|
Скачать 39.82 Kb.
|
Рассеянный склероз — проблема социальная Среди неврологических заболеваний рассеянный склероз занимает четвертое место, уступая только церебральному инсульту, активной эпилепсии и паркинсонизму. В России показатель заболеваемости – более 50 человек на 100 тысяч населения. Это тяжелое неизлечимое и очень коварное заболевание. Проявившись однажды оно иногда затихает на несколько лет, чтобы потом вернуться в более сложной форме. О том, как в современной России обстоят дела с лечением рассеянного склероза мы беседовали с профессором Татьяной Леонидовной Деминой. В чем актуальность проблемы рассеянного склероза. Проблема эта актуальна потому, что рассеянным склерозом заболевают люди очень молодого возраста. Средний возраст начала заболевания — 17-25 лет. Во вторых — больных рассеянным склерозом очень много; по всей России около 150 000. В третьих — эта болезнь быстро инвалидизирует пациентов, а это означает, что еще совсем молодые люди становятся нетрудоспособными. И в четвертых — это семейная проблема — вся семья вынуждена подстраиваться под режим дня больного, ведь таким людям нужен постоянный уход. Это значит, что кто-то из членов семьи должен бросить работу. Поэтому очень актуальны социальные проблемы, связанные с инвалидизацией. Каковы наиболее характерные проявления этого заболевания? Рассеянный склероз — многоочаговое аутоимунное воспалительное заболевание. Это хроническое, постоянно прогрессирущее заболевание и полное излечение, к сожалению, невозможно. Проявляется оно самой разной очаговой симптоматикой. У пациентов одновременно могут быть и зрительные нарушения и нарушения двигательных функций (слабость в ногах), нарушение координации, расстройство функции тазовых органов и другие. Уровень инвалидизации пациентов оценивается в баллах по специальной шкале. Темпы прогрессирования заболевания у разных пациентов различны. Сколько пациентов — столько и вариантов течения заболевания. Есть ли прогресс в лечении пациентов с рассеянным склерозом? В последние годы появился ряд препаратов, которые способны приостановить прогрессирование заболевания, а это означает, что у пациентов будет меньше обострений, выраженность этих обострений будет слабее, уменьшится количество госпитализаций и курсов кортикостероидных гормонов. Препараты существенно отдаляют инвалидизирование пациентов с рассеянным склерозом. Регулярное, непрерывное продолжительное лечение препаратами из группы бета-интерферонов — например Бетафероном дает возможность больным отдалить время инвалидизации и перехода в инвалидную коляску. Препарат Бетаферон первым пришел на российский рынок для лечения рассеянного склероза. Он вводится через день подкожно в максимально переносимой пациентом дозе. На сегодняшний день в мире накоплен 16-ти летний опыт применения этого препарата — самый долгий среди всех препаратов этого класса. Кроме того эффективность Бетаферона доказана как при ремиттирующем типе рассеянного склероза, так и при вторично прогрессирующем. У Бетаферона широкий спектр показаний для назначения. В России этот препарат появился в 1998 году. Тогда компания Шеринг, помимо закупок, которые были сделаны, подарила нашим пациентам еще 25 годовых доз. И с этого началось исследование бета-интерферона в России. В настоящее время в связи с программой дополнительного лекарственного обеспечения больных-инвалидов, пациенты получают этот препарат бесплатно. Псследние исследования показали, что при раннем назначении Бетаферона в два раза увеличивается время до перехода пациента в инвалидное кресло. Какую помощь получают пациенты, кроме лечения? Например, компания Шеринг АГ проводит специальную образовательную программу для врачей, больных и их родственников. Каждый месяц мы выезжаем в регионы, где собирают всех врачей-неврологов, имеющих таких пациентов и мы проводим образовательную программу: вначале читается цикл лекций для врачей, которых мы обучаем новым методам диагностики, методам оценки эффективности проводимой терапии, объясняем как справляться с побочными эффектами препарата. Кроме этого компания Шеринг АГ создала патронажную службу поддержки — Бета+. К каждому пациенту, получающему Бетаферон, прикреплена медсестра, которая посещает его по крайней мере один раз в месяц. Особенно важна такая забота для тех пациентов, которым впервые назначен Бетаферон. Медсестры обучают пациентов методике проведения самостоятельных инъекций, отвечают на вопросы о побочных эффектах, проверяют правильность хранения препарата и технику его введения. Чего по вашему мнению больше всего не хватает пациентам с рассеянным склерозом? Было бы хорошо, если бы пациенты с рассеянным склерозом могли получать санаторно-курортное лечение. Среди наших пациентов есть те, кто еще может себя самостоятельно обслуживать, поэтому нужно разработать критерии сохранности для того, чтобы пациенты с рассеянным склерозом тоже могли получать этот вид реабилитации. Сейчас, благодаря программе дополнительного лекарственного обеспечения, уже нет проблем с назначением дорогостоящих препаратов, которые пациенты получают бесплатно. И на первый план вышли социальные проблемы: это проблемы одиноких больных, одиноких матерей, живущих с детьми. Кроме того, у нас мало помещений, приспособленных для инвалидов: поручни и подъёмники на лестницах могли бы облегчить жизнь больных. Есть проблемы с трудоустройством. Ведь среди пациентов с рассеянным склерозом много талантливых людей, которые могут работать. Некоторые из них, те что поактивнее, находят работу на телефоне, работают на компьютере, делают переводы. Решение социальных проблем — это задача всего общества. И компания Шеринг АГ помогает решать эту проблему через программу Бета+. Шеринг АГ помогает Московскому Обществу Больных с Рассеянным Склерозом, организовывает конференции, школы и даже праздничные вечера для больных. К примеру на Новый год традиционно приглашаются все пациенты, проводится концерт, подготовленный силами самих больных. Все это помогает нам вместе преодолевать трудности, связанные с рассеянным склерозом. Розина Наталья. |