|
Скачать 445.46 Kb.
|
Содержание
Первичный консультативный приемДиагностическое обследование Медицинское обследование |
Авторский коллектив: Брин И.Л., Демикова Н.С., Дунайкин М.Л., Морозов С.А., Морозова С.С., Морозова Т.И., Праведникова Н.И., Татарова И.Н., Черепанова И.В., Шейнкман О.Г. К МЕДИКО-ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОМУ ОБСЛЕДОВАНИЮ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ . -- М.: «СигналЪ», 2002. Оглавление ВВЕДЕНИЕ ПЕРВИЧНЫЙ КОНСУЛЬТАТИВНЫЙ ПРИЕМ Запись на первичный прием Организация первичного приема ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ МЕДИЦИНСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ ПРИЛОЖЕНИЯ ПРИЛОЖЕНИЕ 1. Договор о проведении диагностического обследования ПРИЛОЖЕНИЕ 2. Индивидуальная программа для занятий с Мишей О., составленная по результатам наблюдений, обследования и серии занятий, проведенных с 4 марта по 15 апреля 2002 г. в АНО «Центр помощи аутичным детям «Добро» ПРИЛОЖЕНИЕ 3. Вопросник №1 для родителей ЛИТЕРАТУРА ВВЕДЕНИЕ Эта небольшая книга посвящена самым начальным и очень важным этапам коррекционной работы с аутичными детьми - первичному приему и диагностическому обследованию. Именно в этот период происходят очень важные события: устанавливается или подтверждается диагноз детского аутизма, подбирается методический подход, разрабатывается индивидуальная коррекционная программа, определяется необходимость медикаментозного лечения, решаются организационные вопросы - выбор учреждения, степень и формы участия родителей и многое другое Для решения каждого из перечисленных вопросов необходимо комплексное детальное обследование с участием как минимум психолога, педагога и врача - детского психиатра. Взгляды на то, каким должно быть обследование, то есть в какой форме и какими методами его следует проводить, различны. У части специалистов преобладает мнение, что за неконтактным, с "хрупкой, как хрустальная ваза", психикой аутичным ребенком можно только наблюдать, искать в его поведении информацию, на основе которой можно построить коррекционный процесс. Активные методы обследования (тесты, задания, функциональные пробы и т.п.) в основном отвергались на том основании, что процесс обследования для ребенка травматичен, результаты ненадежны и трудно поддаются трактовке. Нельзя не согласиться, хорошо проведенное наблюдение может дать очень ценные сведения, но их недостаточно и они допускают значительную субъективность трактовки. В то же время авторы этой книги, основываясь на собственном опыте, считают, что роль страхов, гиперсензитивности в клинической картине детей с аутизмом в очень многих случаях преувеличена, и удается провести самые разнообразные обследования вполне успешно и без малейшего вреда для ребенка. Неприемлема, на наш взгляд, и другая точка зрения, согласно которой в обследовании аутичных детей никакой особой специфики нет и его можно проводить так же, как с обычно развивающимися детьми; не учитывается многое, даже нарушения коммуникации и высокая истощаемость и пресыщаемость. Если особенности психики ребенка с аутизмом не принимать во внимание, то как трактовать отрицательный результат: ребенок не может выполнить задание, потому что оно ему не по силам, или потому, что из-за аутистического барьера ребенок не принимает инструкции, или же его деятельность блокирована пресыщением или истощением? В некоторых зарубежных диагностических центрах нам, например, доводилось видеть, как аутичного ребенка обследовали с помощью двух весьма объемных тестов в один день, и, естественно, в таких случаях оценка оказывалась заниженной, что сказывается на выборе методического подхода и определении зоны ближайшего развития. Главная специфическая особенность обследования детей с аутизмом состоит в том, чтобы адекватно оценить, какие методы, в каком объеме и в каком режиме применить при обследовании данного конкретного ребенка; сами же методы, как правило, хорошо известны и лишь адаптируются к реальной ситуации и особенностям ребенка. Большое значение имеет организация первичного приема, создание таких условий, которые помогают установить контакт с ребенком, сделать его более доступным для обследования, закладывают основы будущей коррекционной работы. Вполне естественно, что в этой работе не ставилось цели дать полный перечень методов и методик, которые используются при обследовании детей с аутизмом, - это и невозможно, и вряд ли нужно./Мы хотели поделиться опытом проведения этих этапов коррекционной работы в АНО "Центр помощи аутич-ным детям "Добро". В книге приводится структура банка данных по детям с аутизмом, разработанная по проекту "Распространение опыта профилактики социального сиротства и инвалидности у детей с аутизмом" в рамках Программы "Помощь детям-сиротам в России" (АРО), финансируемой Агенством по международному развитию США (AMP США). В разработке структуры банка и ее наполнении участвовали специалисты многих учреждений Российской Академии медицинских наук и Минздрава Российской Федерации, и уже сейчас, когда наполнение банка только начинается, можно говорить о первых результатах. Мы надеемся, что к этой работе присоединятся другие учреждения и организации, оказывающие помощь детям, подросткам и взрослым с аутизмом. Авторы будут признательны за любые замечания и пожелания. ^ Запись на первичный прием Чаще всего родители бывают обеспокоены нарушением речевого развития и трудностями поведения, но, как известно, это имеет отношение к аутизму не всегда и не является важнейшими диагностическими критериями. В первую очередь следует выяснить особенности коммуникации и социального взаимодействия, наличие и характер стереотипии в поведении. В случае, если предположения аутистического расстройства представляется обоснованным, назначается время и дата первичного консультативного приема, и беседа с родителями должна быть продолжена с целью выяснения ряда моментов, важных для организации первичного приема: чем ребенок любит играть, а какие игрушки вызывают тревогу и страх, чем можно привлечь внимание ребенка, какие игры, виды деятельности он предпочитает. Кроме того, родителей следует попросить принести: § всю имеющуюся медицинскую документацию, характеристики из детских образовательных учреждений (если есть); § фотографии ребенка разных лет, начиная с раннего возраста и отражающие реальное положение вещей; § результаты творческой деятельности ребенка (рисунки, поделки и т.п.); § для школьников - материалы, отражающие учебную деятельность (тетради, альбомы, дневники и др.). Родителей следует предупредить, что на консультацию должен придти член семьи, наиболее осведомленный о вопросах раннего развития ребенка (как правило, мать). Оптимально, если придут два члена семьи, что § поможет получить более объективную информацию о ребенке; § позволит кому-то постоянно быть вместе с ребенком в тех случаях, когда ребенок тревожен и сензитивен; § даст возможность сократить продолжительность приема, что особенно важно, если ребенок очень пресыщаем. Необходимо выяснить у родителей, чего они ждут от консультации. Родителей следует предупредить, что необходимо заблаговременно предупреждать о неявке на консультацию (в случае заболевания ребенка, непредвиденных обстоятельств, отказа от консультации и др.) (СНОСКА: Как правило, желающих записаться на консультацию много, и непредвиденные срывы нежелательны. Мы всегда просим родителей за 1-2 дня до консультации предупредить, что в их планах относительно консультации ничего не изменилось). Основаниями для отказа в консультации могут быть: § обращение не по профилю учреждения; . ограничения по возрастному признаку (не старше 18 лет); . ограничения по месту проживания в связи с § особенностями функционирования учреждения. Отказ в записи на консультативный прием должен быть аргументирован. Такая форма проведения записи на первичный прием служит повышению эффективности работы учреждения, созданию у родителей более ответственного отношения к выполнению своих обязанностей перед учреждением, начиная с первых этапов совместной работы. Организация первичного приема Участниками первичного консультативного приема (помимо обследуемого и его родителей) в идеальном варианте являются врач-детский психиатр, психолог (желательно клинический, но обязательно детский) и коррекционный педагог. Реально из-за дефицита детских психиатров прием часто проводят психолог и коррекционный педагог, (СНОСКА: В этом случае детский психиатр должен обязательно подключиться в ходе диагностических занятий, если таковые будут необходимы) что допустимо только при условии их опытности (не менее 3-4 лет опыта практической работы с аутичными детьми) и теоретической грамотности (курсы повышения квалификации по проблеме «Детский аутизм»). Кроме того, для поддержания объективности оценки состояния ребенка количество профессионалов не должно быть менее двух. По мнению экспертов Международной ассоциации «Аутизм-Европа» и Всемирной аутистической ассоциации, участники первичного приема (комиссии) не должны решать вопроса о приеме ребенка в то учреждение, которое они представляют. (СНОСКА: Хартия для лиц с аутизмом с комментариями-Цит. по С.А.Морозов, «Основы социальной и правовой помощи для лиц с аутизмом»-М., 2002, и P/Matthews. A miracle in the making.- Dublin, 1996) В принципе это правильно, однако для России, в условиях острейшего дефицита специалистов по коррекции детского аутдзма вряд ли выполнимо. Основной целью первичного приема является сбор информации для подтверждения (или установления) диагноза детского аутизма и уточнения его формы, осуществления дифференциальной диагностики, однако достигаются эти цели, как правило, позднее, на диагностических занятиях. Продолжительность первичного приема ограничена пресыщаемостью и исто-щаемостью ребенка (не более 1,5 - 2 часов), поэтому можно условно назвать проводимое здесь обследование «экспресс-обследованием». Оно обеспечивает минимум необходимых сведений даже в тех случаях, если дальнейшая работа не будет необходима. В тех случаях, когда работа с ребенком будет продолжена, результаты экспресс-обследования станут основой для продолжения диагностической работы (вне зависимости от административного результата диагностического периода). Желательно, чтобы там, где ребенок будет раздеваться и переобуваться* он был с родственниками, без новых людей: для этого хорошо подходит небольшая прихожая, уютная и не слишком просторная, чтобы не стимулировать двигательную активность ребенка. Если ребенок тревожен, беспокоен, то желательно, чтобы мама заранее знала, в какую комнату ей нужно пройти. Многих детей может заинтересовать и успокоить какая-то особая деталь обстановки (аквариум, картина или панно с деталями, как правило, привлекающими аутичных детей - поезд, вагоны, самолет, автобус, облака, солнце и т.д.), которая встретится по пути в комнату, где будет проходить консультация. Помещение, в котором будет проводиться наблюдение за свободным поведением ребенка, должно в первую очередь быть безопасным, а также сенсорно комфортным, поскольку хорошо известно, что сенсорная гиперсензитивность свойственна очень многим детям с аутизмом. На основании предварительной беседы с родителями проводится подбор игрушек и материалов для обследования и организация игровой среды. На рисунке №1 мы предлагаем в качестве примера план комнаты для диагностических занятий. ![]() Рисунок 1. План комнаты для диагностических занятий. Примечания к рисунку 1: №1-домик, №№ 2, 3 -столы со стульями, №4-стеллаж с открытыми и закрытыми ячейками, №5-ковер, № 6-коробка для игрушек, №7-ширма, №8-мат, №9-шведская стенка, № 10-грифельная доска, № И-батут, №12 - лошадка-качалка. Домик с дверью и окошком создает атмосферу повышенной защищенности и уюта, ограниченное пространство домика (если нет клаустрофобии) создает у ребенка ощущение безопасности и благоприятствует установлению контакта: в домике он чувствует себя свободнее, как бы раскрывается. На стеллаже, который должен быть прочным и удобным для ребенка, находятся игрушки, часть из которых - в закрытых ячейках, часть - в открытом доступе. На столе (№2 на рисунке 1) приготовлены бумага, карандаши, паззл (желательно транспортного сюжета) и пирамидка из вкладывающихся друг в друга кубических форм. Еще один стол (№3 на рисунке 1) располагается в углу за ширмой, он будет использоваться в дальнейших диагностических занятиях, на первичном приеме ребенок должен «привыкнуть» к нему, к ширме. Ковер (№5) используется для свободной игры ребенка и для подключения специалиста к игре, там же расположена коробка с игрушками (№6). Батут (№11) показан не всегда, если в поведении ребенка на первом плане расторможенность, то от использования батута лучше отказаться. Грифельная доска (№10) используется в основном для работы с детьми школьного возраста. На первичном приеме специалисты не должны быть слишком активными: не следует задавать вопросы ребенку (типа «Как тебя зовут?», «Сколько тебе лет?» и «Где ты живешь?»), (СНОСКА: Эти вопросы задавать нужно, но позже, когда занятие будет направлено на изучение уровня социального взаимодействия) настойчиво искать взгляд ребенка, вмешиваться в его деятельность и прямо предлагать те или иные формы активности. На этом этапе директивное управление деятельностью ребенка недопустимо, специалисты занимают скорее позицию наблюдателя, становятся для ребенка частью общей комфортной обстановки, позитивное отношение ребенка к которой распространяется и на них. Очень важен выбор игрушек, потому что многие аутичные дети дошкольного возраста игрушками не играют или используют их не по назначению. Выбор игрушек должен отвечать следующим требованиям. § Безопасность, то есть никакие действия с игрушкой не должны наносить травмы ни самому ребенку, ни окружающим. § Эмоциональная нейтральность - важно исключить устрашающие, а также чрезмерно яркие игрушки, которые могут вызвать у ребенка страх, спровоцировать самоагрессию или агрессию, эмоциональное или моторное возбуждение и т.п. С аутичным ребенком легче найти контакт, если ему интересно то, что происходит, если игрушка его привлекает. Но если она оказывается слишком привлекательной в силу своих сенсорных качеств или в связи со сверхценными интересами ребенка, то деятельность с ней может настолько поглотить ребенка, что он перестанет видеть и слышать то, что происходит вокруг. Игрушка может спровоцировать сильное эмоциональное возбуждение, которое также затруднит процесс взаимодействия с ним. К началу первичного приема мы знаем, что некоторые игрушки для ребенка привлекательны, некоторые - нет, а об отношении к некоторым родители ничего не могут сказать. Разнообразие игрушек необходимо прежде всего в диагностических целях. В обычный набор для первичного приема, по нашему опыту, входит следующее: § лошадка-качалка; § мыльные пузыри, неваляшка, юла; § две-три куклы; § две-три традиционных мягких игрушки (кошка, собака, мишка); § куклы для надевания на руку (мягкие); § мягкие пазлы; § простое крупное лего (с не очень большим количеством деталей); § игрушечный транспорт; § разноцветные мячи разного размера (два-три мяча); § детская баскетбольная корзина на стене; § музыкальные инструменты (колокольчик, бубен); § предметы обихода (кровать, стол, плита, посуда и т.п.). ч Как уже отмечалось, на первичном призме мы не ставим себе целью полное обследование ребенка, так как это по многим причинам для аутичною ребенка не реально, поэтому главная задача - наблюдение за свободным поведением и составление примерной картины психического состояния ребенка. Позиция наблюдателя (особенно на первичном приеме), имеет ряд преимуществ для диагностики, позволяя фиксировать все многообразие спонтанных проявлений. При наблюдении за свободным поведением ребенка следует обращать особое внимание на следующие моменты: § . особенности установления контакта: взгляд, реакция на обращение, реакция на уход матери, наличие тревоги, страхов, сопротивления, игнорирования; реакция на попытки установления невербального взаимодействия; реакция на словесные обращения (отсутствие отклика на имя), «парадоксальный слух», избирательность ответных реакций на речь (в чем выражается); § отношение к окружающему: необычность первого объекта фиксации, индифферентность, «полевое» поведение, эпизоды «ухода в себя» и др. особенности; фон настроения: эйфоричный, депрессивный, колеблющийся и др.; особенности психомоторики: двигательная расторможенность, возбудимость, вялость или заторможенность, медлительность, угловатость, порывистость, вычурность движений; § особенности мимики (гипомимичность, напряженность, неадекватность); особенности бега и походки; наличие стереотипии, их характеристика; способность к имитации; наличие культурно заданных жестов; особенности зрительного восприятия; особенности слухового восприятия; сенсорная гиперсинзитивность; особенности концентрации внимания; преобладание интереса к абстрактным свойствам предметов, игнорирование их функций, особые интересы; § особенности речи; § выбор игрушек и характер манипуляций с ними; § особенности игры. Во время первичного приема некоторые дети допускают кратковременное, главным образом, пассивное, взаимодействие, наблюдают за поведением взрослого. В связи с этим строго выдерживать позицию наблюдателя нужно далеко не всегда, например: психолог (педагог) сидит на полу, слегка раскачивает лошадку-качалку и тихонько подпевает; если ребенок подходит и садится на лошадку, позволяя взрослому находиться рядом, это означает, что возможность для установления контакта появилась. Для установления контакта хорошо использовать мыльные пузыри, катание мячей, бросание их в корзину (но ни в коем случае не ребенку, многие этого боятся!), волчок или юлу и др. Не исключено, что в некоторых случаях ребенка можно усадить за стол и ненавязчиво предложить ему паззлы-вкладыши (по возможности, с тематикой соответственно интересам ребенка), доски Сегена, «почтовый ящик» и т.п.; таким образом уже на первичном приеме мы сможем примерно оценить интеллектуальные возможности. Пример: мутичный ребенок семилетнего возраста с легкостью выполнил все перечисленные выше задания, с интересом ждал, когда ему предложат еще что-либо, и очень обрадовался, получив паззлы с цифрами и с картинками, содержавшими соответствующее количество тех или иных предметов (цифра 3 и рядом три яблока). В дальнейшем на диагностических занятиях было выяснено, что у ребенка была моторная алалия в сочетании с негрубой формой аутизма. Если ребенок может остаться только со специалистами или с кем-то из других родственников, с матерью беседует врач-психиатр (или другой специалист, если нет врача), в ходе чего уточняет жалобы, собирает анамнез. Должно быть продумано и окончание консультативного приема. Ребенка надо предупредить об окончании занятия заранее. Нельзя, чтобы он уходил агрессивным, возбужденным или истощенным, подавленным, избежать этого поможет умелое планирование занятия и чуткость специалистов, которые его проводят. По окончании первичого приема специалисты, проводившие консультацию совместно обсуждают итоги и принимают одно из двух возможных решений: § назначается серия диагностических занятий с тем, чтобы более детально обследовать психику ребенка, разработать индивидуальную коррекционную программу и определить порядок ее реализации, а при необходимости врач может назначить дополнительное медицинское обследование, а в некоторых случаях и медикаментозное лечение; родителям в этом случае не сообщается никаких диагностических, патоп сихологических, психопатологических и иных данных (это будет сделано позднее, в конце диагностического периода); § если с семьей дальнейшие встречи на ближайшие полгода не планируются, то с родителями договариваются о дополнительной встрече без ребенка для беседы об итогах консультации, в ходе которой родителям дают устные рекомендации и письменное заключение. ^ Диагностическое обследование преследует цель обследовать психику ребенка, более детально, с применением уже не только наблюдения за свободным поведением и минимальных диагностических психолого-педагогических процедур, но и проведением диагностических занятий, тестовых исследований, пробного обучения. Подразумевается обязательное участие в обследовании детского психиатра, невропатолога, при необходимости медицинского генетика, педиатра и врачей других специальностей. Также при необходимости могут быть назначены функциональные, лабораторные и рентгенологические исследования. Выбор спектра используемых методов, объем их применения, продолжительность диагностического обследования в целом и состав участников определяется несколькими факторами. 1. Конкретными организационно-административными задачами. До начала диагностических занятий администрация учреждения совместно с проводившими обследование специалистами решают вопрос о характере дальнейших отношений с семьей аутичного ребенка; с целью определения и регулирования взаимоотношений между учреждением и родителями заключается договор (см. Приложение). Возможными решениями являются: § принципиальная возможность коррекционного обучения обследуемого в данном учреждении; в ходе коррекционного обучения уточняется уровень понимания семьей проблем ребенка, ее заинтересованность в решении этих проблем, активность позиции родителей в отношении коррекционного процесса, готовность к сотрудничеству со специалистами; § разработка индивидуальной коррекционной программы для обучения ребенка в условиях семьи и силами семьи; § уточнение диагноза и клинической формы ДА для решения вопроса о коррекционном обучении в другом учреждении. В первом случае диагностический процесс не форсируется (иногда достигая двух-трех месяцев и даже больше), в основном ставится задача определения зоны ближайшего развития и уточнения возможностей и форм сотрудничества с семьей. Выбор методов обследования ограничен только возрастом и особенностями развития ребенка, но в любом случае он должен быть завершен. Во втором случае первая неделя посвящается интенсивному обследованию и выбору методов коррекции. Также проводится несколько занятий, в которых с ребенком взаимодействует мать (без специалистов, так, как она это делала обычно). Они наблюдают занятие, записывают его на видеопленку (по возможности): это информация необходима для уточнения методов и разработки индивидуальной коррекционной программы, которую должна будет реализовывать мать. Начиная со 2-й - 3-й недели, уже на основе разработанной специалистами программы к занятиям подключается мать ребенка (или тот, кто будет с ребенком работать), а с 4-й недели занятия переносятся в домашние условия, где специалисты вносят в программу изменения, необходимые для ее адаптации к условиям дома. Дальнейшее сотрудничество, как правило, предполагает динамическое наблюдение за состоянием ребенка и регулярное обновление программы (такая форма работы впервые предложена в рамках ТЕАССН - программы и представляется наиболее перспективной на современном этапе развития системы обучения и воспитания детей с аутизмом в России). В третьем случае варианте обычно рассматриваются те случаи, когда аутистические нарушения выражены не грубо и существует реальная возможность интеграции ребенка в любой вид образовательных учреждений, в зависимости от особенностей интеллектуального, аффективного и речевого развития это могут быть массовые и специальные дошкольные и школьные учреждения. Главное - чтобы ребенок уже был адаптирован (или мог адаптироваться в ближайшем будущем) в этой среде, в достаточной степени понимал отношения между детьми и усваивал учебный материал в ходе фронтальных занятий. В таких случаях, к начиная со второй недели, к диагностическим занятиям подключается педагог того учреждения, в которое предполагается интегрировать ребенка. Аналогичная схема работы распространяется и на индивидуальное обучение аутичных детей в любом виде образовательных учреждений. Как и предыдущих вариантах, диагностические занятия завершаются разработкой индивидуальной коррекционной программы. Пример материалов обследования и индивидуальной коррекционной программы приведен в Приложении. 1.Особенности развития ребенка - степень выраженности аутистических расстройств, уровень интеллектуального и речевого развития - сказываются на выборе не только методов, методик и материала для обследования. Например, нейропсихологические методики не целесообразно применять для обследования детей младше 6-7 лет; вербальные тесты не приемлемы для мутичных детей и т.п. 2.Возраст ребенка. Для детей до 3-4 лет в силу их пресыщаемое и истощаемости занятия не следует проводить более двух раз в неделю, а их продолжительность не может превышать одного - полутора часов; в 5-6 лет - 3-4 раза в неделю при продолжительности от одного часа до двух; в 7 лет и старше - 3 - 5 раз в неделю до 3 часов в день. Применение диагностических методик проводится с учетом возрастных ограничений и особенностей коммуникации, интеллектуального и речевого развития ребенка. Необходимо заметить, что отечественных методов для обследования именно аутичных детей нет, методы же, предназначенные для других групп следует применять (и особенно трактовать) с определенной осторожностью (особенно в случаях атипичного аутизма, тяжелых и осложненных форм). В ходе обследования мы должны охарактеризовать все сферы психики, уровень знаний, навыков, умений ребенка с аутизмом. Для этого используют обычные, хорошо известные диагностические средства, однако их при их применении встречаются некоторые особенности. Во-первых, проведение той или иной пробы предполагает установление контакта с ребенком, что не всегда просто и требует времени; даже если коммуникативные трудности в какой-то мере преодолены и у ребенка есть навык общения, новый человек, новая обстановка, непривычное задание могут легко вызвать тревогу, беспокойство и повлиять на результат обследования. Пример. По словам матери, ее пятилетний сын знает названия цветов, некоторые буквы, умеет считать до десяти и выполняет многие инструкции, однако на консультации в диспансере ребенок продемонстрировал полевое поведение: хаотично метался по комнате, не реагировал на обращение, ни на какие вопросы не отвечал, даже если их задавала мать. Последовала госпитализация в психиатрический стационар, где состояние ребенка не улучшилось. Выписан практически безречевым с диагнозом «Шизофрения, ранняя детская форма, злокачественное течение», родителям рекомендовано поместить ребенка в учреждение системы социальной защиты населения. В 8 лет мальчик поступил в массовую школу и в дальнейшем получил среднее специальное и высшее образование. Во-вторых, многие дети с аутизмом нелегко переключаются с одного вида деятельности на другой, что в условиях традиционно проводимого обследования часто бывает необходимо. Если не изменить продолжительность обследования, результат может быть искажен (вместо какой-либо функции - например, зрительно-моторной координации - мы будем оценивать переключаемость). В-третьих, у многих аутичных детей есть различные страхи, поэтому материал для обследования нужно выбирать с учетом этого обстоятельства, иначе будет получен заведомо неверный результат или обследование вообще не будет завершено. В-червертых, дети с аутизмом характеризуются высокой пресыщаемостью и истощаемостью, и провести многие обследования в обычно рекомендуемые сроки нельзя без существенных искажений; в таких случаях следует проводить обследование в несколько приемов. В-пятых, если ребенок не выполняет задания или выполняет его плохо, обследующий должен быть уверен, почему так происходит: § ребенок не может выполнить задание, потому, что оно слишком сложно; § не принимает инструкцию в силу отгороженности от окружающего; § не выполняет задание из-за негативизма или из-за реакции протеста. В-шестых, если ребенок выполняет задание, то нужно убедиться, что он его понимает, а не просто запомнил, что и как нужно говорить, делать и т.д. (у многих детей с аутизмом большой объем памяти). Отечественных тестовых систем, специально предназначенных для обследования аутичных детей, нет, в то время как за рубежом их предложено довольно много. M.Rutter & E.Schopler разделяют все эти оценочные системы на три группы: § вопросники для родителей и учителей; § структурированное наблюдение за поведением детей; § стандартизированные интервью с родителями. Примерами могут служить PEP (Psychological Educational Profile); CARS (Childhood Autism Raiting Scale, E.Schopler & R.Reichler) - 15 шкал для диагностики аутизма; ADI (Autistic Diagnostic Intrview, LeCouteuret al.); ADOS (Autistic Diagnostic Observation Scheldure - Lord, Rutter et al.) - интервью плюс наблюдение, направленные на оценку социального, коммуникативного, речевого поведения; по времени занимает 0,5 часа и мн. др. Остановимся на одном из наиболее употребительных - психолого-образовательном профиле (PEP), который представляет собой инструмент для описания поведения и навыков ребенка. Использование теста более оправдано при тестировании детей, хронологический возраст которых находится в пределах от 0,5 до 7 лет, или если в эти рамки укладывается психологический или функциональный возраст. Если ребенок старше 7, но младше 12 лет, то PEP тоже можно использовать, но с учетом того, что некоторые навыки ребенка могут быть развиты лучше, чем это предусмотрено шкалами для их оценки. PEP использует информацию и дает заключение о развитии таких областей психики ребенка, как § подражание, § восприятие, § тонкая и общая моторика, § зрительно-моторная координация, § невербальное мышление, § экспрессивная речь. PEP также предоставляет информацию о неадекватности поведения по таким параметрам, как аффект (взаимодействие и интерес к человеку), игра и интерес к стимульному материалу, сенсорная модальность и речь. Стимульный материал представляет собой набор игрушек и обучающих материалов, которые предлагаются ребенку в виде структурированной игровой деятельности. Специалист (психолог, педагог) наблюдает, проводит тестирование и фиксирует ответы ребенка в течение всей процедуры. По окончании тестирования представляются результаты, характеризующие текущий статус ребенка по 7 областям развития и 4 праметрам поведения. Итоговый профиль иллюстрирует сильные и слабые строны ребенка в названных областях развития и поведения. ![]() Рис.2. Результаты теста PEP, выполненного аутичным мальчиком, возраст которого составляет 4года 6месяцев (по Т.Питерсу, 1999, с изменениями). В PEP, в отличие от большинства тестов, система оценки помимо «выполнено - не выполнено» включает третий элемент - «навык находится в развитии». Последнее означает, что у ребенка есть некоторые знания и(или) навыки в данной области, но их недостаточно для полного понимания или выполнения задания (другими словами, ребенок может в общих чертах понять, о чем это задание и частично выполнить его). PEP хорошо использовать для контроля за эффективностью коррекционного процесса (подробнее можно почитать Diagnosis and asessment of autism, ed. E.Schopler , G.Mesibov и Т.Питерс, 1999). Довольно большое распространение на Западе получили «Рейтинговые шкалы детского аутизма» -CARS (E. Schopler et al., 1980). Результаты наблюдения за поведением ребенка оцениваются по 15-ти отдельным субшкалам, среди которых § несостоятельность в отношениях с людьми; § подражание; § неуместный аффект; § вычурные и стереотипные движения; § странное отношение к неживым объектам; § сопротивление изменениям в окружающем; § странные ответы на визуальные раздражители; § странные ответы на звуковые раздражители; § неспецифические по модальности ответы; § тревожные реакции; § вербальная коммуникация; § невербальная коммуникация; § уровень активности; § интеллектуальные способности; § общее впечатление. Оценка дается с учетом частоты и интенсивности соответствующих проявлений и дискретно варьирует от 1 (наиболее легкие нарушения) до 4 (наиболее тяжелые нарушения), всего 7 градаций (1 - 1,5 - 2 - 2,5 -3 - 3,5 - 4). Общая максимальная оценка - 60 баллов, минимальная - 15. Результат < 30 оценивается как отсутствие аутизма, > 36 - как тяжелый аутизм, промежуточные между 30 и 36 - умеренно выраженный аутизм. CARS нередко используют как инструмент контроля за эффективностью тех или иных воздействий (например, медикаментозного лечения) на детей с аутизмом. В России разработанные на Западе тесты фактически не применяются: хотя многие из них интересны, но прямой перенос этого опыта на отечественную почву с иными традициями в психологии, специальной педагогике и медицине вряд ли возможен и целесообразен. Необходимы адаптация и апробация этих тестовых систем, что требует значительных сил и средств. Кроме того, и PEP, и CARS, и другие тесты не являются в достаточной степени проработанными и совершенными. ^ Медицинское обследование имеет исключительно большое значение, поскольку по его данным устанавливается диагноз, осуществляется контроль за состоянием здоровья, как в психоневрологическом,так и в общесоматическом плане, решается вопрос о медикаментозном лечении, о возможности посещения дошкольных учреждений или обучения в том или ином виде школы, допустимых объемах учебной нагрузки и др. Специфика медицинского обследования детей с аутизмом состоит не столько в спектре видов исследований, сколько в сложности интерпретации результатов, что обусловлено полиморфностью клинической картины, неясностью этиологии и патогенеза, сложностью наблюдения и получения данных (В.Е.Каган, 1981; К.С.Лебединская, О.С.Никольская, 1991; C.Gillberg, 1989 a; 1989 b; L. Wing, 1989; L.Y.Tsai, 1989). Належность результатов обследования повышается при соблюдении ряда условий, многие из которых относятся не только к аутизму: § наблюдение обязательно должно быть динамическим и регулярным, § целесообразно проводить наблюдения в естественной для ребенка обстановке, § по возможности шире использовать данные психологов и педагогов, условием чего является тесный и постоянный контакт в работе всех участников комплексного коррекциоиного процесса. Мы будем придерживаться того порядка изложения, который заложен в основу структуру банка данных по детям с аутизмом, разработанному в рамках проекта «Распространение опыта профилактики социального сиротства и инвалидности детей с аутизмом», выполненного авторами этой книги по программе «Помощь детям-сиротам в России». Структура банка данных разработана на основе непосредственного опыта работы с аутичными детьми и с учетом данных литературы, прежде всего «Диагностической карты (исследование ребенка первых двух лет жизни при предположении у него раннего детского аутизма)» К.С.Лебединской и О.С.Никольской (1991) и работ известного шведского детского психиатра Кристофера Гиллберга (С. Gillberg). «Диагностическая карта» представляет собой обширный перечень признаков, на которые, по мнению авторов, следует обращать внимание при диагностике ДА. Это исключительно ценная работа, однако по не за-висящим от авторов объективным причинам она в полной мере не удовлетворяет современным требованиям, так как сориентирована практически целиком на психопатологические и патопсихологические моменты, и лишь в очень небольшой степени касается неврологических и соматических проявлений, которые были отмечены соответственно в 18% и 21% на-блюдений и трактовались скорее как осложняющие или сопутствующие проявления. За 15 лет {первая редакция «Диагностической карты» появилась в конце 80-х годов) патоморфоз детского аутизма, видимо, изменился, и частота неврологических нарушений существенно возрасла, стало гораздо больше данных об органических нарушениях нервной системы при аутизме, чаще стали встречаться и отклонения в соматической сфере. Органические нарушения все чаше рассматривают как важный момент патогенеза, и в свете этого совершенно понятен значительно больший, чем прежде, интерес к функциональным, рентгенологическим и лабораторным методам исследования. Это было учтено при составлении банка данных. Работы К.Гиллберга интересны уже тем, что медикаментозное лечение им не только не отвергается, но считается в части случаев оправданным. Здесь, правда, тонкие нюансы психопатологической симптоматики, как и социальные моменты игнорируются, но в целом предлагаемая схема обследования выглядит довольно сбалансированной. Цель создания банка данных неоднозначна. Во-первых, в соответствии с названием проекта представляется необходимым выявить, какие факторы - как биологические, так и социальные - могут влиять на вероятность институализации и социального сиротства. С этой целью в структуру банка введены некоторые социальные характеристики (пункты 10, 11 и 12 - соответственно «Учреждения, в которых воспитывался, обучался обследуемый», «Уровень социальной адаптации» и «Характеристика семьи»). Во-вторых, предполагается, что по мере накопления данных катамне-за появится возможность достоверно выявить показатели, существенные в прогностическом отношении, особенно при ранней диагностике (о значении которой говорится очень и очень много), определить «удельный вес» каждого из этих симптомов и, таким образом, повысить уровень объективности диагностики. В-третьих, мультидисциплинарный характер данных может оказаться полезным для получения новых данных о патогенезе аутизма, что в-четвертых, в сочетании с анализом реакции действия на фармпрепараты поможет разработать подход к патогенетическому лечению. Реализация этих целей потребует длительного времени (несколько лет) и объединения усилий многих организаций нескольких регионов. Структура банка данных по детям с аутизмом № 1. Фамилия, имя, отчество 2. Дата рождения 3. Возраст начала наблюдения 4. Диагноз 5. Уровень интеллектуального развития (при поступлении и в динамике) 6. Анамнестические сведения 6.1. Масса тела при рождении 6.2. Длина тела при рождении 6.3. Возможные этиологические факторы 6.3.1. Наследственность 6.3.1.1. По отцовской линии 6.3.1.2. По материнской линии 6.3.1.3.Наследственные синдромы 6.3.1.4.Наследственные стигмы 6.3.2. Течение беременности 6.3.2.1. Наличие вредностей 6.3.2.2. Доношенность 6.3.3. Перинатальные особенности 6.3.4. Постнатальные экзогенные вредности (и время воздействия) 6.3.5. Развитие в первый год жизни 6.3.5.1. Моторное развитие 6.3.5.1.1. Задержка 6.3.5.1.2. Искажение 6.3.5.1.3. Другое 6.3.5.2.Речевое развитие 6.3.5.2.1. Задержка 6.3.5.2.2.Искажение 6.3.5.2.3. Другое 6.3.5.3. Коммуникативное развитие 6.3.5.3.1. Задержка 6.3.5.3.2.Искажение 6.3.5.3.3. Другое 6.3.5.4. Развитие социального взаимодействия 6.3.5.4.1.Задержка 6.3.5.4.2.Искажение 6.3.5.4.3. Другое 6.3.5.5. Другие особенности развития 6.4. Время и форма манифестации 7. Статус 7.1.Генетический 7.2.Соматический 7.3.Неврологически 7.3.1. Гипертензионно-гидроцефальный синдром 7.3.2. Особенности движений 7.3.3. Мышечный тонус 7.3.3.1.Координация движений 7.3.3.2. Двигательная активность 7.3.4. Латерализация дисфункций 7.3.5. Топический диагноз 7.3.6. Мануальное предпочтение 7.3.7. Цереброэндокринный 7.3.8. Другие неврологические расстройства 7.4. Вегетативный статус 7.4.1. Знаки нарушения обмена веществ 7.4.2. Сон 7.4.3. Метеочувствительность 7.4.4. Истощаемость 7.4.5. Другие вегетативные расстройства 7.5. Психический статус 7.5.1. Расстройства психомоторики 7.5.1.1. Кататонические и кататоноподобные расстройства 7.5.1.2. Навязчивые движения и действия 7.5.2. Расстройства влечений 7.5.3. Интеллектуально-мнестические расстройства 7.5.3.1. Синдром тотального недоразвития 7.5.3.2. Синдром парциальной ретардации 7.5.3.3.Синдром слабоумия 7.5.3.4. Психо-органические синдромы 7.5.4. Аффективные расстройства 7.5.4.1.Депрессивные расстройства 7.5.4.2. Маниакальные расстройства 7.5.4.3. Смешанные расстройства 7.5.4.4.Эмоциональная лабильность 7.5.5. Неврозоподобные расстройства 7.5.5.1. Синдромы страхов 7.5.5.2. Синдром тревожности 7.5.5.3. Другие неврозоподобные расстройства 7.5.6. Другие психопатологические синдромы 7.6. ЭЭГ, ЭхоЭГ и др. 8. Реакция на действие фармпрепаратов 9. Данные лабораторных исследований 9.1. Общеклинические лабораторные исследования 9.1.1. Общий анализ крови 9.1.1.1. Лейкоциты периферической крови 9.1.1.2. Нейтрофилы палочкоядерные 9.1.1.3. Нейтрофилы сегментоядерные 9.1.1.4. Эозинофилы 9.1.1.5. Базофилы 9.1.1.6. Лимфоциты 9.1.1.7. Моноциты 9.1.2. Общий анализ мочи 9.2. Биохимические исследования крови 9.2.1.Пролактин 9.2.2. СТГ 9.2.3. АКТГ 9.2.4. ТТГ 9.2.5. ТЗ 9.2.5.1. ТЗ свободный 9.2.6. Т4 9.2.6.1. Т4 свободный 9.2.7. .Кортизол 9.2.8. Инсулин 9.2.9. Тестостерон 9.2.10.Прогестерон 9.2.11. КХолеотерол 9.2.12.Триглицериды 9.2.13.Кальций 9.2.14 Гастрин 9.2.15.Секретин 9.2.16.Магний 9.2.17. Сульфаты 9.2.18. Аминокислотный спектр 9.2.19. ФКУ 9.2.20. Мочевая кислота 9.3.Иммунологическое обследование 9.3.1. IgM 9.3.2. TgA 9.3.3. IgG 9.3.4. IgE 9.3.5. Лимфоциты 9.3.5.1. Т-лимфоциты (CD3+) 9.3.5.2. Т-хелперы (CD3+CD4+) 9.3.5.3. Цитотоксические лимфоциты (CD3+CD8+) 9.3.5.4. NK-клетки (CD16+) 9.3.5.5. В-лимфоциты (CD19+) 9.3.5.6. Иммунорегуляторный индекс 9.3.5.7. Фагоцитирующие нейтрофилы 9.4. Нейрохимические исследования 9.4.1. Нейрохимические исследования крови 9.4.1.1. Серотонин (общий, свободный, в кровяных пластинках) 9.4.1.2. Дофамин (общий, свободный) 9.4.1.3. Норадреналин (общий, свободный) 9.4.1.4. Адреналин (общий, свободный) 9.4.2. Нейрохимические исследования мочи (суточная экскреция) 9.4.2.1. Серотонин 9.4.2.2. Дофамин 9.4.2.3. Норадреналин 9.4.2.4. Адреналин 10. Учреждения, в которых воспитывался, обучался обследуемый 10.1. Дошкольные учреждения 10.1.1. Массовые 10.1.2. Для детей с аутизмом 10.1.3. Другие специальные (вид) 10.2. Школы 10.2.1. Массовые 10.2.1.1 Обучение в классе 10.2.1.2.Класс компенсирующего обучения или коррекционный класс 10.2.1.3.Индивидуальное надомное обучение 10.2.2. Для детей с аутизмом 10.2.3. Другие специальные школы 10.2.3.1. Обучение в классе 10.2.3.2. Индивидуальное надомное обучение 10.3. Воспитывается дома 10.4. Воспитывается в учреждении системы соцзащиты 10.4.1. С пребыванием 5 дней в неделю 10.4.2. С постоянным пребыванием 10.5. Профессионально-техническое обучение 10.6. Средние специальные учебные заведения 10.7 .Высшие учебные 11. Уровень социальной адаптации 11.1. Удовлетворительный 11.2. Ограниченный 11.3. Не адаптирован 12. Характеристика семьи 12.1. Социальный статус 12.1.1. Полная 12.1.2. Неполная 12.1.3. Асоциальная 12.2. Материальное положение 12.2.1. Плохое 12.2.2. Удовлетворительное 12.2.3. Хорошее Комментарий к банку данных по детям с аутизмом Комментарий приводится только к тем пунктам, где это представляется необходимым. К пункту 3. Возраст начала наблюдения и коррек-ционной работы играет исключительную роль: мозг маленького ребенка более пластичен и податлив как к психолого-педагогическим, так и к медикаментозным воздействиям. Следует отметить, однако, что характер связи возраста начала коррекции с другими параметрами при аутизме не изучен. К пункту 5. Мы использовали следующую балльную шкалу: высокий интеллект - 5, не сниженный - 4, снижен-3, тотальное слабоумие-2, органическая де-менция - 1. К пункту 6.3.1. Считается, что в этиологии аутизма роль наследственных факторов весьма велика, причем механизмов передачи синдрома из поколения в поколение невыяснен, как неизвестны и его молекулярные механизмы. Опыт показывает, что среди родственников детей с аутизмом 1 -й и 2-й степени родства аутизм практически не встречается, однако небольшие, на уровне отдельных личностных черт, акцентуаций характера отклонения встречаются часто. Глубину расстройств предлагается оценивать по 4-х балльной шкале (отдельные черты личности-1, ак-центуация-2, болезненный процесс-3, психотические изменения-4), тип отклонений кодировать буквами: А- шизоидный, 'В-эпилептоидный, С-невротичес-кий, D-поведенческий, Е-аффективный, F-органи-ческий; таким образом, шизоидная акцентуация обозначается как А2, тревожность-как С1, эпилептическая болезнь ВЗ или-в более тяжелом случае-как В4 и т.д. В нашем случае оценка выставлялась на основании заключения 3 специалистов (врачей, психологов, педагогов-дефектологов). В некоторых случаях отмечались верифицированные цитогенетические нарушения, выделенные в специальную графу 6.3.1.3. Отдельные наследственные стигмы (6.3.1.4.), не укладывающиеся в рамки известных медико-генетических синдромов, отмечены практически у всех обследованных. Некоторыми генетиками и эмбриологами этому показателю придается очень большое значение, поскольку, возможно, открывает путь для понимания пренатальных нарушений в формировании нервной системы при аутизме (P.M.Rodieretal., 1996). К пункту 6.3.2. Как известно из литературы (Д.Н.Исаев, В.Е.Каган, 1973; К.С.Лебединская, О.С.Никольская, 1991; L.Tsai, 1987 и др.) и как показывает наш опыт, спектр пренатальных, перинатальны и постнатальных (особенно первого года жизни) вредностей в анамнезе детей с аутизмом очень широк, и выяснить значение отдельных из них для патогенеза аутизма (и тем более для перспектив коррекцион-ной работы и социальной адаптации) с достаточной достоверностью в настоящее время не представляется возможным. Тем не менее, внимательное изучение этих факторов представляется абсолютно необходимым (особенно для случаев атипичного аутизма) и с чисто практической точки зрения, так как без их учета невозможно адекватно построить ни медикаментозное лечение, ни психолого-педагогическую работу. К пункту 6.3.5. Первый год жизни представляет особый интерес, поскольку в норме к концу первого года формирование стволовых и значительной степени подкорковых отделов головного мозга завершается, и этот рубеж для многих нарушений означает изменение коррекционных подходов, на первый план выходит поиск и реализация компенсаторных возможностей (А.В.Семенович, 2002). В структуру банка данных включены сферы психики, в которых наиболее вероятно развитие дизонтогенетических проявлений. Учитывая, что при аутизме помимо явлений искаженного развития часто (а при атипичном аутизме-как правило) отмечаются знаки задержки развития отдельных функций, эти моменты выделены в каждом подпункте. К пункту 7.1. Генетический статус определяется в ходе осмотра врачом-генетиком, в случае необходимости назначаются цитогенетические, биохимические иммуногенетические и другие исследования. К пункту 7.2. Соматическому статусу придается гораздо большее, чем раньше значение. По некоторым гипотезам (достаточно вероятным) многие соматические расстройства, возможно, небезразличны для патогенеза детского аутизма (например, эндор-финовая гипотеза-см. «Аутизм: нарушения обмена веществ и их коррекция»-М., 1999). Изменились и представления о конституции детей с аутизмом. Кроме характерных астенических типов появилось довольно много детей с избыточным весом, что, по-видимому, связано с высокой частотой цереброэндокринных расстройств. К пунктам 7.3.-7.5. В неврологический и психический статус включены те варианты расстройств, которые чаще всего можно наблюдать у детей с аутизмом. К пункту 7.6. Изучение ЭЭГ стало очень важным, так как в настоящее время удалось выявить ряд характерных особенностей биоэлектрической активности мозга при аутизме, а именно ее ирритативный характер на уровне стволовых отделов в сочетании с нарушением коркового электрогенеза (опережение формирования основного ритма коры, его неустойчивость и аномальное распределение-И.Л.Брин и др., 2002). Значительно реже актуальными становятся компьютерная томография, ядено-магниторезонансная ПРИЛОЖЕНИЯ ПРИЛОЖЕНИЕ 1. Договор о проведении диагностического обследования г.________«____»______200__г. Настоящий договор заключается между государственным (муниципальным, негосударственным) специальным (коррекционным) образовательным Учреждением для детей и подростков с аутизмом (далее именуемым «Учреждение») и родителем или законным представителем ребенка_____( далее именуемым «Родитель»). Целью настоящего договора является определение и регулирование взаимоотношений между Учреждением и родителями ребенка. Учреждение в лице директора___________, действующего на основании Устава Учреждения, с одной стороны, и родителя (отец, мать, лицо, их заменяющее) (Ф.И.О.) с другой стороны, заключают договор о нижеследующем. 1. Предмет договора В соответствии с условиями настоящего договора Учреждение проводит комплексное медико-психолого-педагогическое обследование Ребенка в диагностической группе на предмет наличия у него черт аттического расстройства в течении_________ месяцев, а Родитель принимает результаты обследования и участвует в обеспечении условий для проведения обследования.2. Обязанности Учреждения 2.1. Центр принимает на себя выполнение следующих видов диагностического обслуживания (перечислить); 2.2. Проводить собеседования с Родителем не реже одного раза в месяц и по окончании обследования; 2.3. Обеспечить регулярные диагностические занятия с Ребенком согласно расписанию; 2.4.Начиная с ___ недели диагностической работы обучать родителя методам и приемам коррекционно-воспитательной работы с Ребенком; 2.5. Подготовить и предоставить Родителю к концу диагностического периода экспертное заключение и рекомендации. 3. Обязанности Родителя 3.1. Своевременно обеспечить Учреждение всеми необходимыми для выполнения договора документами, в том числе: свидетельством о рождении ребенка (копия), паспортом Родителя (копия), эпидемиологи ческой справкой ребенка, справкой о проведении профилактических прививок; 3.2. Предоставлять специалистам Учреждения по их запросам все сведения, касающиеся сущности диагностики Ребенка; 3.3. Выполнять рекомендации специалистов: вести дневник наблюдений, выполнять домашние задания,обсуждать со специалистами результаты домашней работы; 3.4. Своевременно приводить Ребенка на занятия и забирать его с занятий в соответствии с расписанием; 3.5. Передоверять ребенка иным лицам только на основе специального договора при условии, что возраст этих лиц будет более шестнадцати лет; 3.6. Не допускать пропуска Ребенком занятий без уважительной причины; 3.7. В случае болезни Ребенка обязательно предоставлять справку от врача; 3.8. Информировать специалистов Учреждения о контактах со специалистами других учреждений, не допускать параллельного медикаментозного лечения без предварительной консультации со специалистами Учреждения; 3.9. В случае договоренности об обучении родителя приемам и методам коррекционно-воспитательной работы с Ребенком посещать занятия в строгом соответствии с расписанием, не пропускать их без уважительных причин и заранее уведомлять о возможном пропуске. 4. Конфиденциальность информации 4.1. Учреждение обязуется соблюдать внешнюю конфиденциальность, то есть без разрешения Родителя не допускать использование видео-, аудиои фотоматериалов, полученных в ходе диагностического обследования для показа лицам, не являющимся работниками Учреждения. Вместе с тем, все сотрудники Учреждения имеют свободный доступ ко всем видам информации о Ребенке. 5. Ответственность сторон 5.1. Родители несут полную ответственность за невыполнение принятых ими на себя по настоящему договору обязательств, вплоть до исключения Ребенка из диагностической группы; 5.2. Учреждение в случае невыполнения им взятых на себя по настоящему договору обязательств, несет ответственность в соответствии с Уставом Учреждения. 6. Примечания 6.1. Заключение по результатам проводившегося на основании настоящего договора диагностического обследования является обязательным, но не достаточным основанием для приема Ребенка в основные коррекционные группы Учреждения; 6.2. Занятия в диагностических группах проводятся в строго определенных помещениях, согласно расписанию и не могут совмещаться с занятиями основных групп, если это специально не согласовано с Родителем; 6.3. Некоторые услуги Учреждения могут предоставляться на коммерческой основе. Адреса, подписи сторон, дата. ПРИЛОЖЕНИЕ 2. Индивидуальная программа для занятий с Мишей О., составленная по результатам наблюдений, обследования и серии занятий, проведенных с 4 марта по 15 апреля 2002 г. в АНО «Центр помощи аутичным детям «Добро» I. Развитие общения 1. Интенсивное расширение репертуара речевых способов коммуникации (на занятиях и в повседневных ситуациях): § обращение за помощью (например, «Мама, помоги, пожалуйста!», «Маргарита Владимировна, помогите, пожалуйста, завязать шнурки!» и т.д.); § закрепление в речи традиционых форм социального поведения (приветствие, прощание, благодарность, извинение и т.д.). 2. Развитие произвольности и спонтанности зрительного контакта: § провоцировать зрительный контакт, когда Миша что-то просит; § требовать зрительного контакта при предъявлении инструкции. 3. Расширение и поиск новых форм взаимодействия: § совместная деятельность; § подвижные игры (очень дозированно, вводить постепенно, оставлять только то, что Мише нравится, так как именно здесь он должен проявить спонтанность; необходимо помнить, что тактильный контакт с другим человеком не должен занимать основного места в этих ситуациях). II. Поведение 1. Выработать единый (в семье и школе) подход к обучению и воспитанию Миши. 2. Структурирование пространства и времени: § Разработка, применение и строгое соблюдение четкого расписания; § Предотвращение проблем поведенияпутем структурирования ситуации (подкрепление только правильного поведения); § Игнорирование криков, агрессии и т.п. (нельзя прекращать начатое, но необходимо переключить на короткое время и вернуться назад, при этом о прошедшем не говорить и эмоционально на него не реагировать!). § Стереотипность. Несмотря на то, что мы формируем стереотипы правильного поведения, обучающий стереотип, желательно воспитывать Мишу так, чтобы он был более гибким. Начинать менять стереотип нужно с чего-либо приятного, с того, что он точно примет. Все для него «неприятные» перемены сочетать с тем, что ему нравится, например: заниматься в новой («неприятной») комнате, но тем, что он очень любит. § Большая проблема Мишивыстраивание конструкций и включение в них всего окружающего, включая людей. Нужно не давать начинать их строить, а вести через занятия, через совместную деятельность, через расписание, постепенно уводя Мишу от этого стереотипа; на изменение готовой конструкции он на данном этапе не сможет пойти; лучше делать что-то с ним вместе, вовлекать его в совместную деятельность. III. Формирование учебного стереотипа 1. Поза: § осанка; § положение рук; § взгляд в глаза или на материал. 2. Адекватное обращение с материалом: § устранение двигательных стереотипов во время выполнения задания; § устранение деструктивных форм поведения во время выполнения задания. IV. Имитация 1. Задание «Делай, как я!». Взрослый показывает какое-либо действие и просит ребенка воспроизвести: «Делай, как я!» и, например, стучит по столу, хлопает в ладоши, кладет ручку на тетрадь и т.д. 2. Манипуляции с предметами: налить воду в стакан; сложить игрушки в коробку и т.д. 3. Имитация деятельности: нарисовать кружочек и предложить нарисовать такой же на другом листе бумаги. V. Развитие речи (параллельно экспрессивной и импрессивной ее сторон) Важно, чтобы обучение было последовательным. Необходимо использовать большое колическтво материалов, чтобы формировлся навык применения высказываний в различных ситуациях. Громкие (произнесенные не шепотом), четкие высказывания необходимо подкреплять. 1. Обучение указательному жесту (указательным пальцем). 2. Обращение за помощью в форме развернутого предложения: § «Помоги!»; § «Мама, помоги!»; § «Мама, помоги застегнуть пуговицу!». 3. Обучение четкому выражению своих желаний: § «Да», «Нет»; § «Хочу», «Не хочу»; § «Буду», «Не буду». 4. Называние действий: § собственных спонтанных действий; § в произвольной деятельности; § на картинках, в условиях специально смоделированных ситуаций («Дай мне...», § «Бросай...!», «Принеси...», «Покати...» и т.д.); § в реальных жизненных ситуациях. 5. Ответы на вопросы («Кто?», «Что?», «Что делает?» и только позже «Где?» и «Когда?»); 6. Функциональное значение предметов. 7. Информация о себе и о семье: ответы на вопросы «Как тебя зовут?», «Сколько тебе лет?», «Где ты живешь?», «Как зовут твою маму (твоего папу, твою бабушку)?» и т.п. 8. Понимание обобщающих категорий (работа проводится в первую очередь на конкретном материале (а не на картинках) в жизненной ситуации; нужно добиваться истинного понимания , а не механического заучивания: понятие «транспорт» формируется не только по книжке с картинками или по карточкам, но и на улице, на вокзале, и т.д., понятие «овощи» закрепляют на рынке, в овощном магазине, на огороде, в ходе совместного приготовления салата или борща и т.п. 9. Понимание категории единственного и множественного числа; 10. Понимание категории рода. 11. Понимание местоимений (особенно «Я»); правильное употребление местоимений при обращении («Ты», «Вы», «Мы», «Он», «Она», «Они»). 12. Употребление предлогов (параллельно с занятиями по развитию пространственной ориентации). VI. Восприятие 1. Зрительное воспиятие: § Части тела показывать на себе (в дальнейшем и в зеркале); § Осязание (узнавание на ощупь материалов § различной фактуры, в дальнейшем и формы; ходьба босиком по различным поверхностям (ковер, гравий, песок, ребристая доска и т.п.); § Стереогнозис («волшебный мешочек»); § Разрезные картинки (но не паззлы, чтобы ориентировка была на рисунок!). 2. Слуховое восприятие: § Узнавание звучащих предметов без зрительной поддержки (колокольчик, свисток, барабан и т.д.); § Называние картинки или выкладывание из магнитной (или слоговой) азбуки произнесенного лова без зрительной поддержки (в случае затруднения можно один-два раза выложить слово и тотчас убрать); § Усвоение и повторение простейших ритмических структур. VII. Развитие внимания 1. Задания по развитию внимания с использованием предметов (игровыми и неигровыми)-игры типа «Что пропало?», «Что изменилось?». 2. Задания по развитию внимания с использованием карточек. 3. Задания по типу «Найди отличия» (небольшое количество отличий, изображений; изображения должны быть четкими). VIII. Пространственная ориентация 1. Выполнение простых (одноступенчатых) инструкций по типу «Положи на стол», «Вынь из коробки» и т.п. 2. Выполнение сложных (двухи трехступенчатых инструкций («Возьми из коробки мяч и дай мне»). IX. Моторика 1. Общая моторика: § Двигательное подражание (интенсивно); § Обязательная физзарядка (обязательно использовать коврик, который должен обозначать место, где стоит (сидит) Миша и облегчить тем самым пространственную ориентировку; § На прогулках в открытых местах бегать, прыгать, бросать различные мячи в цель, играть с мячами иными способами. 2. Тонкая моторика: § Пальчиковая гимнастика; § Мозаика; § Работа с палочками на листе бумаги (выкладывание различных плоскостных фигур); § Другие обычные приемы (лепка, вырезание, аппликация, плетение, вышивание и др.). X. Конструктивная деятельность 1. Работа по образцу (важно,-особенно сначала-выбирать простые конструкции, чтобы Миша мог их сделать сам и хорошо, правильно). 2. См. пункт VIII.2.3. плюс, если возможно, складывание трехмерных фигур (например, «колодец»). XI. Графические навыки 1. Рисование по подражанию и инструкции. 2. Дорисовывание простых рисунков. 3. Обучить правильно держать ручку. 4. Обучить ориентироваться на листе бумаги (тетради в клетку и линейку): § в тетради в клетку рисовать «заборчики» от точке к точке по клеточке, постепенно усложняя задание («заборчик» без точек, затем квадратики по точкам, квадратики без точек и т.д.); § в тетради в линейку четко научить пониманию верхней и нижней строчек (предъявить Мише лист, на котором верхние строчки будут выделены сильнее, чем нижние и просить показать верхнюю строчку); после закрепления предыдущего выделить нижнюю строчку и провести аналогичную работу; далее без выделения просить показать попеременно верхнюю и нижнюю строчки; § в тетради в линейку сначала по пунктирной линии, затем по точкам писать палочки от верхней линейки к нижней; § если у Миши будет получаться предыдущая работа, можно попробовать писать букву о (только строчную!) по контуру, а далее перейти к самостоятельному написанию той же буквы; если это получается, перед тем, как переходить к написанию других букв, обратиться за консультацией. XII. Чтение 1. Изучение букв и слогов без подкреплеия наглядным материалом в форме картинок. 2. Обучение глобальному чтению. 3. Попытка перехода с глобального чтения на слоговое. 4. Попытаться перейти к прочитыванию коротких фраз с понятным смыслом и наглядным подкреплением. XIII. Математика 1. Формирование представлений один-много. 2. Соотнесение цифры и количества (на большом количестве различного материала-сначала предметном, потом на картинках и т.д.). 3. Понятие больше-меньше; сравнение (также на большом количестве разнообразного матерала). 4. Счетные операции (при обязательном условии понимания и усвоения предыдущего материала-ХIII, пункты 1-3). XIV. Обучение бытовым навыкам 1. Обязательно организовать деятельность Миши в быту. 2. Добиваться выполнения всех соответствующих возрасту бытовых навыков (см. «Аутичный ребенок: проблемы в быту»). 3. Самостоятельное выполнение доступных на данном этапе видов бытовой деятельности; 4. Участие в бытовой деятельности, требующей совместных с другим человеком действий. ПРИЛОЖЕНИЕ 3. Вопросник №1 для родителей (предлагается родителям после первичного приема, перед началом диагностических занятий)Обследуемые функции Выполняет самостоятельно Выполняет с помощью Не выполняет Примечания 1. Общение: Смотрит в глаза Откликается на имя Привлекает к себе внимание Обращает внимание на детей Проявляет агрессию по отношению к детям Выражает просьбу словами Выражает просьбу жестами Выполняет инструкции Понимает ли словесные указания Понимает ли наглядные указания 2. Социальные навыки: Может попросить о помощи Здоровается Прощается Говорит «Спасибо», «Пожалуйста» Называет окружающих по имени Понимает чувства других Может посочувствовать Делится с другими Выполняет поручения Любят, когда его хвалят Не требует постоянного внимания Может быть терпеливым Умеет себя вести в транспорте Умеет себя вести в магазине Ходит в театр, в цирк Участвует в праздниках 3. Раздевание: Снимает обувь Развязывает шнурки Расстегивает молнию на ботинках Ставит обувь на место Снимает верхнюю одежду Расстегивает молнию Расстегивает кнопки Расстегивает пуговицы Снимает одежду через голову Снимает брюки, юбку Вешает одежду на место 4. Одевание: Надевает носки и колготы Надевает нижнее белье Надевает вещи через голову Застегивает молнию Застегивает кнопки Застегивает пуговицы Путает ли левый и правый ботинки Застегивает ли молнию на ботинках, сапогах Застегивает ли пряжки на обуви Завязывает ли шнурки Надевает варежки, перчатки 5. Навыки гигиены: Пользуется туалетом самостоятельно Просится в туалет Родители угадывают его желание Сообщает о том, что мокрый (грязный) Моет руки Умывает лицо Чистит зубы Вытирает полотенцем руки 6. Избирательность в еде: Какие продукты предпочитает (подробные данные на отдельном листе) Какие продукты не ест 7. Поведение за столом: Пользуется ложкой Пользуется вилкой Пользуется ножом Во время еды сидит, не вставая из-за стола Сидит прямо, не раскачиваясь Жует как следует Пьет, не проливая 8. Бытовые навыки: Помогает накрывать на стол Помогает убирать со стола Помогает мыть посуду Ставит на место посуду Иное (в приложении указать) 9. Свободное время Может занять себя сем Играет с игрушками (в приложении указать какими и как) Принимает участие в игре Позволяет другим играть с ним Понимает правила игры Соблюдает правила игры Смотрит телевизор (указать, что) Слушает чтение книг Рассматривает картинки Читает сам Рисует самостоятельно Рисует с помощью Раскрашивает Слушает музыку (указать, какую) не боится животных не мучает животных Гуляет с животными Кормит животных Ухаживает за животными не брезглив по отношению к животным Ответы на следующие вопросы напишите подробнее в приложении: § наличие страхов (каких?) § что может вызвать тревогу у ребенка? § речевое развитие § интеллектуальные интересы § любимые занятия § любимые игрушки § любимая еда § другое, что родители хотят сообщить Спасибо за информацию, которую Вы предоставили о своем ребенке. ЛИТЕРАТУРА 1. Аутизм: нарушения обмена веществ и их коррекция» / Под ред. С.А.Морозова.-М., 1999. 2. Башина В.М. Аутизм в детском возрасте.-М., 1999. 3. Брин И.Л., Демикова Н.С., Морозов С.А., Татарова И.Н., Шейнкман О.Г. Клинико-неврологические осо бенности атипичного аутизма и подходы к тера пии в детском возрасте.-М., 2002.-в печати. 4. Исаев Д.Н., Каган В.Е. Аутистические синдромы у детей и подростков: механизмы расстройств поведения.//Патологические нарушения поведения у подростков.-Л., 1973.-С. 60-68. 5. Каган В.Е. Аутизм у детей.-М., 1981. 6. Лебединская К.С., Никольская О.С. Диагностика раннего детского аутизма.-М., 1991. 7. Морозов С.А. Основы социальной и правовой помощи лицам с аутизмом.-М., 2002. 8. Питере Т. Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию.-СПб, 1999. 9. Психолого-медико-педагогическая консультация./ Под ред. Л.М.Шишщыной.-СПб, 1999. 10. Семенович А.В. Нейропсихологическая диагностика и коррекция в детском возрасте.-М., 2002. 11. Diagnosis and asessment of autism. Ed. by Eric Schopler and Gary Mesibov.-New York and London, 1987. 12. Tsai L.Y. Wing L. .Schopler and G.Mesibov.-New York and London, 1987.-P. 180-191. 13. Recent neurobiological findings in autism.// Diagnosis and treatment of autism./ Ed. by C. Gillberg.-New York and London, 1989.-P. 83-104. 14. The diagnosis of autism. // Diagnosis and treatment of autism./ Ed. by C. Gillberg.-New York and London, 1989.-P. 5-22. 15. Gillberg С Early symptoms of autism.// Diagnosis and treatment of autism./ Ed. by C. Gillberg.-New York and London, 1989.-P. 23-32. 16. Gillberg С The first evaluation: treatment begins here. // Diagnosis and treatment of autism./ Ed. by C. Gillberg.-New York and London, 1989.-P. 139-150. 17. Matthews P. A miracle in the making.-Dublin, 1996. 18. Rodier P.M., Ingram J.L., Tisdale В., Nelson S., Romano J. Embriological origin for autism.//J. comparative embriology, 1996, v.370, №2, p.247-261. 19. E.Schopler, G.Mesibov. Cross-Cultural priorities in developing autism servies.// International priorities for developing autism services via TEACCH Model-Int.J.Ment.Health, p.L-2000, vol.29, p.3-21. 20. Tsai L.Y. Pre-, peri-, and neonatal factors in autism.//Neurobiological issues in autism./ Ed. |