3-4 раза дороже, чем типично развивающегося. По опыту других стран, такие вложения в раннюю диагностику и коррекцию окупаются довольно быстро за счет снижения процента инвалидизации и институциализации, увеличения процента переходящих к активной жизни в обществе как самих лиц с аутизмом, так и их близких. Напротив, отсутствие ранней интенсивной специализированной помощи ведет в дальнейшем к росту невозвращаемых расходов на пожизненное содержание инвалидов по расстройствам аутистического спектра. Несостоятельны и попытки уйти от создания специальных (коррекционных) образовательных учреждений под тем предлогом, что они будут направлены на сегрегацию лиц с аутизмом. Интеграция в общество является безусловным приоритетом коррекционной работы с детьми с расстройствами аутистического спектра, однако, отечественный и зарубежный опыт (о чем есть многочисленные свидетельства экспертов) показывает, что для ребенка с аутизмом настоящая интеграция в общество, действительное взаимодействие с другими людьми достижимы только через предварительное специализированное коррекционное обучение и воспитание. Оптимальными условиями, обеспечивающими максимальную эффективность такого обучения и воспитания (особенно в преддошкольном и дошкольном возрасте), являются специализированные образовательные структуры (детские сады, школы, классы, группы и др.). Несостоятельны и попытки развернуть образование детей с расстройствами аутистического спектра в существующих видах дошкольных и школьных специальных (коррекционных) образовательных учреждений и в массовых детских садах и школах. Без предшествующей коррекции, направленной на развитие потребности в коммуникации, навыков и форм общения они оказываются, как правило, неудачными. Даже если ребенка с такими расстройствами не отторгают сразу, пребывание в группе (классе) затруднено, а чаще просто невозможно или малоэффективно в плане обучения и воспитания. По мнению большинства отечественных и зарубежных экспертов, недопустимым является и включение расстройств аутистического спектра в группу нарушений эмоционально-волевой сферы и поведения (вместе с девиантным поведением, психопатическими и психопатоподобными расстройствами и др.): МКБ-10 считает аутизм общим (первазивным) расстройством, то есть в этом случае страдают все сферы психики, а не только когнитивная и тем более эмоционально-волевая сфера. Попытки объединить столь разнородные группы психической патологии и тем более разработать для них общий Государственный образовательный стандарт противоречат не только классическим представлениям современной психиатрии, но и здравому смыслу. С целью создания условий для реализации конституционного права детей-инвалидов с расстройствами аутистического спектра на адекватное их особенностям и возможностям образование в соответствии со ст. 43 Конституции Российской Федерации и п. 6 ст. 5 Закона Российской Федерации «Об образовании» предлагается: внести изменения в Закон Российской Федерации «Об образовании», в том числе п. 32 в ст. 18 в следующей редакции: 32 Воспитанники с ограниченными возможностями здоровья: глухие, слабослышащие и позднооглохшие; слепые, слабовидящие и поздноослепшие; имеющие тяжелые нарушения речи; с нарушениями опорно-двигательного аппарата; имеющие задержку психического развития; с умственной отсталостью; имеющие нарушения эмоционально-волевой сферы и поведения; с расстройствами аутистического спектра; со слепоглухотой; с другими сложными недостатками содержатся в дошкольных образовательных учреждениях бесплатно в порядке определяемом законодательством субъектов Российской Федерации; п. 10 ст. 50 в следующей редакции: 10. Для детей с ограниченными возможностями здоровья органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Дети с ограниченными возможностями здоровья направляются в специальные (коррекционные) образовательные учреждения органами управления образованием только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-медико-педагогической экспертизы. В указанные образовательные учреждения направляются следующие категории детей: глухие, слабослышащие и позднооглохшие; слепые, слабовидящие и поздноослепшие; имеющие тяжелые нарушения речи; с нарушениями опорно-двигательного аппарата; имеющие задержку психического развития; с умственной отсталостью; имеющие нарушения эмоционально-волевой сферы и поведения; с расстройствами аутистического спектра, со слепоглухотой; со сложным дефектом (сочетанием нарушений физического и (или) психического здоровья). Содержание указанных категорий обучающихся, воспитанников в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях осуществляется в соответствии с установленными нормативами содержания обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях. Предложить Министерству образования и науки РФ:
Министерству здравоохранения и социального развития РФ разработать инструктивные материалы, направленные:
С.А.Морозов член Координационного совета по правам ребенка при Уполномоченном по правам человека в Российской Федерации, председатель РОБО «Общество помощи аутичным детям «Добро», кандидат биологических наук, доцент 1 Diagnostic and Statistical Manual (Диагностическое и статистическое руководство Американской психиатрической ассоциации, использующееся во многих странах и близкое МКБ-10). 2 Письмо Министерства образования Российской Федерации от 24 мая 2002 г. № 29/2141-6. |
Ваша оценка этого документа будет первой.
Ваша оценка:
Похожие:
База данных защищена авторским правом ©MedZnate 2000-2016
allo, dekanat, ansya, kenam
обратиться к администрации | правообладателям | пользователям
allo, dekanat, ansya, kenam
обратиться к администрации | правообладателям | пользователям