Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией
|
|
Скачать 0.9 Mb.
|
| Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева Федерального агентства здравоохранения и социального развития Российской Федерации На правах рукописи Михайлов Владимир Алексеевич Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией (клинический и психосоциальный аспекты) Специальности: 19.00.04 – медицинская психология 14.00.13 – нервные болезни АВТОРЕФЕРАТ диссертации на соискание ученой степени доктора медицинских наук Санкт-Петербург 2008 Работа выполнена в ГУ «Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации» Научные консультанты: доктор медицинских наук, профессор Вассерман Людвиг Иосифович, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ Громов Сергей Александрович Официальные оппоненты: доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки РФ Карвасарский Борис Дмитриевич, доктор психологических наук, профессор Соловьева Светлана Леонидовна, доктор медицинских наук, профессор, академик РАМН, заслуженный деятель науки РФ Скоромец Александр Анисимович Ведущая организация: Санкт-Петербургская медицинская педиатрическая академия Защита состоится 26 июня 2008 года в 13 часов на заседании диссертационного совета Д.208.093.01 по защитам докторских диссертаций при Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М.Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации (192019, Санкт-Петербург, ул. Бехтерева, д. 3). Автореферат разослан «____»___________________2008 г. Ученый секретарь диссертационного совета доктор медицинских наук Чехлатый Евгений Иванович ^ В настоящее время многими ведущими отечественными и зарубежными эпилептологами высказывается единая точка зрения о том, что стратегической задачей лечения больных эпилепсией является улучшение качества их жизни (Карлов В.А., 1997; Гехт А.Б., 1999; Громов С.А., 1999; Гузева В.И., 2007, Perrine K., Hermann B.P., 1992; Trimble M., Dodson W., 1994; Kendrick A., 1994, и др.). В 1997 г. Международная Лига и Международное Бюро по борьбе с эпилепсией под эгидой ВОЗ начали Глобальную Компанию «Эпилепсия из тени», поощряя правительства и министерства здравоохранения обратить внимание на потребности людей с эпилепсией в улучшении качества диагностики и лечения, защиты их прав, просвещения общества относительно данной патологии и повышения терпимости к больным. Цель Компании – вывести больных эпилепсией из «тени» стигматизации, а само заболевание из «тени» в одно из приоритетных направлений в здравоохранении (Гехт А.Б., 2000, Ryan R., Kempner K., Emlen A.C., 1980; Sartorius N., 1999; Bowis J., 2002; D´Souza C., 2002). Эпилепсия как одно из наиболее стигматизирующих заболеваний психоневрологического профиля оказывает негативное влияние на все стороны жизни больного: получение образования и трудоустройство, уровень социального функционирования и создание семьи, то есть на качество жизни (КЖ)в целом. Введение в клиническую практику инструментов измерения качества жизни дало уникальную возможность получить очень важные сведения о субъективной оценке различных сфер функционирования больного, которые могут быть востребованы как для разработки лечебно-реабилитационных программ, так и для мониторинга состояния больного в процессе их реализации. В зарубежной литературе изучению качества жизни больных эпилепсией посвящено большое количество работ (Baker G.A., 1982, 1991,1993, 2001, 2002; Jacoby A., 1992, 1998; Cramer J.A., 1993, 1996; Meador K., 1993; Perrine K., 1993, 1995; Kendrick A., 1994, 1997; Santilli N., Kessler B.L., Schmidt W.T., 1994; Devinsky O. et al., 1995; McLachlan R.S., 1997; Bielen I. et al., 2000; Rätsepp M. еt al., 2000; Beghi E. аt al., 2004, и др.), однако в отечественной эпилептологии такие исследования единичны (Гехт А.Б. с соавт., 1999, 2000, 2001; Карлов В.А. с соавт., 1997, 1999, 2000; Громов С.А. с соавт. 1999, 2000, 2002; Терещук М.А., 2004; Шестаков В.Ю., 2007). Имеющаяся в настоящее время в нашей стране база данных по исследуемой проблеме не позволяет достаточно полно оценить влияние болезни, психоэмоционального состояния и комплекса лечебных мероприятий на качество жизни больных эпилепсией. Вместе с тем, качество жизни самым тесным образом связано с этнокультурными особенностями (Гехт А.Б., 2005; Гузева В.И., 2007; Bielen I. et al., 2000; Rätsepp M. et al., 2000, и др.). В связи с этим применение инструментов оценки КЖ для решения клинических, социальных и психологических проблем больных должно быть адаптировано к национальным условиям, базироваться на собственных исследованиях, что особенно актуально для России, претерпевающей глубокие и стремительные социально-экономические преобразования. В настоящее время достигнуты несомненные успехи в лечении эпилепсии, в значительной мере определившие патоморфоз заболевания и оптимизацию его медицинского прогноза. По данным различных авторов адекватная противоэпилептическая терапия позволяет добиться ремиссии заболевания у 50 – 70 % больных (Громов С.А. с соавт., 1995; Зенков Л.Р., 2001; Hauser W., 1997). Вместе с тем, достижения фармакотерапии не привели к значительным изменениям в социальном статусе больных эпилепсией, что связано с продолжающейся стигматизацией этих лиц обществом (Гехт А.Б., 2005; Sartorius N., 1999). Общество ещё не готово к принятию того факта, что эпилепсию можно вылечить, а больного полностью восстановить в правах (Громов С.А., 1993). Многие больные эпилепсией в современном обществе подвергаются выраженной социальной дискриминации и жестоким социально-трудовым ограничениям, противоречащим их истинным возможностям. Даже в самых развитых странах существующие законодательные положения значительно ограничивают социальную активность больных эпилепсией, приводя к их социальной дезадаптации и изоляции (Baker G.A., Brooks J., Buck D., Jacoby A., 1999). По мнению M.Beassart (1980), больные эпилепсией испытывают затруднения не столько в связи со своей болезнью, сколько в связи с плохой ориентацией в ней общества. Именно стигму (выделение индивида по факту какого-либо негативного свойства) многие исследователи считают основным препятствием для улучшения качества жизни больных психоневрологического профиля (Кабанов М.М., Бурковский Г.В., 2000; Михайлова И.И., Ястребов В.С., Ениколопов С.Н., 2002). Несмотря на безусловную актуальность изучения вопросов стигматизации больных эпилепсией в отечественной литературе существуют лишь единичные публикации по данной теме (Тюменкова Г.В., Портнова А.А., Кекелидзе З.И., 2005). Социально-психологических исследований, посвященных изучению отношения общества к больным эпилепсией, в нашей стране в доступной нам литературе мы не встретили. В процессе стигматизации особое место занимает феномен самостигматизации (Link B.G. еt al., 1977), оказывающий существенное влияние на степень адаптации больных эпилепсией. Самостигматизация (аутостигматизация) – чувство стыда и ожидания больным дискриминационных мер, связанных с заболеванием (Scambler G. 1998), патогномонична для эпилепсии, пожалуй, как ни для одного из нервно-психических заболеваний. Вместе с тем, в отечественной литературе имеются лишь единичные публикации по данному вопросу (Тюменкова Г.В., 2005). Сведений об исследованиях, посвященных изучению соотношения таких тесно взаимосвязанных вопросов как качество жизни, стигматизация и самостигматизация больных эпилепсией, проведенных в нашей стране, мы не встретили. ^ заключалась в выявлении и системной оценке клинических, психологических и социально-средовых факторов качества жизни и стигматизации больных эпилепсией для оптимизации лечебно-реабилитационных программ. ^ 1. Исследование психологической структуры КЖ больных эпилепсией. 2. Изучение влияния на КЖ больных эпилепсией основных демографических (пол, возраст), клинических (тип, частота и тяжесть припадков, форма эпилепсии) показателей и особенностей течения заболевания (возраст начала и длительность заболевания). 3. Определение влияния социально-средовых и психологических факторов на КЖ больных эпилепсией. 4. Исследование стигматизации больных эпилепсией как одного из важнейших социальных условий, определяющих их КЖ. 5. Изучение социально-демографических (возраст, пол, уровень образования, род деятельности, место проживания) и личностных (толерантность, установки) факторов стигматизации больных эпилепсией. 6. Изучение самостигматизации больных эпилепсией как «внутреннего» фактора, детерминирующего КЖ. 7. Исследование влияния клинических (тип и частота припадков, длительность заболевания, инвалидизация), социально-средовых (уровень образования, место проживания) и демографических (пол, возраст) показателей на самостигматизацию и КЖ больных эпилепсией. 8. Установление взаимосвязей между клиническими, социально-средовыми и демографическими показателями, самостигматизацией и КЖ больных эпилепсией. 9. Изучение влияния восстановительной терапии на динамику показателей КЖ больных эпилепсией. 10. Апробация опросника ВОЗ КЖ-100 в качестве инструмента исследования КЖ у больных эпилепсией, оценка его эффективности (информативности и чувствительности) в связи с задачами восстановительного лечения. ^ Впервые на репрезентативном клиническом материале (516 больных) проведено комплексное исследование и дана системная оценка клинических, социальных и психологических факторов, детерминирующих КЖ больных эпилепсией. Изучена психологическая структура КЖ больных эпилепсией с детальной его оценкой по субсферам и сферам жизненного функционирования, что позволяет наиболее эффективно определять «мишени» для психокоррекционных воздействий, направленных на изменения нарушений в системе отношений личности. Определено влияние основных социально-демографических показателей (пол и возраст, занятость, уровень образования), клинических проявлений заболевания (частота, тип и тяжесть припадков, форма эпилепсии, длительность заболевания), хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), уровня социальной и психической адаптации в повседневном функционировании на КЖ больных эпилепсией. Детально изучены особенности КЖ и психоэмоциональных расстройств у больных с одной из наиболее резистентных и дезадаптирующих форм заболевания – височной эпилепсией. Впервые на основании широкомасштабного социально-психологического исследования, проведенного на репрезентативной выборке (694 респондента) в 12 регионах Российской Федерации, изучено отношение общества к эпилепсии и людям, страдающим этим заболеванием, определены социально-демографические и личностные факторы стигматизации больных эпилепсией. Исследован феномен самостигматизации больных эпилепсией и его ведущая роль в формировании их субъективной оценки КЖ и социальной дезадаптации. Выявлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от степени эффективности восстановительной терапии: повышение удовлетворенности жизненным функционированием у больных с контролем припадков и выраженным улучшением состояния. Изучены клинико-фармакоэкономические аспекты антиэпилептической терапии традиционными антиконвульсантами и антиэпилептическими препаратами нового и новейшего поколения в контексте качества жизни. Определена роль психокоррекционной работы как важного метода нелекарственных воздействий в системе оказания помощи и улучшения качества жизни больных эпилепсией. Использован новый инструмент для измерения качества жизни больных эпилепсией – опросник ВОЗ КЖ-100, разработаны оригинальные методы исследования социальной стигматизации больных эпилепсией – опросник стигматизации больных эпилепсией (ОСБЭ) и аутостигматизации - опросник самостигматизации больных эпилепсией (ОССБЭ). ^ Полученные в результате проведенного исследования данные являются научным обоснованием построения лечебно-реабилитационных программ, оценки их эффективности в системе оказания помощи и улучшения КЖ больных эпилепсией. Изучение структуры КЖ больных эпилепсией позволило более точно определить «мишени» для психокоррекционной работы и относительно благополучные сферы жизнедеятельности – ресурсы для борьбы с болезнью. Выявление клинических, социальных и психологических факторов, определяющих КЖ больных эпилепсией, дает ценную информацию для дифференцированного подхода к их восстановительной терапии. Результаты исследования стигматизации больных эпилепсией являются основанием для разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к лицам, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных и трудовых возможностей, а также профилактику их самостигматизации. Данные, полученные при изучении самостигматизации, могут и должны быть использованы в психокоррекционной работе, направленной на преодоление социальной и психической дезадаптации больных эпилепсией – важнейших факторов, ухудшающих их КЖ. Фармакоэкономический анализ противоэпилептической терапии с учетом особенностей клинической картины заболевания и КЖ больных может применяться практическими врачами для выбора препарата и оптимизации терапии, а органами здравоохранения – для рационального расходования имеющихся финансовых ресурсов. Апробированы и адаптированы для использования в лечебно-диагностических и научных целях применительно к больным эпилепсией новые инструменты исследования КЖ, стигматизации и самостигматизации (опросники ВОЗ КЖ-100, WHOQOL – BREF, ОСБЭ, ОССБЭ). Изучение КЖ больных эпилепсией в динамике позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости подвергать коррекции индивидуальные лечебно-реабилитационные программы. Полученные данные могут эффективно использоваться неврологами, психиатрами, медицинскими психологами, социальными работниками, специалистами эпилептологических центров для оптимизации помощи больным эпилепсией. ^ 1. Качество жизни больных эпилепсией зависит от основных демографических показателей (пол, возраст), клинических проявлений заболевания (формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков, возраста начала и длительности заболевания), социального статуса и психоэмоционального состояния больного. 2. Отношение общества к эпилепсии и больным, страдающим этим заболеванием, является мощным стигматизирующим фактором и дифференцировано в зависимости от социально-демографических характеристик и личностных установок респондента. 3. Самостигматизация является одним из последствий социальной стигматизации больных эпилепсией, что обосновывает необходимость обязательного включения в систему оказания помощи больным эпилепсией психокоррекционной работы и комплекса дестигматизирующих мероприятий. 4. Уровень КЖ больных эпилепсией детерминирован тяжестью заболевания и выраженной самостигматизацией. 5. Фармакоэкономический анализ позволяет комплексно оценить эффективность и стоимость антиэпилептической терапии, динамику КЖ больных эпилепсией и сделать выбор между различными терапевтическими тактиками. Величина расходов на антиэпилептическую терапию зависит от возраста пациентов, возраста начала и длительности заболевания, частоты, тяжести, вида припадков, их резистентности и формы эпилепсии. 6. Комплексный лечебно-реабилитационный подход, используемый в процессе восстановительной терапии больных эпилепсией, позволяет добиться не только значительного клинического улучшения течения эпилепсии, но и повышения их КЖ. 7. В оценке КЖ больных эпилепсией существенное значение имеет степень терапевтического эффекта восстановительного лечения: значимое улучшение КЖ достигается у больных с выраженным клиническим эффектом. ^ Результаты исследования внедрены в работу отделения эпилепсии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева, эпилептологических центров г. Санкт-Петербурга, г. Кирова, Ленинградской области, психиатрических больниц № 1, 6 г. Санкт-Петербурга. По материалам работы составлено 3 пособия для врачей, основные положения диссертации используются в преподавании слушателям Программы последипломного образования Комитета по образованию Всемирной Федерации неврологов (CONTINUUM) в Санкт-Петербурге. ^ Материалы диссертации доложены на заседаниях ассоциации неврологов Санкт-Петербурга (с 1999 по 2006 г.), XXIII Международном Конгрессе по эпилепсии (Прага, 1999); Восточно-Европейской конференции: «Эпилепсия и клиническая нейрофизиология» (Ялта-Гурзуф, 1999); VII Российском Национальном Конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2000); XIII Съезде психиатров России (Москва, 2000); Международной конференции «Качество жизни в психоневрологии» (Санкт-Петербург, 2000); Всероссийской конференции с международным участием «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2000); VII Всемирном Конгрессе Всемирной Ассоциации психосоциальной реабилитации (7-10 мая 2000, Париж); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Актуальные вопросы психиатрии и наркологии» (г. Киров, 2001); VIII Всероссийском съезде неврологов (Казань, 2001); Первой медико-фармацевтической Ассамблее (Санкт-Петербург, 2001); VIII Российском Национальном Конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2001); научной конференции с международным участием «Проблемы девиантного поведения молодежи в современном обществе» (16-17 октября 2001, НИПНИ им. В.М.Бехтерева, Санкт-Петербург); Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (3-5 октября 2002, Санкт-Петербург); научной конференции с международным участием «Современные проблемы психоневрологии (диагностика, лечение и реабилитация больных нервными и психическими расстройствами)» (15-16 октября 2002, НИПНИ им. В.М. Бехтерева, Санкт-Петербург); IX Российском Национальном Конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2002); X Российском Национальном Конгрессе «Человек и лекарство» (Москва, 2003); Всероссийской научно-практической конференции «Клинические и социально-психологические аспекты качества жизни психоневрологических больных в современном обществе» (Санкт-Петербург, 2003); VII Конгрессе Европейской Федерации неврологических обществ» (Хельсинки, 2003); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Бехтеревские чтения» (г. Киров, 2003); Всероссийской конференции, посвященной 300-летию Санкт-Петербурга «Актуальные проблемы современной неврологии, психиатрии и нейрохирургии» (Санкт-Петербург, 2003); Всероссийской научной конференции с международным участием «Пароксизмальный мозг. Мультидисциплинарный подход к проблеме» (Санкт-Петербург, 2004); VIII Конгрессе Европейской Федерации неврологических обществ (Париж, 2004); VI Eвропейском Конгрессе эпилептологов (Вена, 2004); научно-практической конференции «Бехтеревские чтения» (г. Киров, 2004); научной конференции с международным участием «Психиатрические аспекты общемедицинской практики» (Санкт-Петербург, 2005); XIV Всемирном Конгрессе Всемирной Ассоциации динамической психиатрии (Краков, 2005); Всероссийской конференции «Поленовские чтения» (Санкт-Петербург, 2005); XXVI международном Конгрессе по эпилепсии (Париж, 2005); XIII Всероссийской конференции «Нейроиммунология» и научно-практической конференции неврологов (Санкт-Петербург, 2005); IX Конгрессе Европейской Федерации неврологических обществ (Афины, 2005); Всероссийской научной конференции с международным участием «Психотерапия в системе медицинских наук в период становления доказательной медицины» (Санкт-Петербург, 2006); IX Всероссийском съезде неврологов (Ярославль, 2006); VII Европейском Конгрессе эпилептологов (Хельсинки, 2006); Международной научно-практической конференции «Клинические, социальные и психологические аспекты эпилептологии» (Санкт-Петербург, 2007); II Конгрессе национальной ассоциации по борьбе с инсультом (Санкт-Петербург, 2007). ^ По теме диссертации опубликовано 91 работа (из них 21 в зарубежной печати), 2 монографии, 5 учебных пособий, 1 учебник, раздел в справочнике по неврологии, имеется 1 патент на изобретение. ^ Диссертация изложена на 410 страницах машинописного текста, состоит из введения, 5 глав, выводов, практических рекомендаций, библиографического указателя, включающего 304 публикации (140 отечественных, 164 иностранных авторов), приложения. Работа содержит 227 таблиц, 48 рисунков, 6 клинических наблюдений. ^ Настоящая работа является результатом многолетнего (1997 – 2007г.г.) исследования, проводимого отделом реабилитации неврологических больных и лабораторией медицинской психологии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева в рамках темы научных исследований по неврологии МЗ и СР РФ «Медико-социальные и клинико-психологические факторы адаптации больных с основными заболеваниями нервной системы и динамика показателей их качества жизни» (регистрационный номер 011/122/05) и проекта ВОЗ «Реабилитация и качество жизни больных эпилепсией». В соответствии с основной целью работы – всесторонним изучением проблемы КЖ и стигматизации больных эпилепсией были проведены клинические, клинико-психологические и социально-психологические исследования в рамках биопсихосоциального подхода. Клиническая часть работы осуществлялась на единой методологической основе в отделении эпилепсии Института им. В.М. Бехтерева и эпилептологическом центре Кировской областной психоневрологической больницы им. В.М. Бехтерева. Многоцентровой характер исследования позволил осуществить более широкий охват различного по региональным, социальным и возрастным критериям контингента больных эпилепсией. Клинические, клинико-психологические исследования КЖ больных эпилепсией осуществлялись на клинической выборке 516 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 70 лет. В зависимости от задач и специфики исследования из данной выборки формировались различные экспериментальные группы. Исследование психологической структуры КЖ, влияния демографических и клинических показателей на КЖ больных эпилепсией проведено на общей клинической выборке - 516 больных. Особое внимание было уделено изучению КЖ у больных височной (локализационно-обусловленной) формой эпилепсии (100 больных) по сравнению с первично-генерализованной формой заболевания (20 больных – контрольная группа). Исследование влияния социально-психологических факторов на КЖ осуществлялось на выборке 110 больных эпилепсией, находившихся на лечении в Институте им. В.М. Бехтерева. С целью изучения стигматизации больных эпилепсией было проведено социально-психологическое исследование 694 респондентов (лиц, не страдающих эпилепсией) в возрасте от 15 до 72 лет в 12 регионах России. Задачей данного исследования явилось изучение отношения общества к больным эпилепсией, как одного из важнейших социальных условий формирования КЖ больных, а также выявление ее детерминант – социально-демографических и личностных факторов, определяющих «стигму». Клинико-психологическое и социально-психологическое исследование самостигматизации и КЖ больных эпилепсией в соотношении с клиническими характеристиками заболевания осуществлялось на выборке 61 пациента, проходивших стационарное лечение в Института им. В.М.Бехтерева. Изучение качества жизни больных эпилепсией в процессе лечебно-реабилитационных мероприятий проведено на материале 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания. Больные были исследованы на первом этапе реабилитации – в процессе осуществления восстановительной терапии. Исследование фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и качества жизни больных эпилепсией осуществлялось на выборке 150 больных эпилепсией. Всего в исследование вошло 1271 испытуемых. В работе принимали участие врачи и психолог клиники эпилепсии института им. В.М. Бехтерева (С.Д. Табулина, Е.С. Ерошина, С.А. Коровина, А.В. Посполит, О.Н. Якунина, Ю.Е. Мироненко) и Кировской областной психоневрологической больницы им. В.М.Бехтерева (Е.Н. Миронова). Для решения поставленных задач использовались следующие методы: клиническое наблюдение, инструментальная диагностика (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ), экспериментально-психологические (опросники качества жизни ВОЗ КЖ–100 и WHOQOL-BREF, методика УСФ (уровень социальной фрустрированности) Л.И. Вассермана, шкала самооценки депрессии (SDS) W. Zung, интегративный тест тревожности (ИТТ) А.П.Бизюк с соавт., опросник «Индикатор копинг-стратегий» (CSI) J.Amirkhan, симптоматический невротический опросник (SIO) Aleksandrowicz et al., модификация опросника врача – АОБ «G40» А.Г. Панкратовой), социально-психологические (опросник стигматизации больных эпилепсией - ОСБЭ, опросник самостигматизации больных эпилепсией - ОССБЭ), фармакоэкономический анализ. На каждого больного заполнялась формализованная клинико-статистическая «Карта обследования больного эпилепсией» (Вассерман Л.И., 1989), модифицированная нами совместно с автором для решения поставленных выше задач. На ее основе была выполнена компьютерная программа, основными составляющими которой стали: анамнестические сведения, социальный статус, клиническая часть, результаты проведенных исследований, объем и результаты проводимой терапии, экспериментально-психологическое обследование. Для определения формы эпилепсии и вида припадков использовалась современная международная классификация припадков и эпилепсии (Киото,1981; Нью-Дели, 1989). Тяжесть припадков определялась с помощью шкалы NHS3 (Национальная Британская шкала). Метод клинического наблюдения включал в себя детальное изучение данных анамнеза, социального статуса, соматического, неврологического и психического состояния больного, клинической картины заболевания и последующих ее изменений в процессе восстановительной терапии. Инструментальные методы исследования (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ) осуществлялись в соответствии с существующими международными стандартами. Для обработки данных в качестве статистических процедур использовались частотный анализ, Т-тест, Pearson Chi-Square, однофакторный и двухфакторный дисперсионный и корреляционный анализы. Сравнение выделенных групп проводилось с помощью критериев Стьюдента, Пирсона (χ²), Anova, Scheffe. Для сравнения номинативных переменных использовались таблицы сопряженности. В качестве критерия достоверности различий выступал критерий Пирсона (χ²). Установление взаимосвязей между показателями осуществлялось с помощью коэффициентов Спирмена и Пирсона. Для оценки влияния двух зависимых переменных одновременно использовались многомерные апостериорные критерии (оценивающие влияние одновременно двух переменных, например, возраста и пола или пола и образования). ^ Результаты клинических и инструментальных исследований Проведенное исследование показало, что КЖ больных эпилепсией, является системной характеристикой и во многом зависит от ряда клинических, социальных и психоэмоциональных факторов. Группу исследованных (516 чел.) составили мужчин – 232 (44,96%) и женщины – 284 (55,04%) в возрасте от 15 до 70 лет, при этом большинство больных (71,5%) были лицами молодого, трудоспособного возраста (до 30 лет). Локализационно-обусловленной формой эпилепсии страдали 376 больных (72,9%), генерализованной – 140 (27,1%). Редкие припадки (до 3 в месяц) имели 204 (39,5%) больных, частые (еженедельно до нескольких раз и более в сутки) – 312 (60,5%). Таким образом, большая часть пациентов страдала труднокурабельной формой эпилепсии, сопровождавшейся частыми припадками. При исследовании неврологического статуса в межприступном периоде почти у половины больных (217 чел. – 42,1%) была выявлена органическая микроочаговая симптоматика. Магнитно-резонансная томография (МРТ) головного мозга проведена 296 больным эпилепсией. Те или иные структурно-морфологические изменения были зарегистрированы у большинства больных, прошедших МРТ обследование (у 279 больных – 94,3%). Преобладали диффузные атрофические процессы в коре (165 больных – 55,7%). Выраженность атрофий: незначительная – у 81 (27,4%), умеренная – у 164 (55,4%), выраженная – у 18 (6,1%). Внутренняя гидроцефалия была выявлена у 177 (39,5%) больных. Аномалии развития в виде гетеротопии серого вещества были у 1 (0,3%), кисты прозрачной перегородки – у 3 (1%), агенезия septum pellucidum 1 (0,3%), сочетание кисты прозрачной перегородки и аномалии Арнольда-Киари 1 (0,3%), сочетание кисты прозрачной перегородки и cavum Verge 1 (0,3%), аномалия Арнольда-Киари 1 (0,3%). У одной пациентки 1 (0,3%) выявлена киста шишковидной железы. Внутримозговые кисты обнаружены у 13 больных (4,4%), глиоз или атрофия гиппокампа у 11 (3,8%). ТКДГ проводили 176 (34,1%) пациентам. Патологические изменения выявлены в 160 (90,9%) наблюдениях. Из них гемодинамические признаки дистонического состояния сосудов обнаружены у 149 (93,1%) больных: гипотония – 56 (37,6%), гипертония – 38 (25,5%), сочетание – 55 (36,9%). Признаки венозной дисциркуляции отмечены у 77 (43,8%) пациентов. У всех пациентов (516 больных) изучали фоновую электрическую активность головного мозга и ее изменения при функциональных нагрузках: гипервентиляции с частотой дыхания 40-60 в одну минуту в течение 3 минут, ритмическая фотостимуляция с частотой от 2 до 30 Гц. При ЭЭГ – исследовании у 494 (95,7%) пациентов обнаружены диффузные изменения биоэлектрической активности, с локальным преобладанием у 189 (36,6%) больных. На этом фоне у 420 (81,4%) обследованных выявлены очаговые нарушения активности, что подтверждает наличие органических изменений головного мозга. Очаговые изменения локализовались в 207 (49,2%) наблюдениях в правом полушарии, в 168 (40%) – в левом, в 45 (10,7%) – в обоих полушариях. Пароксизмальные изменения ЭЭГ в фоновой записи регистрировали у 225 (43,6%) обследуемых, под действием функциональных нагрузок – у 262 (50,8%). Лишь у 29 (5,6%) больных не было обнаружено пароксизмальных изменений биоэлектрической активности головного мозга. Все эти пациенты страдали редкими припадками. ^ Исследование показало, что вопреки общепринятым представлениям, больные эпилепсией по большинству параметров оценивают свое КЖ как среднее (удовлетворительное). Ни по одному из параметров КЖ не получено полярных оценок (очень плохое или очень хорошее КЖ). Полученные данные, вероятно, следует рассматривать как показатель высокого реабилитационного потенциала больных эпилепсией и подтверждение того, что вне припадка многие из них склонны рассматривать себя как практически здоровых людей. Анализ средних показателей по сферам КЖ свидетельствует, что из шести сфер (физическая, психологическая, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда, духовная) три являются вполне благополучными и входят в интервал нижней границы хороших оценок. Наиболее высоко (14,53±0,142) пациенты оценивали «Уровень независимости» (возможность вести автономное существование, обеспечивать и обслуживать себя самостоятельно, двигаться и перемещаться, справляться со своими повседневными делами и работой). Также высоко оценивалась больными эпилепсией духовная сфера (14,5±0,208), исследующая личные убеждения людей и их влияние на КЖ. Хорошие оценки получены в сфере «Социальные взаимоотношения» (14,018±0,161), оценивающая близкие личные взаимоотношения индивида, возможность оказывать поддержку другим людям и получать поддержку от них. Значения остальных трех сфер можно рассматривать как относительно удовлетворительные. Оценки физической (13,759±0,162) и психологической (13,202±0,137) сфер находятся на уровне средних значений (11 – 13 баллов по шкале ВОЗ КЖ 100). Наиболее низкие значения получены в сфере «Окружающая среда» (12,199±0,121), оценивающей такие важные области функционирования, как физическая безопасность, жилищные и финансовые условия существования, возможность получения качественной медицинской и социальной помощи. Особый интерес представляют оценки, данные пациентами отдельным субсферам своей жизни. Они позволяют сделать более тонкий анализ – выявить как основные области жизненного неблагополучия, вызванного или усугубленного болезнью, так и наиболее сохранные субсферы, несущие в себе ресурс для борьбы с болезнью. У исследованной группы больных эпилепсией самая низкая оценка была дана субсфере «Финансовые ресурсы» (10,07±0,213). Принимая во внимание инвалидность значительной части пациентов, постоянную необходимость покупки дорогостоящих лекарственных средств, сложную социально-экономическую ситуацию в стране в период проведения исследования можно предположить, что субъективная оценка испытуемыми своего финансового положения как плохого соответствует объективной реальности. Несомненно, плохое финансовое положение, являясь одним из важных параметров КЖ, отрицательно влияет на общее КЖ индивида. Значительно ухудшает КЖ больных эпилепсией высокая зависимость от лечения и лекарств (10,09±0,261), которые они вынуждены принимать в значительных дозах на протяжении многих лет, а иногда и всей жизни для поддержания физического, психического и психологического благополучия. Помимо прямого эффекта, направленного на купирование основных проявлений заболевания (припадки, психопатологические симптомы), прием антиэпилептических препаратов нередко сопряжен с целым рядом побочных эффектов, что и отражено в низкой оценке данной субсферы, влияющей в свою очередь на общую оценку КЖ. Одна из наиболее низких оценок дана больными такой важнейшей области их жизни как доступность и качество медицинской и социальной помощи (11,53±0,186). Приведенные данные позволяют сделать вывод, что одним из прямых и эффективных путей улучшения КЖ больных эпилепсией является совершенствование методов лечения и социальной поддержки. Пациенты отмечали лишь умеренную удовлетворенность окружающей средой дома (13,66±0,219), своими возможностями для отдыха и развлечений (13,79±0,189), приобретения новой информации и навыков (13,93±0,154). Несомненно, активно текущее заболевание и связанные с ним финансовые трудности вносят ограничения, подчас весьма серьезные, в реализацию возможности получения образования, новой информации и навыков, занятия спортом, осуществления путешествий, посещений театров, кино и массово-зрелищных мероприятий. КЖ в субсфере «Транспорт» также оценивалось пациентами несколько ниже, чем хорошее (13,89±0,225). Это, вероятно, связано с жесткими ограничениями на право вождения личного автотранспорта, страхом возникновения припадка в общественном транспорте, который испытывают многие больные эпилепсией. По-видимому, прежде всего страхом внезапного возникновения припадка обусловлена относительно невысокая оценка физической безопасности и защищенности (13,35±0,168). Пациенты нередко отмечали, что их КЖ ухудшают болевые ощущения (чаще всего головные боли) и физический дискомфорт (12,56±0,77), повышенная утомляемость (13,17±0,185), недостаток положительных (12,26±0,185) и избыток отрицательных (12,47±0,205) эмоций, снижение памяти и концентрации внимания (13,34±0,173). В значительной степени с этими причинами, а также с проблемой стигматизации и социальных ограничений связана собственная невысокая самооценка больных (13,51±0,175). Удовлетворенность всеми вышеперечисленными субсферами не достигает уровня «хороших» оценок. Больные эпилепсией сравнительно невысоко оценивали свою сексуальную активность (12,61±0,225). Согласно имеющимся в литературе данным, это может быть обусловлено побочными эффектами антиэпилептических лекарств, нередко оказывающих тормозящий и седативный эффект (Бадалян Л.О. с соавт., 1991; Миронова Е.Н. с соавт., 2004; Edwards P., Einhorn L., 1986; Jensen P. et al., 1990; Demerdash A. et al., 1991; Isojarvi J. et al., 1995; Duncan J.S. et al., 1997). При интерпретации этих данных следует также учитывать психологические факторы – определенную неуверенность в своих силах, заниженную самооценку, боязнь провокации припадков сексуальными контактами (Jensen S., 1992 Morrell M., Guldner G., 1994). Больные эпилепсией в целом достаточно высоко оценивали качество своего сна (15,6±0,236), хотя в литературе имеются многочисленные данные о нарушениях сна, выявляемых у больных эпилепсией (Сараджишвили П.М., Геладзе Т.Ш., 1977; Болдырев А.И., 1984; Ермилов В.О. с соавт., 2003, и др.). В области «хороших» значений находятся средние оценки образа тела и внешности (14,5±0,192). Больные эпилепсией чаще всего не имеют явных физических недостатков. Вместе с тем, в отдельных случаях заболевание сопряжено с определенными косметическими проблемами, обусловленными действием побочных эффектов антиэпилептических лекарств (кожные высыпания, выпадение волос и др.) и повышенным риском травматизации, включая травмы лица. Пациенты отмечали хорошую сохранность работоспособности (15,65±0,201), подвижности (16,72±0,186), способности выполнять повседневные дела (14,8±0,147). Учитывая инвалидность значительной части пациентов можно предполагать, что при субъективной оценке данных субсфер, больные нередко проявляют присущую им тенденцию к гиперсоциальности, несколько приукрасив реальную картину. Наши предположения согласуются с многочисленными работами (Болдырев А.И., 1978; Ковалев В.В., Белов В.П., Венцовский Е., 1988; Вассерман Л.И., 1989; Карлов В.А., 1990, 2007; А.А.Стародумов, 1999; Киссин М.Я., 2007), в которых описываются гиперсоциальные тенденции больных эпилепсией – их стремление максимально следовать социальным нормам, игнорируя патологию. С другой стороны, многие из наших пациентов вполне успешно учились в высших учебных заведениях, имеют высшее образование, занимали ответственные посты в различных сферах производства. Эти факты вполне согласуются с приведенной выше оценкой данной субсферы. Следует обратить внимание на высокие оценки по отдельным субсферам: больные эпилепсией весьма удовлетворены личными отношениями (14,64±0,172), практической поддержкой родных, близких и друзей (14,75±0,195), своей способностью справляться с жизненными трудностями благодаря личным убеждениям и духовности (14,5±0,208). Для многих больных религия, личные убеждения и духовность являются источниками чувства комфорта, благополучия, безопасности, осмысленности, принадлежности к некоторой общности, целеустремленности и силы. Анализируя данные обозначенных выше субсфер, мы полагаем, что полученные сведения в каждом конкретном случае при разработке терапевтической тактики укажут лечащему врачу на необходимость поддержки родных и близких пациента, использование внутренних ресурсов личности больного, его убеждений, веры и ценностей. Полученный нами психологический профиль КЖ больных эпилепсией достаточно специфичен для данной нозологической формы и является «зеркальным» отражением заболевания в их жизни. Наиболее «пострадавшими» оказываются те стороны их жизни, которые непосредственно связаны с припадками и их последствиями – это физическая безопасность и защищенность, зависимость от лекарств и лечения, боли и физический дискомфорт, когнитивные нарушения и повышенная утомляемость, переизбыток отрицательных и недостаток положительных эмоций (отчасти вызванный их дисфориями), сексуальные отношения, ограниченные возможности в развлечениях, отдыхе и приобретении новых навыков, а также невозможность получения качественной медицинской и социальной помощи. Таким образом, полученные данные позволяют считать, что ядерный модуль опросника ВОЗ КЖ – 100 является весьма информативным инструментом для изучения субъективной оценки КЖ нозологически однородной группы больных эпилепсией. ^ Исследование влияния на КЖ больных эпилепсией ряда демографических и клинических показателей позволило установить многочисленные различия Женщины, в основном, хуже оценивали свое КЖ по сравнению с мужчинами, однако достоверно ниже (p≤0,05) они оценивали лишь физическую сферу. Выраженные отличия в оценке КЖ были выявлены и у разных возрастных групп: пациенты старше 40 лет в отличие от молодых достоверно ниже (p≤0,05) оценивали свой уровень независимости, функционирование в физической сфере и сфере социальных отношений. Общее КЖ также было достоверно (p≤0,05) ниже у больных старше 40 лет. Обнаружены различия в оценках КЖ у пациентов с дебютом эпилепсии в возрасте до 16 включительно и с более поздним началом заболевания. Больные с ранним дебютом заболевания достоверно выше (p≤0,05) оценивали свое КЖ в физической и психологической сферах, сфере окружающей среды, а также уровень независимости и общее КЖ. Полученные результаты позволяют сделать вывод, что возраст начала заболевания существенно влияет на субъективную оценку КЖ, поскольку в молодом возрасте лучше возможности социальной и психической адаптации. Анализ КЖ в зависимости от клинической формы заболевания показал, что больные, страдающие парциальными припадками, оценивали свое КЖ достоверно ниже (p≤0,05), чем пациенты с генерализованными приступами по всем сферам опросника. Можно предположить, что у больных с парциальными припадками весьма низкая удовлетворенность важнейшими сферами своей жизни во многом связана с дезадаптивным характером их личностного реагирования на болезнь, тогда как у пациентов с генерализованными приступами преобладает гармоничный тип отношения к болезни (Вассерман Л.И., 1989). Возможно, низкие оценки КЖ в отдельных сферах у больных с парциальными припадками отчасти объясняются и тем, что у них накоплен большой опыт отрицательного отношения окружающих к их состоянию. Парциальные припадки с частичным или полным отключением сознания нередко сопровождаются неадекватным или даже асоциальным поведением больных, вызывая недоумение или даже негативную реакцию со стороны окружающих, что наносит значительный моральный ущерб больным, причиняя им тяжелые душевные страдания, усиливая субъективную неудовлетворенность своей жизнью. Данный тип припадков у больных эпилепсией чаще сопровождается органической патологией, изменениями личности и инвалидизацией пациентов. Для больных с парциальными припадками чаще характерны симптоматические формы заболевания и более поздний его дебют, что существенно уменьшает их адаптационные возможности и нередко сопровождается потерей трудового и социального статуса. Больные с частыми припадками достоверно хуже (p≤0,05) оценивали свое физическое и психологическое функционирование, уровень независимости, социальные отношения и окружающую среду, а также общее КЖ, что очередной раз подтверждает тезис о припадках как об одном из главных дезадаптирующих факторов (Громов С.А., 1987). Характер эпилептических припадков в меньшей степени влиял на КЖ больных: однако можно проследить некоторые тенденции к более низким оценкам в психологической сфере, уровне независимости, окружающей среде и общей оценке КЖ у пациентов со смешанными припадками, что является отражением тяжести течения заболевания. Это подтверждается значимой (p≤0,05) отрицательной корреляционной связью между общей оценкой тяжести припадков и уровнем независимости – то есть, чем меньше была тяжесть припадков, тем выше уровень независимости больного. ^ По мнению большинства авторов (Болдырев А.И., 1984; Карлов В.А., 1990; Громов С.А., Лобзин В.С., 1993; Гехт А.Б., 1999; Гузева В.И., 2007, и др.) клиническая картина, течение, прогноз и исход эпилепсии во многом определяются формой заболевания. В этой связи было проведено детальное изучение КЖ больных височной эпилепсией (ВЭ) как одной из наиболее значимых в клиническом и социальном плане форм локализационно-обусловленных эпилепсий. Полученные данные сопоставлялись с результатами исследований контрольной группы больных, страдающих первично-генерализованной формой эпилепсии (ГФ). Результаты измерения КЖ больных двух вышеназванных групп при поступлении в стационар (первая точка исследования) показали, что пациенты в не зависимости от формы заболевания в основном давали средние (удовлетворительные) и хорошие оценки своего КЖ. Однако процент хороших оценок у больных ВЭ был ниже, чем в группе с ГФ: физическая сфера – 25% (ВЭ) и 6% (ГФ), психологическая сфера – 15% ( ВЭ) и 3%( ГФ), уровень независимости – 15% (ВЭ) и 5% (ГФ), социальные отношения – 20% (ВЭ) и 15% (ГФ), окружающая среда – 10% (ВЭ) и 3% (ГФ), духовная сфера – 25% (ВЭ) и 16% (ГФ). Уровневый анализ средних показателей КЖ позволил установить, что лица, страдающие височной формой заболевания, хуже оценили все сферы КЖ, но достоверные различия (p≤0,05) были получены только в психологической сфере. Полученные данные свидетельствуют о зависимости оценок КЖ от демографических и клинических параметров. У больных ВЭ: на оценку КЖ влияли пол, возраст начала заболевания и частота припадков. Достоверно более низкие показатели КЖ (p≤0,05) были выявлены у женщин в отличие от мужчин, у больных ВЭ с поздним дебютом заболевания, чем у пациентов с ранним началом эпилепсии, а также у больных с частыми припадками. Установлена обратная зависимость между частотой припадков и показателем общего КЖ (r=-0,8): больные с частыми припадками хуже оценивали свое КЖ. У больных контрольной группы (ГФ) эти соотношения носили менее отчетливый характер: больные с началом заболевания после 16 лет достоверно ниже (p≤0,05) оценивали свое функционирование в психологической сфере, чем пациенты с более ранним дебютом эпилепсии. Согласно полученным данным, показатели КЖ у больных ВЭ во многом зависят от наличия у них изменений личности. На основании данных историй болезни (результатов комплексного психологического исследования, изучения психического статуса, социального функционирования и поведения пациентов в отделении) все больные ВЭ были разделены на три группы: без изменений личности (14%), с умеренными изменениями личности (61%) и с выраженными изменениями личности (25%). В группе ГФ нам удалось выявить только у 4 больных умеренные изменения личности (20%). У больных ВЭ были получены достоверные различия (p≤0,05) между первой (без изменений личности) и второй группой (с умеренными изменениями личности), второй и третьей (с выраженными изменениями личности), а также между первой и третьей группами. У больных ВЭ с изменениями личности достоверно ниже (p≤0,05) был общий показатель качества жизни по сравнению с остальными группами (78,4 ±2,32 – 3 группа, 84,88±1,87 – 2 группа, 91, 96±2,73 – 1 группа). Оценка общего КЖ у больных с умеренными изменениями личности была также достоверно (p≤0,05) ниже, чем у больных без изменений личности. Больные ВЭ с выраженными изменениями личности в отличие от других групп достоверно (p≤0,05) хуже оценивали свое физическое (11,88±0,64 – 3 группа, 13,65±0,42 – 2 группа, 15,33±0,95 – 1 группа) и психологическое (12,27±0,51 – 3 группа, 13,8±0,35 – 2 группа, 14,54±0,8 – 1 группа) функционирование, а также окружающую среду (12,34±0,44 – 3 группа, 13,85±0,35 – 2 группа, 14,46±0,8 – 1 группа). Они также достоверно (p≤0,05) хуже оценивали свое качество жизни в сфере социальных отношений (13,78±0,58 – 3 группа, 16,28±0,7 – 1 группа) и духовной сфере (14±0,62 – 3 группа, 16,2±0,69 – 1 группа), чем больные без изменений личности. Пациенты ГФ с изменениями личности также достоверно хуже (при p≤0,05) оценивали физическую, психологическую, духовную сферы, а также уровень независимости и социальные отношения. При этом показатели КЖ во всех сферах у больных с ВЭ и с ГФ, не имеющих изменений личности, практически не отличались. Учитывая вышесказанное можно предположить, что более низкая оценка КЖ у большинства больных ВЭ в большей степени связана с наличием у них изменений личности. В исследовании общих невротических расстройств у больных ВЭ нами было обнаружено, что в среднем у них преобладают неврастенические (40,11%) и истерические (35,06%) расстройства. Это частично подтверждается полученными М.А. Глейзером и В.А. Карловым (1988) данными о наиболее частом повышении у больных с ВЭ по шкале МИЛ ипохондрических и депрессивных явлений, истерических и психастенических расстройств. Обнаружен достоверно более высокий уровень истерических расстройств у женщин (39,2%) по сравнению с мужчинами (30,5%). У больных в возрасте до 25 лет в отличие от пациентов 26-35 лет был выявлен достоверно (p≤0,05) более высокий процент тревожно-фобических расстройств, аффективной напряженности, расстройств сна, соматовегетативных расстройств, так и достоверно более высокий общий уровень невротичности. У больных старше 35 лет уровень соматовегетативных и ипохондрических расстройств был достоверно (p≤0,05) выше, чем у больных 25-35 лет. ^ В настоящее время в связи с широким утверждением биопсихосоциальной парадигмы психического здоровья и адаптации человека в контексте личностно-средового взаимодействия все более актуальным становится изучение роли социальных факторов и социальных фрустраторов в механизмах нарушений психической адаптации и КЖ. Для изучения роли социальных факторов в оценке КЖ был проведен уровневый и структурный анализ влияния образования, трудовой занятости, семейного положения, степени социальной фрустрированности на показатели КЖ. Группу составили 45 мужчин (40,9%) и 65 женщин (59,1%) в возрасте от 15 до 54 лет. У 34 больных данной группы (30,9%) наблюдались генерализованные припадки, у 76 (69,1%) – парциальные приступы. Подавляющее большинство больных – 68 (61,8%) имело среднее и среднее специальное образование, 12 (10,9%) – неполное среднее, 17 (15,5%) – незаконченное высшее, 13 (11,8%) – высшее образование. В браке состояли только 40 (36,4%) пациентов из лиц, достигших брачного возраста. 70 (63,6%) пациентов не были заняты в трудовой деятельности, 40 (35,4%) – работали на обычном производстве. Инвалидность имели 34 пациента (30,9%). Был проведен уровневый анализ показателей КЖ больных эпилепсией в зависимости от трудового статуса, который показал, что трудоустроенные пациенты несколько выше оценивали физическую сферу, уровень независимости, социальные отношения, духовную сферу, общее КЖ, чем неработающие. Однако, эти различия не достигли уровня достоверности. При сравнении оценок КЖ инвалидов и больных, не имеющих инвалидности, были выявлены достоверные различия (p≤0,05) в физической сфере, уровне независимости, сферах социальных отношений и окружающей среды, а также в общей оценке КЖ. Инвалиды давали более низкие оценки КЖ во всех перечисленных сферах. При анализе показателей КЖ в зависимости от уровня образования достоверные различия были получены только в сфере социальных отношений – пациенты с более высоким уровнем образования выше оценивали свое социальное функционирование (неполное среднее – 13,917 0,994; среднее и среднее специальное – 14,190 0,317; высшее – 15,472 0,459). Кроме того, студенты достоверно (p≤0,05) выше оценивали свое социальное функционирование (учащиеся – 15,478 0,481, не учащиеся – 14,210 0,300), общее КЖ и состояние здоровья (учащиеся – 13,385 0,635, не учащиеся – 12,107 0,270) и имели более высокий суммарный показатель КЖ (учащиеся – 86,923 2,053, не учащиеся – 81,755 1,195). Больные, имеющие инвалидность, достоверно хуже (p≤0,05) оценивали свое физическое, духовное и социальное функционирование, уровень независимости и окружающую среду, общее КЖ и состояние здоровья и имели более низкие значения суммарного показателя КЖ. Это свидетельствует о низкой удовлетворенности своим КЖ и наличием социальной дезадаптации у инвалидизированной группы больных. Больные, получающие образование, достоверно выше (p≤0,05) оценивали свое КЖ в духовной сфере и имели более высокие значения суммарного показателя КЖ, что свидетельствовало об их лучшей психической и социальной адаптации. Таким образом, была установлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от уровня образования, учебной деятельности, инвалидизации. Высокий уровень образования, обучение больных способствовало позитивному развитию социальных взаимоотношений и их самореализации в современном обществе, что, в свою очередь, и отразилось на субъективной оценке КЖ. В то время как инвалидность – одна из распространенных среди врачей форм реадаптации больных эпилепсией, приводит не только к нарушению социальных связей и финансовым затруднениям, но и к снижению степени удовлетворенности основными жизненными потребностями. Сам диагноз «эпилепсия» является фактором, блокирующим актуальные потребности личности, мощным фрустратором как для больного, так и его социального окружения. Взаимодействие социальных стрессоров ведет к срыву адаптации на биологическом, психологическом и социальном уровнях. В связи с этим, социальную фрустрированность можно рассматривать как специфический комплекс переживаний и отношений личности больного, возникающий в ответ на действие фрустраторов (опасение развития припадков, проблемы с учебой, трудоустройством, созданием семьи, финансовые затруднения и пр.). Общий уровень удовлетворенности у больных эпилепсией попадает в зону неопределенности результата (не является ни высоким, ни низким), а общий уровень социальной фрустрированности – был умеренным. При этом социальная фрустрированность (от умеренной до сильной) отмечалась по всем шкалам: умеренная наблюдалась в сферах семейных отношений, социальном окружении, профессиональной деятельности, а высокая – в сфере социально-экономического положения и здоровья. Лица, состоящие в браке, отмечали достоверно большую удовлетворенность отношениями с родными и близкими (2,099 0,105), чем несемейные пациенты (2,358 0,077). Это свидетельствует о том, что отсутствие семейной поддержки ухудшает психическую адаптацию больных. На основании корреляционного анализа можно констатировать наличие обратной зависимости между уровнем социальной фрустрированности и большинством субсфер и сфер КЖ. Больные с высоким уровнем общей социальной фрустрированности достоверно хуже (p≤0,01) оценивали свое КЖ в физической, психологической и духовной сферах, в сфере социальных отношений и окружающей среде, уровень независимости, общее КЖ и состояние здоровья, а также демонстрировали более низкий общий показатель КЖ. Учитывая, что среди вторичных психических расстройств на первом месте стоят различные невротические реакции, обусловленные как реакцией личности на заболевание, так и внешними средовыми и психогенными влияниями, то одной из задач данной работы стало изучение уровня тревоги и депрессии у больных эпилепсией в их соотношении с КЖ. Было выявлено, что личностная тревожность у 30 (55,45%) больных эпилепсией преобладает над ситуативной 14 (26%). В большей степени в структуре личностной тревожности выражены эмоциональный дискомфорт (у 77,6%), тревожная оценка перспективы (у 51,8%), астенический компонент (у 50,0%), и в меньшей степени – фобический компонент (у 33,2%) и социальная защита (у 31,4%). Это свидетельствует о том, что для больных эпилепсией характерны эмоциональные расстройства (сниженный эмоциональный фон, неудовлетворенность жизненной ситуацией, эмоциональная напряженность, элементы ажитации), астенические проявления (усталость, вялость и пассивность, быстрая утомляемость) и нарушения личностно-средового взаимодействия. Полученные отрицательные корреляционные связи свидетельствуют о том, что больные с высоким уровнем личностной тревожности достоверно хуже оценивали свое физическое функционирование (p=0,01), окружающую среду (p=0,02), общее КЖ и состояние здоровья (p=0,01), а также имели более низкий общий итоговый показатель КЖ (p=0,03). Высокий уровень ситуативной тревоги выявлен у 14 (26%) пациентов, при этом превалируют социальная защита (у 44,4%), фобический компонент (у 33,3%) и тревожная оценка перспектив (у 29,6%). Это означает, что у пациентов преобладали ощущения непонятной угрозы, неуверенности в себе, собственной бесполезности, общая озабоченность будущим на фоне повышенной эмоциональной чувствительности, проявления тревоги в сфере социальных контактов. Обнаружены отрицательные корреляции между ситуативной тревожностью и сферами КЖ: чем выше был уровень ситуативной тревожности, тем достоверно хуже больные оценивали свое физическое (p=0,01), психологическое (p=0,01) и социальное (p=0,04) функционирование, уровень независимости (p=0,01), окружающую среду (p=0,02), общее КЖ и состояние здоровья (p=0,04), а также имели более низкие итоговые оценки общего КЖ (p=0,01). Наличие минимальной, легкой депрессии было обнаружено у 46 (41,8%) пациентов, умеренная депрессия – у 14 (12,7%) больных, выраженная депрессия – у 1 (0,9%). Таким образом, в исследуемой группе у 61 (55,5%) пациента были выявлены депрессивные нарушения различной степени выраженности, в которых преобладала минимальная, легкая депрессия. Уровень депрессии зависел от возраста больных – у лиц до 18 лет чаще встречалась минимальная депрессия (63,6%), а у пациентов старше 40 лет – умеренная (36,4%) депрессия. Уровень депрессии также зависел от длительности заболевания (был больше выражен у лиц с длительностью заболевания более 5 лет) и наличия инвалидности (у 35% инвалидов II и I групп чаще встречался умеренный уровень депрессии Обнаружена обратная зависимость между уровнем депрессии и сферами КЖ: чем более выражена была депрессия у больных, тем достоверно хуже (p≤0,05) они оценивали свое физическое, психологическое, духовное и социальное функционирование, уровень независимости, окружающую среду, общее КЖ и состояние здоровья, а также имели более низкие значения итогового показателя КЖ. Таким образом, полученные данные позволили обнаружить у больных эпилепсией различную степень выраженности социальной дезадаптации (социальной фрустрированности) и хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), которые негативно влияют на повседневное функционирование больного и его КЖ. Это позволяет эффективно выявлять «мишени» для психокоррекционного воздействия, направленного на изменение, прежде всего, нарушенной системы отношений личности. Возникающая у больного эпилепсией необходимость адаптации к новым, вызванным болезнью и лечением условиям жизни, актуализирует и различные способы совладания со стрессом – копинг поведение. От того, насколько будут эффективны используемые пациентом способы борьбы со стрессом, зависит и перспектива психической адаптации к болезни и лечению, и успешность реабилитации и, как можно предположить, качество жизни больного. Изучение копинг-поведения и его влияния на КЖ осуществлялось у 156 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 67 лет; из них 67 женщин (43%) и 89 мужчин (67%). Генерализованные эпилептические припадки наблюдались у 53 больных данной группы (34 %), парциальные – у 106 (66%). Полученные на выборке 157 больных с различными формами эпилепсии результаты свидетельствуют о средней выраженности использования ими копинг-стратегий разрешения проблем (26,4 балла), поиска социальной поддержки (23,3 балла) и низкой выраженности стратегий избегания проблем (19,9 балла). Это свидетельствует о сужении репертуара эмоционально-фокусированных и социально-ориентированных копинг-стратегий, которое обусловлено имеющимися у них особенностями (изменениями) личности – нормативностью и стеничностью в достижении своих целей, снижением критичности и отсутствием гибкости в общении и поведении, что, в конечном счете, приводит к худшей копинг-компетентности в стрессовых ситуациях и отражается на их КЖ. Однако использование больными проблемо-разрешающего копинга позволяет им в целом справляться со стрессом, а более редкое использование стратегий, ориентированных на социальную поддержку свидетельствует о часто непростых отношениях с социумом и плохих социальных навыках. Между показателями КЖ и копинг-поведением разрешения проблем установлены многочисленные взаимосвязи. Пациенты, для которых в большей степени был характерен копинг разрешения проблем, лучше оценивали такие показатели КЖ, как жизненная активность, положительные эмоции, духовность, познавательные функции, самооценка, образ тела и внешность, подвижность, способность к работе, личные отношения, практическая социальная поддержка, возможности для отдыха и развлечения, возможности для приобретения новой информации и новых навыков. Кроме того, они выше оценивали уровень своей независимости, социальные отношения, общее КЖ, общее КЖ и состояние здоровья, свое функционирование в психологической сфере, сфере социальных отношений. Значимых корреляций между показателями КЖ и копинг-поведением избегания проблем и поиска социальной поддержки не было выявлено. Таким образом, недостаток эмоционально-фокусированного и социально-ориентированного копинга уменьшает разнообразие их копинг-стиля. Это снижает их социальную гибкость, приспособляемость в стрессе и повышает риск возникновения психической дезадаптации – так как больные из-за болезни постоянно находясь в условиях воздействия социальных, семейных и профессиональных стрессоров демонстрируют копинг-реакции не всегда релевантные (соответствующие) стрессору, особенно в неконтролируемых ситуациях, когда единственным функциональным способом выхода из нее становится избегание. Рассматривая стратегии совладания со стрессом как индивидуально-личностный фактор, определяющий адаптивное поведение, мы можем предположить, что, коррелируя с субъективной оценкой КЖ, копинг-стратегии являются одним из основных компонентов сложной биопсихосоциальной системы приспособления личности (в данном случае больного эпилепсией) к жизненным трудностям, в числе которых наиболее значимой, возможно, является ситуация болезни. ^ Проблемы больных эпилепсией связаны не только с клиническими проявлениями этого заболевания, но и с отношением пациентов к своей болезни, необходимостью постоянного приема лекарств, а также с отношением к ним общества, которое далеко не всегда обоснованно ограничивает их стремление к самореализации и социальной активности. Социально-психологическое исследование стигматизации (отношение к больным эпилепсией и к самому заболеванию в том числе) проводилось с целью оценки уровня стигматизации в обществе и факторов, влияющих на ее формирование. В опросе приняли участие 694 респондента (лица, не страдающие эпилепсией), проживающие в 12 различных регионах России. Полученные данные свидетельствуют о высоком уровне стигматизации этой категории больных в нашей стране – восприятии эпилепсии подавляющим большинством опрошенных (78,6%) как неизлечимого заболевания, диагноз которого у себя или близкого человека они предпочли бы скрывать (71,1%). Довольно значительная часть респондентов (13,9%) с недоверием относится к лицам, страдающим эпилепсией, 26,2% респондентов высказали колебания при ответе на вопрос – следует ли доверять больным эпилепсией. Ещё более удручающим выглядит мнение опрошенных по поводу возможностей трудоустройства страдающих эпилепсией: 64,2% респондентов считают, что большинство работодателей не возьмёт на работу человека, страдающего данным заболеванием; хотя большинство (54,9%) отмечают, что интеллект у больных эпилепсией в целом не ниже, чем у здорового человека. 28,7% респондентов согласны с мнением, что интеллектуальные способности, страдающих этим заболеванием ниже, чем в целом в популяции, почти половина выборки (46,5%) полагает, что большинство людей боится больных эпилепсией, и почти четверть (24,9%) считают, что здоровые люди нередко смотрят «cвысока» на тех, кто лечится по поводу эпилепсии. Только 20,6% всех опрошенных допускают возможность излечения заболевания. Подавляющее количество респондентов считают, что эпилепсию надо лечить (97,6%) и только 2,3% ответили на данный вопрос отрицательно. 61,3% респондентов полагают, что возможно уменьшение проявлений заболевания, но неполное излечение, только 6,7% - верит в полное излечение, 11,0 % - прогнозируют лишь временное улучшение и 1,3% - считают, что лечение бесперспективно. Пятая часть опрошенных (20,1 %) не допускает возможности обучения в обычной школе детей, страдающих эпилепсией, вместе с тем, подавляющее большинство (95,6%) полагает, что больные эпилепсией способны получать среднее и высшее образование. Многие респонденты (20,1%) считают, что больные эпилепсией младшего возраста должны находиться только в специальных коррекционных детских садах, 15,3 % - не разрешили бы своим детям играть со сверстником, страдающим данным заболеванием. Большинство (91,3%) респондентов положительно относится к возможности больных эпилепсией вступать в брак, однако 8,2% отрицают такую возможность и 0,4% -затруднились ответить. Лишь 33,5% респондентов ответили, что могли бы вступить в брак с больным эпилепсией, 64,8% не захотели связывать свою жизнь с больным. 19,9% опрошенных считают, что при условии прекращения припадков больной эпилепсией может быть допущен к вождению, 58,9% ответили отрицательно на данный вопрос и только 0,4% считают, что больные эпилепсией могут водить автотранспорт без ограничений. Только 4,8 % респондентов полагают, что больным эпилепсией не следует заниматься спортом, 15,8 % считают, что больные могут заниматься лишь ЛФК, 69,1 % ответили, что больные могут заниматься только отдельными видами спорта без риска для собственного здоровья или здоровья окружающих, и лишь 5,1% не ограничили больных ни в чем, 5,3% затруднились с ответом. Лишь 13,2% опрошенных ответили, что больные эпилепсией могут путешествовать без ограничений, 2,9% считают, что не могут, 5,4% затруднились с ответом, остальные 78,4% рассматривают эту возможность, но с различными ограничениями (в зависимости от тяжести заболевания – 50,5%, маршрута – 12,5%, только под наблюдением врача в составе специальных групп – 15,4%). 63% респондентов считают, что эпилепсия в той или иной степени ухудшает КЖ и социальные возможности больных, а 12,7% представляют эпилепсию как жизненную трагедию. Большинство респондентов (71,7%) достаточно лояльны и признают право больных на сохранение тайны диагноза при трудоустройстве. Однако почти треть из них (28,5%) все-таки считает необходимым ограничить права больных эпилепсией, требуя от них при трудоустройстве сообщать о своем заболевании администрации учреждения (24,1%) и даже получать согласие коллектива (4,2%). 15,5% респондентов высказывает принципиальное мнение о том, что люди, страдающие данным заболеванием, вообще не должны занимать руководящие должности. 88,2% выборки оценивает свои представления об эпилепсии как недостаточные, 83,6% полагает, что средства массовой информации должны уделять этому вопросу больше внимания, однако 11,8% считает, что они хорошо информированы о данной проблеме и 15% не видят необходимости в более подробном ее освещении. Используемые классический критерий χ² Пирсона, однофакторный и двухфакторный дисперсионный анализы позволили обнаружить достоверные различия в ответах респондентов разного пола, возраста, уровня образования, проживающих в разных местах и занимающихся различными видами деятельности. На основании полученных результатов можно заключить, что отношение к больным эпилепсией в обществе нельзя назвать однозначным, поскольку оно во многом детерминировано целым рядом взаимно влияющих социально-демографических факторов. Выявленные гендерные различия в оценках по большинству вопросов указывают на большую склонность к стигматизации женщин, чем мужчин, хотя и сглаживающуюся по мере повышения уровня образования. Можно отметить, что женщины в силу своей гендерной роли оказались менее лояльными к больным эпилепсией. С возрастом, по мере приобретения жизненного опыта, представления и оценки респондентов становятся более осторожными, в большей степени ограничивающими права больных эпилепсией и меньше доверяющие им. Наиболее толерантными по целому ряду вопросов оказались самые молодые респонденты – 14–18 лет, а наибольшими «стигматизаторами» – респонденты старше 45 лет. Причем, возраст и приобретаемый с годами жизненный опыт «стирают» и гендерные различия в представлениях респондентов, делая их схожими со временем у мужчин и женщин. Повышение уровня образования способствовало формированию толерантности к больным, более адекватному подходу к проблемам эпилепсии: чем выше был уровень образования респондента, тем меньше «мифов», больше реализма и сочувствия по отношению к больным. По мере повышения уровня образования гендерные различия в представлениях респондентов также сглаживались, унифицировались, то есть социальная толерантность у мужчин и женщин становилась схожей. Обнаружена общая закономерность в оценке для всех респондентов, обусловленная характером задаваемого вопроса: пока утверждения носили формальный и достаточно нейтральный характер (например, общие представления о самом заболевании), то отношение к больным эпилепсией в ответах было наиболее толерантным. Но как только предъявляемые ситуации потребовали от респондента «включения» пациента в семейную и социальную систему респондента, то есть стали уже касаться непосредственно его жизни (например, вступление с больным эпилепсией в брак, обучение и интеграция больных детей со здоровыми, трудоустройство и т.д.), уровень тревоги повышался, возрастало сопротивление и их оценки начинали носить более негативный и «стигматизирующий» характер. Это свидетельствует о том, что «стержнем» стигматизации и наиболее устойчивой является не столько ее интеллектуальная компонента (знания и представления людей о заболевании), сколько эмоциональная составляющая, в конечном итоге детерминирующая отношение к больному эпилепсией. Такой фактор как место проживания также оказывает влияние на восприятие социумом больных эпилепсией. Люди, проживающие в столичных городах, оказались наиболее толерантными, чем другие респонденты. Лучшие возможности в получении квалифицированного лечения и информации позволяют уменьшить количество страхов и опасений в отношении больных эпилепсией и добиться более объективного и оптимистичного подхода в их реабилитации, социализации и интеграции в общество. Исследование личностных факторов стигматизации показало, что склонность к стигматизации во многом определялась установками личности и степенью личной «включенности» в проблему. Разделив всю выборку на тех, кто имеет среди своих родственников и друзей больного эпилепсией и тех, кто никогда не сталкивался с этой проблемой, сравнили их ответы на вопросы анкеты. Оказалось, что семья и социальная сеть (друзья и знакомые больного) давали в наибольшей степени толерантные ответы, если сравнивать с теми, кто никогда не сталкивался с этой проблемой. Семья и друзья выполняют поддерживающую функцию и являются ресурсом больного в его борьбе с болезнью и поэтому в наименьшей степени стигматизируют его. В дальнейшем, разделив выборку по принципу позитивного-негативного ответа на значимые вопросы и сравнив их ответы на другие вопросы анкеты, были обнаружены достоверные различия в оценках между этими группами, свидетельствующие об определенных социальных установках. Респонденты, дающие негативные «дискриминирующие» ответы на одни вопросы, были склонны отвечать также негативно и на другие вопросы анкеты. Это свидетельствует о наличии дискриминационных (стигматизационных) установок у людей. Кроме того, это позволяет выделить вопросы-маркеры «стигмы», обладающие наибольшей валидностью в диагностике выраженности стигматизированности респондента. Выделение «работающих» вопросов позволило бы создать экспресс-опросник, оценивающий степень выраженности «стигмы». Анализ проведенного социально-психологического исследования доказывает, насколько важна информация и образование людей по данной проблеме в формировании толерантности к больным эпилепсией. Отсутствие информации порождает мифологизацию и дискриминирующее отношение к больным, что наносит вред не только самому больному, но и обществу в целом, поскольку возможности и способности больных ограничиваются, и они не могут в полной мере интегрироваться в общество, самореализовываться и приносить общественную пользу. В связи с этим, широкая и ранняя интеграция больных в общество здоровых помогла бы снизить стигматизацию, оказывающую негативный эффект не только на самих больных, но и на их родных в том числе. ^ Исследования самостигматизации больных эпилепсией осуществлялось с помощью специального опросника (ОССБЭ); данные, полученные при исследовании самостигматизации, сопоставлялись с результатами исследования КЖ того же контингента больных и оценкой лечащего врача. Для лечащих врачей использовался специальный опросник врача (ОВ), являющийся модификацией опросника ОАБ для врача (Панкратова А.Г., 2003). Сопоставление данных, полученных по этим методикам, позволило объективизировать самооценку больных, и выявить «стигматизационные» факторы, влияющие как на качество жизни больных, так и на выраженность их стигматизации. Анализ связей между показателями самостигматизации, клиническими оценками врача и общим показателем КЖ позволяет заключить, что КЖ и самостигматизация два взаимосвязанных процесса – если больной неудовлетворен своим КЖ, то он уже наверняка «стигматизирован». Поэтому наличие «стигмы» у больного – определенного отношения к себе как больному, врач игнорировать не может, если стремится добиться хороших результатов в восстановительном лечении. В связи с этим, одной из важнейших и неотъемлемых задач, наряду с противоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости проведения данной работы с медперсоналом клиники. Проведенное исследование позволило установить, что на формирование самостигматизации влияет совокупность взаимосвязанных и взаимодействующих друг с другом клинических, социально-средовых и демографических факторов. В отличие от больных с генерализованной формой припадков пациенты с парциальной формой были больше стигматизированы: достоверно чаще страдали от частых приступов, социальных ограничений в обучении и трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, имели инвалидность и проблемы в общении с друзьями. Они ниже оценивали общее КЖ, а также свое функционирование в социальной сфере и в сфере окружающая среда. Среди них наиболее «стигматизированными» были пациенты с незаконченным средним и средним образованием. Инвалиды также отличались высокой самостигматизированностью: страдали частыми приступами и изменениями личности, чаще испытывали ограничения в трудоустройстве и проблемы в создании семьи. Поскольку их заболевание привело к потере работы, они чаще испытывали чувство вины перед родными и окружающими, нуждались в психологической поддержке сами и помощи в улучшении семейных взаимоотношений. Пациенты с инвалидностью в основном имели среднее образование и чаще других жаловались на отказы принять их в спортивные секции. Они также низко оценивали своё КЖ в социальной сфере и давали пессимистический прогноз своего заболевания. Длительно протекающее заболевание и его последствия – изменения личности способствовали самостигматизации больного. Пациенты, длительно страдающие эпилепсией, чаще опасались вступать в брак и заводить детей из страха передачи заболевания по наследству, страдали больше от отношения к ним общества, обвиняя окружающих в равнодушном или враждебном отношении к ним. Они чаще нуждались в помощи в отношениях с органами власти и были наименее комплаентны, а также низко оценивали своё качество жизни в психологической, социальной сфере и сфере окружающей среды. Больные с частыми приступами чаще теряли из-за болезни работу и не могли трудоустроиться, нуждались в психологической поддержке, вынуждены были ограничивать себя в посещении общественных мест, а также ниже всех оценивали свое КЖ, и в частности – социальное функционирование и КЖ в сфере окружающей среды. Уровень образования также оказывал влияние на выраженность самостигматизации. Пациенты с высоким уровнем образования чаще скрывали от окружающих свой диагноз, испытывали чувство неполноценности, давали пессимистичный прогноз своего заболевания и были наименее комплаентны, а также чаще отмечали значительное влияние болезни на их КЖ и социальные возможности. От ограничений в работе чаще страдали пациенты со средним специальным образованием. В то же время, пациенты с низким уровнем образования давали пессимистичные ответы на вопросы о перспективах их возможного лечения новыми противоэпилептическими препаратами, страдали изменениями личности, головными болями и чаще отмечали негативное отношение общества к ним. Больные старшего возраста чаще из-за болезни теряли работу, испытывали социальные ограничения в трудоустройстве, нуждались в помощи в реализации социальных льгот, ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали значительное влияние болезни на их КЖ и социальные возможности. Они также ниже оценивали свое социальное функционирование. Гендерная принадлежность также влияла на уровень самостигматизации: мужчины в отличие от женщин чаще считали себя больными, скрывали свой диагноз, реже имели инвалидность и в меньшей степени психологически поддерживались друзьями. Оценки врачей и пациентов о проблемах и КЖ практически совпали, что свидетельствует как о хорошей индивидуальной психотерапевтической работе с больным, так и о надежности используемого методического инструментария оценки. Эти методы позволяют не только определить наличие самостигматизации, но и дают хороший материал для дальнейшей психотерапевтической работы с больным и его семьей. Анализ интеркорреляций между показателями самостигматизации, оценкой врача и КЖ показал следующее: Больные, низко оценивающие свое физическое функционирование, чаще страдали от бессудорожных пароксизмов, были вынуждены из-за приступов ограничивать себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, давали пессимистичный прогноз своего заболевания, более негативными и враждебными были их ожидания от помощи окружающих во время приступа. Пациенты, низко оценивающие свое психологическое функционирование, чаще испытывали чувство вины за свое заболевание перед родственниками и окружающими, из-за приступов ограничивали себя в посещении общественных мест, отмечали затруднения в работе, их в меньшей степени психологически поддерживали друзья и знакомые. Они давали более пессимистичный прогноз своего заболевания и считали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях. У этих больных врачи чаще отмечали чувство неполноценности и считали, что их основная проблема – ограничения в работе. Больные, низко оценивающие свое социальное функционирование, чаще считали себя больными, отмечали затруднения в работе, им меньше оказывалась психологическая поддержка родными и друзьями, давали более пессимистичный прогноз своего заболевания, отмечали проблемы при создании семьи и нуждались в помощи семейного терапевта. Они также чаще отмечали, что заболевание значительно отразилось на их КЖ и социальных возможностях и, что люди начинали хуже относиться к ним, когда узнавали их диагноз. Эти больные по оценке врачей чаще страдали более частыми приступами, имели длительные сроки заболевания, инвалидность и ограничения в работе. Чем ниже больные оценивали КЖ в сфере окружающей среды, тем значительнее, по их мнению, заболевание отразилось на их КЖ и социальных возможностях и более пессимистичным был их прогноз как своего заболевания, так и перспективы лечения новыми АЭП. Эти больные чаще отмечали, что к ним начинали хуже относится, когда узнавали о диагнозе, что болезнь негативно отразилось на понимании их друзьями и окружающими и в результате – отрицательное отношение общества повлияло на их КЖ. Они также чаще ожидали негативных и враждебных действий от окружающих во время их приступа, страдали от проблем с социальными ограничениями в трудоустройстве и создания семьи, нуждались в помощи специалистов в трудоустройстве, изменении взаимоотношений в семье и трудовом коллективе. По оценке врачей эти больные страдали частыми преимущественно парциальными приступами, изменениями личности и дисфориями, а также не работали. Больные, имеющие низкие итоговые значения общего КЖ, страдали частыми, в основном, бессудорожными, припадками, изменениями личности и дисфориями, были вынуждены ограничивать себя из-за приступов в посещении общественных мест, давали пессимистичный прогноз как своего заболевания, так и перспектив излечения в случае назначения им новых ПЭП. Они негативно оценивали действия окружающих во время приступа в общественном месте, отмечали затруднения в работе, значительное влияние заболевания на их КЖ и социальные возможности, нуждались в помощи семейного терапевта, а также считали, что заболевание негативно отразилось на понимании их друзьями и окружающими, не имели психологической поддержки от друзей и знакомых. Таким образом, можно сделать вывод о том, что больные, имеющие низкий общий показатель КЖ, достаточно сильно стигматизированы, и описать общие черты «стигматизированного пациента» – его «профиль». Во-первых, это больной с тяжелым течением заболевания (частыми, преимущественно парциальными бессудорожными припадками, изменениями личности и дисфориями). Он не верит в свое выздоровление и пессимистически оценивает перспективы своего лечения, считая, что болезнь в значительной степени повлияла на его жизнь и социальные возможности. У него нарушены отношения с друзьями и близкими, ему трудно работать и он, фактически, изолирован от общества, поскольку вынужден ограничивать свои контакты из-за приступов. Он плохо настроен по отношению к людям, ожидая от них в лучшем случае – безразличия, а в худшем – что те травмируют его или воспользуются его беспомощным состоянием во время приступа. Исходя из этого, можно сделать вывод о том, что КЖ и самостигматизация – два взаимосвязанных процесса и если больной неудовлетворен своим качеством жизни, то он и стигматизирован. В связи с этим, одной их важнейших задач реабилитации, наряду с противоэпилептическим лечением, должно стать преодоление стигматизированности как у самого больного, так и у его семьи, не говоря уже о необходимости данной работы с медперсоналом клиники. |
Ваша оценка этого документа будет первой.
Ваша оценка:
Похожие:
База данных защищена авторским правом ©MedZnate 2000-2016
allo, dekanat, ansya, kenam
обратиться к администрации | правообладателям | пользователям
allo, dekanat, ansya, kenam
обратиться к администрации | правообладателям | пользователям