|
Скачать 3.86 Mb.
|
А![]() ![]() в рамках проекта, поддержанного Европейской комиссией (ЕИДПЧ) А. Е. Думбаев, Т.В.Попова ИНВАЛИД, ОБЩЕСТВО И ПРАВО Алматы·2006 ББК 65.9 (2К) 27 Д 82 Думбаев А.Е., Попова Т.В. Д 82 Инвалид, общество и право. - Алматы: ТОО «Верена», 2006. – 180 стр. ISBN 9965-465-34-7 Данная книга предназначена для широкого круга читателей, заинтересованных в полном и равном участии инвалидов в жизни общества. Цель издания – осветить ситуацию в сфере инвалидности, повысить информированность людей в вопросах теории и практики решения проблем инвалидов. Также издание направлено на повышение правовой грамотности инвалидов, работников социальной сферы и НПО инвалидов. В книге освещена проблематика инвалидности в историко-политических, организационно-правовых и методологических аспектах. Изложена история и современная ситуация в сфере инвалидности, теория и практика по решению проблем инвалидов, рассмотрены вопросы социальной политики в сфере инвалидности, а также приведен аналитический обзор законодательства и современных методов реабилитации инвалидов. Публикация данной книги осуществлена в рамках проекта «Улучшение ситуации, связанной с соблюдением прав инвалидов», поддержанной Европейской Комиссией в рамках ЕИДПЧ (Европейской инициативы в области демократии и прав человека). Содержание книги является предметом ответственности самих авторов и не отражает точку зрения Европейского Союза. ББК 65.9 (2К) 27 ISBN 9965-465-34-7 © Думбаев А.Е., Попова Т.В., 2006 СОДЕРЖАНИЕ Глава I. Социальная политика в сфере инвалидности 5 §1.1. Обзор моделей и политик инвалидности 5 §1.2. Резюме к обзору моделей и политик инвалидности 16 Глава II. Современные аспекты инвалидности 18 §2.1. Понятия «инвалид» и «инвалидность» 18 §2.2. Современные тенденции инвалидности 25 §2.3. Барьеры инвалидности 30 Глава III. Современные аспекты реабилитации инвалидов 33 §3.1. Понятие о реабилитации 33 §3.2. Модели, принципы и структура реабилитации 36 Глава IV. Международный опыт и практика реабилитации инвалидов 47 §4.1. Реабилитация инвалидов в контексте законодательств различных государств 47 §4.2. Опыт реабилитации инвалидов за рубежом 57 §4.3. Оккупациональная терапия в реабилитации инвалидов 63 §4.4. Физическая культура и спорт в реабилитации инвалидов 72 §4.5. Выводы 74 Глава V. Обзор зарубежного законодательства в отношении инвалидов 76 §5.1. США 76 §5.2. Германия 79 §5.3. Страны Азии и Тихоокеанского региона 84 §5.4. Страны СНГ 99 §5.5. Резюме к обзору зарубежного законодательства 103 Глава VI. Казахстанская социальная политика и законодательство в отношении инвалидов 110 §6.1. Обзор казахстанской социальной политики 110 §6.2. Казахстанское законодательство в отношении инвалидов 118 Приложение 1. История движения за независимый образ жизни инвалидов 133 Приложение 2. Краткая история движения инвалидов в России 146 Приложение 3. Закон РК «О социальной защите инвалидов в РК» 151 Приложение 4. «Программа реабилитации инвалидов на 2006-2008 годы» 164 Приложение 5. Глоссарий 172 ^ ВОЗ – Всемирная организация здравоохранения ВПР – врожденные пороки развития ВТ – вспомогательная техника ВШОЗ – Высшая школа общественного здравоохранения ИПР – индивидуальная программа реабилитации инвалида МЗ - Министерство здравоохранения МКБ – Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем МКН – Международная классификация нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности МКФ – Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья МО – Министерство образования МСЭ – медико-социальная экспертиза МТ и СЗН – Министерство труда и социальной защиты населения НГР – Национальный генетический регистр НПО - Неправительственные организации ОО - Общественные организации ОР - Общинная реабилитация ОТ – оккупациональная терапия ПМПК – психолого-медико-педагогическая комиссия ПРООН – Программа развития Организации Объединенных наций РК - Республика Казахстан РФ – Российская Федерация СМИ – средства массовой информации СОЖ - сферы ограниченной жизнедеятельности ТП – территориальное подразделение ФОМ – фонд общественного мнения ^ Цели настоящего раздела: - рассмотреть существующие подходы к социальной политике, проводимой по отношению к инвалидам, в зарубежных странах; - проанализировать имеющиеся тенденции развития политик инвалидности на предмет возможности использования позитивного опыта. §1.1. ОБЗОР МОДЕЛЕЙ И ПОЛИТИК ИНВАЛИДНОСТИ Обращаем внимание читателей на то, что приведенный ниже материал переработан и отличается по содержанию в сравнении с предыдущими публикациями авторов данной книги (А.Е.Думбаева, Т.В.Поповой). Проделанный обзор в рамках данной работы показал, что в мировой практике имеется около десятка концептуальных моделей (политик) инвалидности. В зарубежных странах законодательства основываются на той или иной политике инвалидности, поэтому различия подходов в обеспечении прав инвалидов и особенности социальной политики по отношению к инвалидам лежат в выбранной модели инвалидности. Во многих странах используется сочетание моделей инвалидности, то есть социальная политика в сфере инвалидности основывается на отдельных аспектах различных (двух-трех) концепций инвалидности. Предположение о том, что в экономически развитых странах законодательство основывается только на наиболее прогрессивных, новых подходах к инвалидности, не подтвердилось. Необходимо отметить, что в некоторых развитых странах практикуется «сочетанный» подход к решению проблем инвалидов. Обзор мировых тенденций, политик и практик в сфере инвалидности показывает, что ряд концептуальных моделей инвалидности усиленно пропагандируется, сопровождаемые критикой так называемых «старых» подходов к инвалидности. Особенно это заметно по отношению к социальной («прогрессивной») и медицинской («старой») моделей инвалидности. При этом очень редки замечания о том, что пропагандируемая социальная модель имеет свои минусы и наоборот, критикуемая медицинская модель имеет и свои положительные моменты. Но, прежде всего, необходимо объяснить, почему нам вообще нужны эти модели.
Д-р Билл Альберт. Выступление по Социальной модели инвалидности: «Все мы можем понять столько много вещей в нашей жизни благодаря тому, что мы работаем с многосторонним и сложным набором представлений о значении того, что мы видим или слышим. Большинство из этих представлений, по крайней мере, функционально верны, но многие из них проистекают из ограниченного понимания мира и одновременно служат ограничению нашего понимания этого мира. До Коперника люди считали, что солнце вращается вокруг Земли. Галилей, Ньютон, Фрейд, Эйнштейн - все они поменяли основные представления о природе реальности. К примеру, до Пастера большинство пациентов в больницах, да и другие больные, умирали из-за ложных представлений о причине инфекционных заболеваний. Культуральные представления, подобные тем, которые были представлены выше, функционируют, как пара "культуральных очков", через которые нам позволено взирать на мир. Естественно, то, как мы разрешаем проблемы, напрямую связано с тем, как мы воспринимаем и осознаем эти проблемы. Поэтому, использование верно подобранных "культуральных очков" чрезвычайно важно. Открытие Пастером связи между бактериями и инфекционными заболеваниями - это именно тот случай. И то же самое касается инвалидности. Если мы видим реальность инвалидности через неверно подобранные "культуральные линзы", то и наши действия будут неправильными». Рассмотрим имеющиеся концептуальные модели инвалидности: I. Моральная (религиозная) модель. II. Медицинская модель: 2.1. классическая медицинская модель; 2.2. реабилитационная модель или модель функциональной ограниченности; 2.3. экономическая модель. III. Социальная модель инвалидности, которая имеет различные версии: 3.1. материалистическую модель; 3.2. модель независимой жизни; 3.3. модель Нandicap; 3.4. концепция меньшинства; 3.5. психосоциальная модель; 3.6. культурная модель; 3.7. модель человеческого разнообразия. IV. «Новейшая» парадигма инвалидности. В литературе упоминаются и другие модели инвалидности, но авторы данного исследования считают, что неупомянутые подходы на самом деле являются аспектами той или иной из вышеперечисленных моделей. Некоторые исследователи предлагают сгруппировать модели инвалидности как: - «старую» (традиционную) модель, включающую в себя классическую медицинскую, реабилитационную и экономическую модели – «медицинский» подход к инвалидности; - «новую» (посттрадиционную) модель – «социальный» подход к инвалидности; - «новейшую» парадигму инвалидности. Данная классификация отражает не только исторические аспекты в развитии взглядов на инвалидность, но и имеет под собой практическую направленность. Дело в том, что на основе указанной классификации концепции социальной политики разделяются на традиционные и прогрессивные. I. Моральная (религиозная) модель инвалидности – исторически самая древняя и мало использующаяся в наши дни, определяла инвалидность как позор и религиозное наказание за грехи. Инвалидность понималась как выпадение из системы "человек - подобие Бога". Носитель недуга, соответственно, воспринимался как существо неполноценное, а потому не заслуживающее внимания. Инвалид не мог рассчитывать даже на нейтральное отношение окружающих, так как считалось, что глухота, слепота, сумасшествие, врожденное уродство есть наказание человеку за грехи. Некоторые культуры и субкультуры до сих пор связывают инвалидность с чувствами религиозного наказания или вины, стыда, низким социальным статусом и эксклюзией как самого инвалида, так и всей его семьи, даже если подобные чувства уже не базируются на религиозной доктрине. Для людей с ограниченными возможностями данная модель является особенно тягостной, поскольку порождает социальный остракизм и самоненависть. Данная модель сегодня практически не используется в реальной социальной политике стран, что не мешает ей оставаться неким способом видения инвалидности, распространенным в обществе. II. Медицинская модель 2.1. Классическая медицинская модель инвалидности (или «административная модель») рассматривает физические и психические отличия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, т.е. "неполноценности". Медицинская модель инвалидности способствовала тому, чтобы все проблемы, включая социальные, связанные с инвалидностью, описывались в терминах функциональных особенностей человеческого организма. В соответствии с этой моделью, неспособность человека с ограниченными возможностями быть полноправным членом общества рассматривалась как прямой результат наличия у него дефекта. Отличительным подходом медицинской модели являлось то, что она рассматривала людей с ограниченными возможностями как некомпетентных, неспособных отвечать за себя и трудиться, нуждающихся в присмотре и, возможно, опасных для общества. Решение всех проблем инвалидов в медицинской модели сводится к тому, чтобы все усилия сконцентрировать на различного рода компенсациях инвалидам за то, что с их организмом что-то "не так". Для них существует специально созданная сеть изолированных специализированных интернатов и коррекционных школ. Такой подход способствовал закреплению низкого социального статуса людей с ограниченными возможностями и усиливал социальные стереотипы относительно их несамостоятельности и неуверенности. Инвалиды рассматриваются как объект социальной политики, но не как ее субъект. Идеология медицинской модели до сих пор оказывает определенное влияние на законодательство, социальную политику и организацию социального обслуживания. 2.2. Реабилитационная модель инвалидности (модель функциональной ограниченности) Из медицинской модели инвалидности выводится и определение функциональной ограниченности, описывающей неполноценность как неспособность лица выполнять те или иные функции наряду со здоровыми людьми. Современное функциональное определение неполноценного развития затрагивает большинство людей, страдающих серьезными недостатками здоровья, и, как следствие, не учитывает огромного количества людей, страдающих более легкими формами недугов. Из модели функциональной ограниченности вытекает и реабилитационная модель, которая видит главную проблему инвалида в наличии больного, «ненормального» тела или психики, нуждающихся в медицинском лечении и реабилитации, цель которых - устранение или компенсация возникших функциональных расстройств. Подразумевается, что такие социальные институты, как служба занятости и госслужба созданы, прежде всего, для нужд здоровых людей. Предполагалось, что такая сторона нормальной жизни, как работа, большинству представителей инвалидов совершенно недоступна. Вместо того, чтобы адаптировать эти институты для нужд всех людей, общество идет по другому пути, отделяя инвалидов в специально созданное параллельное пространство. В этом параллельном пространстве люди с ограниченными возможностями - это либо в большинстве своем неработающие пенсионеры, либо те, кто занимают сегрегированные, как правило, «специальные» рабочие места для инвалидов, характеризующиеся малой оплатой и низким престижем. Суть реабилитационной модели состоит в том, чтобы адаптировать, приспособить инвалида к социуму, задача же изменения социума в интересах инвалида и поднятие его социального статуса не рассматриваются. Стоит отметить родственную связь между медицинской и реабилитационной моделями инвалидности. Многие исследователи, говоря о медицинской модели инвалидности, подразумевают смешанный характер этих двух моделей. 2.3. Экономическая модель инвалидности предполагает перераспределение доходов между различными слоями общества там, где в качестве методологической основы принимается медицинское определение инвалидности. Поскольку лица с ограниченными возможностями рассматриваются как физически неполноценные или психически больные, то отсюда делается вывод о том, что они могут работать с гораздо «меньшей нагрузкой», чем здоровые люди, или неспособные работать вообще. Таким образом, эти «неполноценные» лица менее производительные и экономически ущербные. Они не могут производить достаточное количество ресурсов, чтобы обеспечивать себя, и, следовательно, являются обузой для общества. Влияние экономической модели инвалидности весьма четко прослеживается на тех примерах национальных концепций социальной политики, когда инвалидность определяется как нетрудоспособность, и вводятся ограничения на виды занятости инвалидов. Если индивид способен соответствовать нормам производительности труда, и тем не менее имеет стойкие нарушения здоровья, его инвалидность с юридической точки зрения может быть «снята». III. Социальная модель Сущность и содержание реабилитации в значительной мере зависит от того, как понимают инвалидность ведущие субъекты этого процесса, из каких идейно-методических оснований исходят. Господствовавшая прежде медицинская модель инвалидности исходила из ведущей роли медицины в лечении дефекта, рассматривая инвалидность как нарушение функционирования организма человека, его болезнь, а сам человек рассматривался как пассивный, полностью зависимый от медиков-профессионалов. Парадигма «функциональных нарушений» была построена одновременно на медицинской интерпретации, которая подчеркивала физические ограничения, и на экономическом аспекте, в котором подчеркивались профессиональные ограничения. Реабилитация, таким образом, рассматривается исключительно с одной стороны - со стороны восстановления трудовых возможностей. В этой связи в общественном сознании понятия «инвалидность» и «нетрудоспособность» воспринимались как равнозначные и взаимозаменяющие термины. Необходимость опровержения такого подхода привела к появлению в научном обороте и распространению в литературе наряду с медицинской моделью инвалидности такого понятия, как «социальная модель инвалидности». Такой аспект рассмотрения проблемы исходит не из неизбежно ограниченного перечня болезней, нарушений и патологий, перечисляемых нормативными документами, а из факта наличия и степени утраты способности к социальному функционированию привычного, «нормального» для данного общества характера и уровня. Соответственно решение проблем, связанных с инвалидностью, предполагается осуществлять в первую очередь через оказание помощи лицам с функциональными нарушениями, создание системы учреждений социального обслуживания, как комплексных, так и специализированных. Подобные учреждения должны быть доступны для населения территориально, по набору предлагаемых услуг, по условиям своей деятельности - бесплатность оказания услуг нередко является для их клиентов жизненно важным фактором. Специализированные учебные заведения для детей-инвалидов также являются отражением медицинской модели - образовательная служба «подтягивает» детей к себе, не имея возможности предоставить образовательные услуги на дому каждому нуждающемуся. С 1981 г. (Международного года инвалидов) ширилось движение в пользу социальной модели инвалидности, подчеркивающей важность самого инвалида и роли общества в его реабилитации. В 90-х годах в определение инвалидности вводится оценка не только способности к труду, но и других сторон жизнедеятельности. Сущность этого подхода получила отражение в Законе об инвалидах в США (1991 г.), в котором термин "инвалидность" в отношении отдельного лица означает "физическое или умственное отклонение от нормы, которое существенно ограничивает основную жизнедеятельность одного или более лиц с таким отклонением". Социальная модель ограничений жизнедеятельности смотрит на этот вопрос как на социальную проблему и главным образом как на вопрос полной интеграции индивида в общество. Ограничение жизнедеятельности – это не атрибут индивида, а комплексное сочетание условий, многие из которых сформированы социальным окружением. Следовательно, управление ситуацией требует социальных решений и во многом предполагает коллективную ответственность общества за проведение изменений окружающей среды, необходимых для полноценного участия лиц с ограничениями жизнедеятельности во всех сферах общественной жизни. Поэтому результатом данной позиции или идеологии будут социальные изменения, которые на политическом уровне становятся вопросом прав человека. В соответствии с социальной моделью ограничения жизнедеятельности приобретают политический смысл. Социальная модель была разработана в качестве попытки представить парадигму, которая будет альтернативой доминирующему медицинскому восприятию инвалидности. Поэтому она была направлена на определение тех барьеров, которые изолируют людей с инвалидностью и не позволяют им стать полноправными членами своих сообществ. Посттрадиционная парадигма инвалидности обращала внимание не на «недостатки» лиц с ограниченными возможностями, а на такой контекстуальный аспект инвалидности, как динамическое взаимодействие между инвалидом и окружающей средой, обществом в целом. Широкое распространение в мировой практике инвалидности получили так называемые британские модели инвалидности, которые различались между собой по таким важным параметрам, как отношение к трансформации общественного устройства и стратегии освобождения от социального угнетения. 3.1. Британская материалистическая модель представляла собой социальную модель инвалидности, вытекающую из учения К. Маркса, и в качестве методологической базы использовала марксистскую социологию и марксистскую политическую экономию. Материалистическая модель инвалидности впервые была открыта в Великобритании и названа «великой идеей» британского социального движения инвалидов. Материалистическая модель инвалидности содержит несколько ключевых элементов: - провозглашает, что люди с ограниченными возможностями являются угнетенной социальной группой; - делает различия между повреждениями, которыми обладают люди, и угнетением, с которым они сталкиваются; - определяет инвалидность (что наиболее важное) как социальное угнетение, которое испытывают инвалиды. При этом отмечается, что именно политэкономия марксизма дает удовлетворительные объяснения того, почему инвалиды являются социально «проигравшими» (social losers). Согласно этой версии социальной модели инвалидности, угнетение, с которыми сталкиваются индивиды, вытекает из экономической и социальной структуры капитализма. Сама организация общества продуцирует институциальную сепарацию инвалидов, а значит и их тотальную дискриминацию. Общество с его социальными институтами представлено в данной модели таким образом, что оно делает инвалидов из людей, у которых есть проблемы со здоровьем. Ключевая роль в продуцировании категории «инвалидность» посредством действий на рынке труда и социальной организации занятости принадлежит экономике. Поскольку главной целью капиталистического производства является получение прибыли, то оно мало заинтересовано в более медленных и менее продуктивных темпах работы лиц со стойким нарушением здоровья, определяя их как инвалидов. 3.2. Британская модель независимой жизни вытекала из теории нормализации и социальной валоризации. Данная модель оказала значительное влияние на формирование концепций социальной политики в области инвалидности во многих западных странах, таких, например, как Великобритания, Швеция и США. Свое конкретное отражение она нашла в официально взятом курсе на деинституциализацию и декарцерацию, то есть на свертывание сети специализированных интернатов для людей с ограниченными возможностями, и на развитие разнообразных форм обслуживания и поддержки инвалидов непосредственно по месту жительства - вначале в Скандинавских странах, затем в Великобритании и США Идея нормализации, лежащая в основе данной модели, предусматривает определенные преобразования именно в этом направлении. Кроме того, она включает развитие самопомощи, что согласуется с идеологией независимой жизни. Включение в инфраструктуру общества системы социальных служб, которым человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и обладающим ответственностью за свои поступки. Сторонники идеологии независимой жизни, вытекающей из теории нормализации, рассматривают самопомощь как ключевой и весьма полезный элемент, способствующий более эффективным процессам самореализации инвалида. Теория нормализации и социальной валоризации была весьма притягательна для многих людей с ограниченными возможностями, поскольку позволяла самостоятельно существовать в открытом социуме и ощущать себя менее дискриминируемыми. Однако опора на самопомощь, на близких родственников и местное сообщество означала в каком-то смысле возвращение к традиционным формам ухода за нуждающимися. Альтернативное направление заключалось в развитии частного сектора социальных и медицинских услуг как на платной, так и на бесплатной основе. Считалось, что по сравнению с крупными государственными учреждениями небольшие агентства данного типа окажутся более рентабельными и будут более чутко реагировать на запросы своих клиентов. Нормальные условия жизни лиц с ограниченными возможностями подразумевали обладание собственным жильем, образование, трудоустройство, досуг, средства к существованию, возможность воспользоваться разнообразными социальными благами, навыки самообслуживания и общения. Оппоненты данной модели инвалидности отмечают следующее: - во-первых, теория нормализации не предлагает удовлетворительного объяснения, почему инвалиды угнетены и дискриминируемы в капиталистическом обществе; - во-вторых, в данной модели не представлено адекватной всеохватывающей стратегии освобождения от этой дискриминации, существуют лишь отдельные тактики «независимой жизни»; - в-третьих, отмечается расплывчатость дихотомии «нормальность/не нормальность», которая конструируется обществом и потому не должна применяться при оценке состояния лиц с ограниченными возможностями. 3.3. Модель (концепция) Нandicap В 70-х годах европейские социальные работники отказываются от термина «инвалид». Постепенно слово инвалид выходит из употребления, так как означало «не валидный», «не пригодный», «вышедший из строя» и на смену ему приходит англосаксонское «Нandicap» (hand in cap), означающее в буквальном переводе «рука в шляпе». Наndicap - это игра, случайно изобретенная людьми, пытавшимися каким-то образом организовать свой досуг в отсутствии игрового материала. Участники игры выполняли определенные действия с перевязанной рукой. Такое препятствие ограничивало возможности играющих, которым была предоставлена возможность сравнить свою временную ситуацию с необратимой ситуацией инвалидов и понять, в каком социально невыгодном положении оказываются последние по сравнению с большинством человечества. Автор данной концепции (Ф. Вуд) построил свою модель на простом постулате: «Инвалидом оказывается любой человек, перед которым встают препятствия, ограничения, мешающие ему нормально действовать, в результате чего он попадает в социально невыгодное положение». Несчастный случай, болезнь и другие причины могут привести к органическим нарушениям, способным вызвать недостаточность организменных функций (патологический аспект Наndicap), что и является причиной социального неблагополучия, невыгодного положения (ситуационный аспект). В конце 80-х годов ВОЗ одобрила концепцию Наndicap Ф.Вуда и приняла ее за основу при составлении "Международной классификации нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности» (МКН). Наndicap является одновременно философской, социальной и медицинской концепцией. Социальный работник сопровождает личность с ограниченными возможностями на пути к адаптации и социализации. Интегрировать личность с ограниченными возможностями, предоставить ей возможность развивать свои индивидуальные компетенции, снимая все возможные социальные препятствия (доступ к учреждениям, к информации, транспорту, преодоление негативного отношения), являются сегодня одной из основных задач социальной работы как науки, так и практической деятельности. Социализация никогда не происходила вне общества. Доказательство: дети-Маугли. Лишь только находясь в обществе можно ассимилировать «норму», приспосабливаясь к ней. Общество, в лице государства, тогда расширит их возможности и нивелирует недостаточность, когда ему удастся снять барьеры, произвести так называемое «социальное протезирование»: построить пандусы, туалеты, установить лифты, адаптированные светофоры для слепых пешеходов, распространить алфавит Брайля, обратит внимание на монтессори-материал, откроет мастерские защищенного труда. Адаптация концепции Наndicap к международным соглашениям во многих европейских странах определила гражданскую позицию членов общества к лицам с ограниченными возможностями и укрепила гражданский статус в правовом обществе. 3.4. Концепция меньшинства в последнее время получает широкое распространение. В соответствии с ней люди, имеющие инвалидность, рассматриваются как социальное меньшинство (minority), права и свободы которого ущемляются посредством внешних ограничений: недоступностью архитектурной среды, замкнутым кругом общения, ограниченным доступом к участию во всех аспектах жизни общества, к информации и средствам коммуникации, культуре и спорту. Содержание данной модели определяет следующий подход к решению проблем инвалидности: равные права человека, имеющего инвалидность, на участие во всех аспектах жизни общества должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений и правил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равными возможностями, создаваемыми социальной структурой. Данная модель инвалидности ориентирует общество на защиту особых прав инвалидов точно так же, как подобное отношение должно быть гарантировано каждой отдельной социальной группе с особыми нуждами. Теоретическая модель угнетения инвалидов была предложена активистом движения инвалидов в США и преподавателем Харланом Ханом в 1994 году. В качестве теоретического основания были использованы идеи и принципы философии прав инвалидов и идеологии гражданских прав, получивших мощное развитие в США и Западной Европе, начиная с 60-70-х годов прошлого века. В отличие от медицинских моделей инвалидности (напомним, что речь идет о сочетании собственно медицинской, функциональной, реабилитационной и экономической моделей), помещавших проблему инвалидности внутрь пространства человеческого тела, модель Хана является одной из социальных моделей инвалидности. Он рассматривает инвалидов как группу угнетаемого меньшинства в современном обществе и помещает инвалидность внутрь плоскости взаимоотношений между инвалидом и общественными условиями. Специфически инвалидность является результатом неподходящих условий между индивидом и окружающей средой. Согласно данной концепции, инвалидность не стоит рассматривать как нечто присущее индивиду: это следствие инвалидизирующей, не поддерживающей данного индивида окружающей среды. В частности, если окружающая среда предоставляет все ресурсы для выполнения каких-либо задач или иной активности по частному индивидуальному требованию, то для такого индивида уже не существует инвалидности как проблемы. В модели инвалидности как угнетаемого меньшинства есть три базовых постулата: - источник большинства проблем, с которыми сталкиваются инвалиды, в первую очередь, является следствием социальных аттитюдов; - многие необходимые условия окружающей среды могут быть сформированы благодаря подходящей публичной политике; - в конечном счете, в демократическом обществе политика должна не только быть рефлексией распространяемых установок и ценностей, но и активно влиять на их формирование. Хан считает, что изменение публичной политики, в частности государственной политики, есть необходимое условие, во-первых, ликвидации несправедливого для инвалидов физического и социального устройства окружающей среды, и, во-вторых, предотвращения негативных аттитюдов в отношении инвалидов. Этот автор соглашается, что с точки зрения представлений об инвалидах как о меньшинстве, основные ограничения, с которыми сталкиваются инвалиды, являются в большей степени результатом действия социальных установок и дискриминации, чем органической патологии. Следовательно, решение проблем инвалидности должно быть внешним, а не внутренним, «прежде всего делом не медицинским, а политическим, целью которого будет продвижение нормативных стандартов равенства и свобод гораздо в большей степени, чем клинических процедур» [Hahn, 1994]. Одним из результатов социально-политического определения инвалидности и развития модели инвалидности как группы меньшинства стало развитие способности инвалидов самостоятельно интерпретировать казалось бы дискредитирующие атрибуты собственной телесности в терминах политической идентичности. Тем самым инвалиды из объектов становятся динамичными субъектами, авторами социальной политики в области инвалидности. Однако Хан полагает, что движение в защиту прав инвалидов все-таки продолжительное время остается довольно слабым политически. Ученые видят причину низкого общественно-политического участия инвалидов в недостаточно развитых чувствах сплоченности и самоидентификации. Источник же недостатка солидарности лежит, прежде всего, в отсутствии хорошо развитой субкультуры инвалидности. 3.5. Психосоциальная модель инвалидности вытекает из учения Гофмана и в качестве методологической базы использует социологию символического интеракционизма и постмодернистские концепции. Эта модель приобрела широкое признание в научном сообществе и стала методологической базой, на основе которой развивались большинство из последующих американских моделей инвалидности: социально-политическая модель инвалидности как группы угнетаемого меньшинства, культурная модель инвалидности, модель человеческого разнообразия. Гофман рассматривал разрыв между тем, чем человек должен быть - «виртуальной социальной идентичностью», и тем, что он на самом деле собой представляет - «актуальной социальной идентичностью». Любой человек, имеющий между этими двумя идентичностями разрыв, «заклеймен», «стигматизирован». С помощью понятия «стигма» рассматриваются театрализованные взаимодействия между нормальными и заклейменными людьми, к которым можно отнести и лиц с ограниченными возможностями. Природа такого взаимодействия зависит от того, к какой из двух категорий принадлежит человек - дискредитированной или дискредитируемой. Согласно драматургическому подходу Гофмана, инвалидность определяется как результат действия стигмы - неожидаемых различий. Таким образом, граница между здоровыми и инвалидами, то есть между «нормой» и «аномалией» является социальной конструкцией. Причем стоит отметить нестатичный характер этой границы, она меняется в двух плоскостях - пространстве и времени. «В силу этого, инвалидность можно понимать не только как физиологическую патологию организма, дефект внешнего вида или поведения человека, но и как социальное определение, стигму, ярлык. Этот ярлык - знание об инвалидности - может приклеить человеку какая-то конкретная социальная система, в которой данное состояние принято считать отклонением от нормы. Получается, что изменив социальное окружение, перейдя в другую социальную группу, можно снять с себя этот ярлык или сменить его на другой, который в меньшей степени будет ограничивать возможности индивида» [Ярская-Смирнова, Наберушкина, 2003]. Поэтому, проанализировав социальные роли и аттитюды в отношении инвалидов, как и их стигматизирующий эффект, необходимо расширить понятие «нормы», включив в нее людей с ограниченными возможностями, сформировать в общественном сознании позитивный образ инвалидности и донести до людей, что инвалидность - это всеобщий эксперимент [Тарасенко, 2003]. 3.6. Культурная модель инвалидности. Динамическая составляющая социального движения инвалидов в США и Великобритании в 1980-1990-х годах XX века, социально-политическая модель инвалидности как группы угнетаемого меньшинства, идеи Хана и других исследователей послужили основанием для разработки во второй половине 90-х годов прошлого века культурной модели инвалидности. Согласно этой модели, инвалидность можно рассматривать как совершенно особый культурный феномен, отличный от других культурных феноменов. Дискуссия о культурной модели инвалидности ведется о том, каким образом социальная идентичность сплачивает людей, каким образом культура и искусство инвалидов дают возможность людям с ограниченными возможностями создавать собственный позитивный публичный имидж в обществе. Развитие культуры инвалидности дает понимание инвалидам особенностей своей жизни как группы людей с ограниченными возможностями, показывает, что инвалидность приносит особую уникальность и групповую идентичность. Культура инвалидности включает гордость за принадлежность к коллективу, группе, организации, объединяет разных инвалидов вместе, укрепляет их общественную позицию. Самоидентификация представляет собой одну из наиболее устойчивых характеристик для групповой идентичности, однако суть указанной идеологии создает понимание того, что самоидентификация инвалидов требует комплексного решения и, прежде всего: - преодоления зависимости лиц с ограниченными возможностями от иерархии культурных предпочтений господствующих в социуме властных групп; - создания особой субкультуры инвалидности и активной культурной интервенции людей с ограниченными возможностями в доминантную на данный момент в обществе культуру [Finkelstein, 1987]. Исследователи инвалидности пишут о том, что сейчас наступает вторая фаза в мировом социальном движении инвалидов [Longmore, 2003]. Если в течение последних тридцати лет люди с ограниченными возможностями боролись за равные права, то вторая фаза означает борьбу за коллективную идентичность. Поскольку ряд задач первой фазы движения инвалидов продолжает оставаться полностью нерешенным, базовой целью второй его фазы должно стать, прежде всего: - создание культуры инвалидности, поскольку она подразумевает активное участие в культурной жизни собственной страны, необходимое для более полной интеграции в социум, более четкую артикуляцию и продвижение собственных целей и интересов; - активное изменение негативных установок общества и самоопределение инвалидов как решающий компонент защиты прав инвалидов [Putnam, 2001]. Наиболее полно это стремление выражается в трех современных лозунгах американского движения в защиту прав инвалидов, взятых на вооружение мировым социальным движением инвалидов: «Ничего о нас без нас!», «Прославляйте свое отличие!», «Я инвалид, но я горд!». Так, Вик Финкелштейн - психолог и исследователь Центра исследований инвалидности Университета г. Лидса (Великобритания), отмечая позитивное влияние культуры инвалидности на психологическое самочувствие людей с ограниченными возможностями, говорит: «Довольно сложно ответить на вопрос, что такое культура инвалидности. Что я мог бы сказать? Прежде всего, мы должны помнить, что это культура не отдельных индивидов, это культура о стиле жизни отдельно взятой группы населения, независимо от ее размеров, расположения в пространстве, национальности. По крайней мере, ясно, что если мы вносим свой уникальный вклад в общество, то это должен быть прежде всего коллективный вклад, а не вклад лидеров инвалидного движения, или еще того хуже, психологов-терапевтов или арт-терапевтов» [Finkelstein, 1987]. 3.7. Модель человеческого разнообразия. В программные документы общественных инвалидных движений, основанных на принципах философии независимой жизни, включается также и считающаяся прогрессивной модель человеческого разнообразия, согласно которой инвалид - это многогранный индивид, чья инвалидность лишь одна из присущих ему особенностей среди всего их многообразия. Основной акцент здесь делается на понятии равенства: все аспекты жизни общества должны быть одинаково доступны для всех членов общества вне зависимости от их отличий от других. Модель человеческого разнообразия в качестве методологической базы использует социологию постмодернизма и феминистскую социологию. В рамках данной модели дискуссия об определении инвалидности помещается не в смысловое пространство аномалии, а в смысловое пространство, в котором инвалидность является одной из многих индивидуальных особенностей стиля жизни, свидетельством человеческого разнообразия, разнообразия человеческой телесности без оценочного компонента и построения иерархии нормы и уродства [Caldwell-Cobbert, Fassinger, 1998]. При таком подходе инвалидность - это, по сути дела, нормальное состояние человека [Garland-Thomson, 2002]. На уровне нашего физического существования разнообразие является абсолютно естественным условием и нуждается в нашем тотальном принятии вне иерархической констатации различий, то есть без того, чтобы помещать людей с иными характеристиками тела и мышления, отличными от принятой обществом нормы, на более низкую ступень и приклеивать им ярлык патологии. На другом уровне рассмотрения различие является просто идеологической конструкцией, а не реальностью, поскольку все человечество связано между собой. Данная точка зрения нашла и свое юридическое выражение, например, в Законе США об инвалидах и Билле о правовых действиях от 1993 года сказано: «Инвалидность является естественной частью человеческого опыта...». Эти прогрессивные модели инвалидности описывают людей с инвалидностью как участвующих в жизни общества и делающих в нее свой вклад. Акцент на неспособность общества приспособить физическую, социальную, производственную среду и на его отношении к тем, кто как-то отличается (люди с инвалидностью), — основной момент этих концепций. Сравнение социальной и медицинской моделей: «Для того, чтобы увидеть различия между этими двумя моделями и тем, как они влияют на действия в обществе, давайте посмотрим на изображение человека на коляске, который хочет взять книгу в общественной библиотеке. ^ Если мы рассмотрим это изображение через очки медицинской модели, то ответом будет "Потому что он на коляске". Проблема заключается в коляске. Суть проблемы - в самом инвалиде, поэтому мы должны "починить" его. Но если мы не можем этого сделать, и мы знаем, что большинство людей с инвалидностью не могут быть "починены"? Ну, тогда он не может попасть в библиотеку. Эту проблему нелегко разрешить. Однако, если мы посмотрим на это же изображение через дающие нам больше возможностей линзы очков социальной модели, то мы увидим совершенно другую реальность. Теперь мы понимаем, что этот человек не может попасть в библиотеку из-за ступенек. И это, я должен подчеркнуть, единственная причина, почему он не может попасть в библиотеку. Архитекторы, строители, планировщики, которые строили библиотеку, не считали людей с инвалидностью частью "общества". И отношение, восприятие и действия этих специалистов создали окружающую среду, которая делает человека инвалидом. Если бы был построен пандус, то совершенно ясно, что этот человек в данной ситуации не был бы инвалидом, так как он мог бы посещать и покидать библиотеку, как и любой другой человек. Таким образом, использование очков социальной модели дает нам более четкую и точную картину причин инвалидности, а также немедленный ответ на то, как мы можем преодолеть этот инвалидизирующий барьер. Если использовать "социальный подход", то получается, что "колясочник" является инвалидом, только поскольку здания оборудованы ступеньками, а не пандусами. Глухой человек - инвалид, когда ему не могут предоставить услугу текстового телефона, чтобы пользоваться связью. Умственно отсталые люди - инвалиды в том случае, если информация для них не представлена в подходящей, понятной для них форме. Это совершенно иная точка зрения на инвалидность. С этой точки зрения, инвалиды уже не являются проблемой сами по себе. Мы начинаем ломать те искусственные барьеры, которые поставило перед нами общество. Для нас инвалидность - "это обусловленная физическими или социальными барьерами утрата или ограничение возможностей участия в жизни общества на равных с другими условиях". Это определение было выработано в 1981 г. Международной Организацией инвалидов и одобрено Британским Советом Инвалидов». ^ Медицинская и социальная модели инвалидности в сравнительном аспекте имеют принципиально различные подходы, схематически представленные в виде таблицы.
Почему важно образовывать общество о социальной модели: «- Она позволяет создать основу для разговора о равных правах. - Это единственный способ добиться значимых изменений. - Она дает целенаправленное стратегическое видение». ^ IV. «Новейшая» парадигма инвалидности отвергает понятие инвалидности как таковое. В научном сообществе с недавних пор начались дебаты о том, что существующие варианты социальной модели инвалидности как «новой», посттрадиционной, социальной парадигмы инвалидности - это идеология вчерашнего дня [Stothers, 2003]. Пришла пора новейшей парадигмы инвалидности, отвергающей понятие инвалидности как таковое. По мнению исследователей, в защиту данного утверждения имеет смысл выделить три базовых критических замечания: - обсуждение социальных взаимоотношений инвалида и общества ведется в пространстве недугов и заболеваний; - существует дуализм, дихотомия «недуг/инвалидность», проявляющийся в том, что инвалидность моделируется как следствие наличия у индивида заболевания или недуга, разделяя общество на здоровое большинство и «других» (больных и немощных). Очевидно, более разумно следующее сочетание: «доступность окружающей среды/инвалидность», в котором акцент переносится в принципиально иную плоскость; - в идентичности лиц с ограниченными возможностями инвалидность навязывается им в качестве базовой по отношению к их другим качествам. Отталкиваясь от этой критики, можно выделить несколько возможных траекторий развития представлений об инвалидности и социальной политике: 1) Если борьба инвалидов за свои права завершится полной победой - не будет никаких ограничительных барьеров, значит не будет и ограниченных возможностей. В этом случае отпадет необходимость в особой отличительной идентификации инвалидов в отличие от здорового большинства. Возможно, единственным отличием инвалидов станет более активное использование новейших технологий, поэтому некоторые исследователи выдвигают так называемую техническую модель инвалидности. 2) Новейшие парадигмы рассмотрения инвалидности включают в себя и модель инвалидности как незанятости. В рамках данной модели в будущем возможна ликвидация понятия «инвалид» и смысловое объединение лиц с ограниченными возможностями с безработными. Это возможно в том случае, если общество ликвидирует ранее упомянутые типы ограничительных барьеров, но в обществе не будут существовать условия для занятости всех инвалидов. В таком случае только часть инвалидов, а именно нетрудоспособные или безработные, будут идентифицироваться как отличные от других сегментов населения и будут получать пособия по безработице, наряду с другими безработными категориями населения, из одного финансового источника. Возникает более широкая трактовка понятия «безработный» и что более необычно - новое уникальное смысловое объединение инвалидов и здоровых людей на основании отсутствия трудовой занятости и наполнение новым смыслом категории «безработный». Лица с ограниченными возможностями, имеющие работу, абсолютно ничем не будут отличаться или выделяться от остальных с точки зрения отношения к ним общества. §1.2. РЕЗЮМЕ К ОБЗОРУ МОДЕЛЕЙ И ПОЛИТИК ИНВАЛИДНОСТИ 1. В конечном итоге рассмотренные модели - религиозная, медицинская, реабилитационная и экономическая - делают упор на то, что у данного лица лимитировано или отсутствует. Религиозная модель акцентирует внимание на неспособности инвалидов к социальной адаптации по моральным основаниям («божье наказание»), классическая медицинская - на нездоровье, экономическая - на неспособности к экономическому труду, модель функциональной ограниченности (реабилитационная) - на неспособности в широком смысле этого слова. В связи с этим, данные модели инвалидности можно отнести к «старой» парадигме инвалидности, оказавшей воздействие как на определение самой инвалидности и социальное к ней отношение, так и на конструирование национальных концепций социальной политики в области инвалидности. Эти концепции были направлены на то, чтобы создать для инвалидов отдельные социальные ниши, не пытаясь полноценно вписать их в социум, что вело, в свою очередь, к созданию барьеров общения между здоровыми членами общества и инвалидами, поощрению пассивного социально-профессионального поведения инвалидов и снижению их статуса на рынке труда. Политика инвалидности, базирующаяся на основе этих моделей, идентифицируется как «медицинский» подход к инвалидности. 2. Рассмотренные социальные модели инвалидности наглядно демонстрируют процесс постепенного переосмысления идеи инвалидности, отказ от стереотипных подходов, попытку рассмотреть возможности оптимальной адаптации инвалидов к социуму как за счет их собственных усилий и пересмотра собственного отношения к инвалидности, так и за счет пересмотра отношения общества к инвалидности. Политика инвалидности, базирующаяся на основе социальных моделей, идентифицируется как «социальный» подход к инвалидности. 3. Дискуссия о том, как определять инвалидность, является скорее дискуссией о смысловом пространстве, в которое помещают ее: а) пространство аномалии; б) пространство, в котором инвалидность – одна из многих индивидуальных моделей стиля жизни. Соответственно, инвалидность может быть рассмотрена: - либо как частный случай патологии, отличной от "нормы", - либо как потенциальный опыт всех людей, так как потенциально у каждого индивида некоторое время могут наблюдаться «аномалии», приводящие к ограничению жизнедеятельности (или инвалидность – как пол и старение – это всеобщий эксперимент, с которым столкнется каждый). 13 апреля 2005 года принят Закон Республики Казахстан «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан», в котором, согласно комментариям Министерства труда и социальной защиты населения РК, обозначен переход от преимущественно медицинской модели социальной защиты инвалидов к медико-социальной. С этим заявлением можно поспорить, но очевидно, что произошло реформирование системы социальной поддержки инвалидов. Однако вместе с тем ясно, что это мало что даст, пока не будет заполнен концептуальный вакуум, сформирована целостная идеология социального государства и политики в отношении социально уязвимых групп населения. В связи с этим важно понимание и принятие сущности и идеологии медико-социальной модели инвалидности для всего населения республики – необходимо создание условий, способствующих трансформированию общественного сознания от медицинской к медико-социальной модели инвалидности. Для формирования нового общественного мировоззренческого представления о проблеме инвалидности в контексте перехода к медико-социальной модели, необходимо использовать различные подходы, в частности, потенциал СМИ, - путем создания фильмов, циклов передач, публикаций о международном положительном опыте государств, ориентированных на медико-социальную или социальную модель инвалидности, успешной реализации различных интеграционных технологий по созданию безбарьерной среды для инвалидов в странах с развитой реабилитационной инфраструктурой, по формированию адекватного, позитивного отношения к инвалидам в обществе. |