|
Скачать 3.05 Mb.
|
ТерминологияБольшинство работ по проблематике ВИЧ/СПИДа пишется техническим языком, трудным для понимания. Задача этого пособия – простым языком объяснить вам все, что нужно для принятия обоснованных решений относительно приемлемых для вас методов профилактики и лечения. К сожалению, многие концепции, связанные с ВИЧ/СПИДом, очень сложны. Мы сделали все возможное, чтобы описать их предельно понятными словами, а там, где использование научных терминов оказалось неизбежным, снабдили их определениями (они даны в скобках после первого употребления каждого термина). Наконец, мы рекомендуем вам обсудить непонятные места со специалистом (например, со своим лечащим врачом). ^ После того, как вам сказали, что у вас ВИЧ или СПИД, у вас, естественно, возникает множество вопросов. «Как это отразится на моем здоровье?» «Можно ли и нужно ли мне теперь заниматься сексом?» «Должен ли я сказать об этом своим родным?» Вопросов может быть так много, что трудно выбрать, с чего начать. Перед людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, встает множество проблем. Ослабление иммунной системы плохо сказывается на самочувствии. Когда человек узнает о заболевании, его начинают обуревать эмоции, причем доминируют обычно растерянность и отчаяние. Но на самом деле вы не одиноки. Вы можете многое сделать для того, чтобы сохранить свое здоровье в течение неопределенно долгого периода времени. По мере накопления знаний об этом заболевании растет продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Есть множество методов профилактики, с помощью которых можно задержать развитие заболевания, но даже если вы заболеете СПИДом, не стоит отчаиваться: у вас широкий выбор новых методов лечения. Чтобы избежать проблем со здоровьем, надо тщательно следить за собой, причем необходимо оперативно реагировать на любые изменения в состоянии здоровья, в случае необходимости соответствующим образом меняя образ жизни. Вам надо поддерживать себя в хорошей физической форме. Для этого рекомендуется заниматься физическими упражнениями, хорошо питаться, принимать противоретровирусные препараты и витамины, активно заниматься профилактикой различных инфекционных заболеваний и много отдыхать. Состояние вашего умственного и эмоционального здоровья также играет не последнюю роль. Обсуждайте проблемы, связанные с ВИЧ/СПИДом, с вашими близкими. Кроме того, другие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, смогут лучше других понять ваши проблемы и дать вам множество полезных советов. Постарайтесь наладить связь с ближайшей группой поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Многие такие группы могут оказать вам консультативные услуги и поддержать вас в эмоциональном плане. Постарайтесь не замыкаться в себе, принимайте более активное участие в общественной жизни. Для многих людей большим подспорьем стали их духовные и религиозные взгляды. Молитва и медитация зачастую оказываются не менее эффективными средствами лечения, чем традиционные лекарства. Каждый человек находит свой неповторимый способ приспособиться к жизни с ВИЧ/СПИДом. Вам надо самим выяснить, что подходит вам лучше всего. В этом вам помогут члены ближайшей группы поддержки, другие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, специалисты традиционной и нетрадиционной медицины. Меняйте свою жизнь так, как считаете нужным – и не старайтесь сделать все сразу. ^ Многие группы поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, могут оказать вам неоценимую помощь. В них вы можете познакомиться с людьми, с которыми можно обсудить свои проблемы (это может быть другой человек, живущий с ВИЧ/СПИДом, или профессиональный консультант), получить информацию о методах лечения и профилактики и о ваших правах, финансовую и юридическую помощь, сведения о ближайших пунктах обмена шприцев и тому подобное. Там же вы сможете найти людей, которые в случае необходимости обеспечат правильный уход или станут вашими «компаньонами» (buddies), помогут вам решить проблемы с транспортом и так далее. Наконец, вам расскажут, где найти хороших врачей, специалистов нетрадиционной медицины, консультантов, юристов, социальных работников, дадут адреса поликлиник, больниц и центров детоксикации. В больших городах таких групп поддержки обычно бывает больше. Иногда они носят специализированный характер. Например, существуют группы, объединяющие геев, женщин, представителей коренного населения, группы, сформированные по национальному признаку, группы людей с пониженным слухом, группы проституток, больных гемофилией, наркоманов и заключенных. Они работают с учетом культурных (в том числе языковых) различий между различными категориями людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Если у вас есть компьютер, вы можете наладить контакт с группами поддержки через Интернет. Стигматизация2Люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, часто сталкиваются с предрассудками и стигматизацией (это означает, что окружающие считают их людьми «второго» сорта, которые якобы должны стыдиться самих себя и своего поведения). Слишком много людей еще не понимают, как распространяется ВИЧ, в результате чего многие группы населения, в которых зарегистрированы особенно высокие уровни заболеваемости ВИЧ/СПИДом, были подвергнуты совершенно незаслуженной стигматизации. СПИД неправомерно ассоциируется с образом жизни представителей так называемых «групп риска», а не с видами деятельности, сопряженных с повышенным риском заражения. Добавьте к этому несколько широко распространенных заблуждений (например, что ВИЧ очень легко передается от одного человека к другому, и что ВИЧ-позитивные люди находятся едва ли не при смерти), и многие уже готовы прийти к выводу, что люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, опасны для окружающих. Независимо от того, являетесь ли вы геем или лесбиянкой, вы можете столкнуться с гомофобией. Если вы гей, лесбиянка или бисексуал, либо если вы не относите себя к любой из этих групп, но занимаетесь однополым сексом, гомофобия может стать для вас источником негативных эмоций на очень личном уровне. Если вы гетеросексуал, у вас могут возникнуть трудности с получением помощи от групп поддержки, многие из которых ориентированы на геев и лесбиянок. Кроме того, вы можете ощущать себя несправедливо обиженным из-за того, что люди считают вас гомосексуалистом, особенно если вы сами не любите гомосексуалистов или боитесь их. Стигматизация людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, не сводится только к гомофобии. Возможности отдельных людей в плане получения помощи зачастую ограничиваются их принадлежностью к тому или иному полу, социальной группе, культурной традиции, их языком, уровнем образования, способностями и тому подобное. Доступ к необходимой вам поддержке и информации может быть затруднен, пока вы не установите контакт с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. Преодоление этих барьеров является одной из важнейших задач органов государственного управления всех уровней и групп поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, однако кое-что можете сделать и вы сами. Например, вы можете помочь тем, кто занимается просвещением широкой общественности по вопросам, связанным с ВИЧ/СПИДом, или присоединиться к одной из групп поддержки – все это поможет ускорить столь необходимые перемены в отношении общества к этой проблеме. Вам придется самим решить, как относиться к предрассудкам и к людям, которые ими страдают. И помните – не пытайтесь изменить отношение каждого, с кем вам доводится встречаться. Все это влияет и на то, кому вы можете рассказать о своем ВИЧ-статусе. ^ Решение о том, кому рассказать о своем ВИЧ-статусе, дается тяжело и является очень личным. В этой связи возникает множество важных вопросов. Вы должны определить с кем, когда и при каких обстоятельствах вы поделитесь этой информацией, и почему вы должны это сделать. Возможно, одна из самых главных причин – это необходимость найти человека, с которым вы можете обсудить свои переживания. ^ В первую очередь следует искать поддержки со стороны людей, которые вам близки. Чтобы решить, кому именно рассказать о своем ВИЧ-статусе, задайте себе следующие вопросы. Кто, по-вашему, должен об этом знать? Кто принимает вас таким, какой вы есть? Кто вас любит и ценит? Кто с уважением относится к тайне вашей личной жизни? Кого из ваших близких можно охарактеризовать как практичных, разумных и надежных людей? Кто уже помогал вам в прошлом? Кто умеет выслушивать других? Причины, по которым вы расскажете о своем ВИЧ-статусе тем или иным людям, могут быть самыми разными. Вы можете бояться реакции дорогих вам людей на сообщение о том, что вы инфицированы ВИЧ. Возможно, вам будет очень тяжело рассказать об этом некоторым людям – вашим родителям или детям, вашему партнеру или вашим близким друзьям. Не исключено, что вам придется поведать им о некоторых сторонах вашей жизни, о которых они даже не подозревали: например, очень трудно говорить с людьми, которые ничего не знают о том, что вы гей или бисексуал, что у вас есть любовник или любовница, или что вы принимаете наркотики. И все же большинство супругов, партнеров, друзей и родственников находят в себе силы признать, что для того, чтобы поделиться такими вещами, нужно суметь преодолеть свои страхи, и что это требует немалого доверия к собеседнику. Многие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, могут подтвердить, что после того, как они решились рассказать близким о своем ВИЧ-статусе, это привело только к углублению отношений с ними. Вам надо решить, что для вас важнее – риск отвержения или возможность получить столь необходимую вам поддержку. Вы можете проконсультироваться по этому вопросу в одной из групп поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, или в центре обмена шприцев. Кроме того, консультант поможет вам справиться с эмоциями, которые могут возникнуть у вас в связи с реакцией близких вам людей на известие о том, что вы ВИЧ-инфицированы. Вы не обязаны никому говорить о своем ВИЧ-статусе до тех пор, пока не будете к этому готовы. Вы не обязаны рассказывать об этом всем сразу. Скорее всего, этот разговор надо начинать прежде всего с теми, кто, по вашему мнению, поддержит вас при любых обстоятельствах. Доверяйте своей интуиции и делайте то, что считаете нужным. ^ Другие люди, прошедшие через то, что вы сейчас испытываете, могут оказать вам поддержку, дать много полезных практических советов и помочь вам в выработке стратегии поддержания здоровья. В какой-то момент вы можете прийти к решению о том, что больше не хотите скрывать свой ВИЧ-статус. Выступления на общественных мероприятиях, участие в конференциях и работа в организациях, занимающихся защитой интересов людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, – все это может быть очень интересно и полезно. Может получиться и так, что вы решите рассказать о том, что инфицированы ВИЧ, только одному-двум из ваших ближайших друзей и родственников. Зачастую это зависит от того, живете ли вы в большом городе, маленьком поселке или вообще в отдаленной сельской местности. Главное, что вы – и только вы – принимаете решение о том, кому и что рассказать о своем ВИЧ-статусе, и что близкие вам люди должны уважать и принимать это решение. ^ Если вы почему-либо считаете, что не можете рассказать о своем ВИЧ-статусе лечащему врачу, найдите себе другого врача. Для людей, живущих в сельской местности, где врачей меньше, чем в больших городах, это может оказаться сложной задачей. Не исключено, что вам придется самим просвещать своего врача в вопросах, связанных с ВИЧ/СПИДом. Ближайшая группа поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, может направить вас к опытному специалисту или порекомендовать вашему лечащему врачу литературу по этой тематике. Кроме того, вы сами либо ваш лечащий врач можете обратиться за помощью к сотрудникам Информационной сети по вопросам лечения ВИЧ/СПИДа Общественной биржи информации о методах лечения СПИДа. Очень важно, чтобы вас наблюдал врач, хорошо знакомый с методами лечения ВИЧ/СПИДа. Врачи, которые не специализируются на лечении ВИЧ/СПИДа, но много знают об этом заболевании, также могут оказать первую помощь ВИЧ-инфицированным людям. Более подробную информацию о том, как найти себе хорошего врача, вы найдете в пятой главе этого пособия (см. стр. 20). ^ Вы имеете право на тайну личной жизни, и только вы решаете, что и кому рассказывать о своих личных проблемах. К сожалению, дискриминация ВИЧ-инфицированных людей по-прежнему остается широко распространенным явлением. Используйте свой здравый смысл в вопросах о том, как вести себя с малознакомыми людьми. Если вы не хотите, чтобы те, кому вы рассказали о своем ВИЧ-статусе, делились этой информацией с другими, отдельно попросите их об этом в самых недвусмысленных выражениях. В большинстве случаев ваше начальство и коллеги по работе не обязаны знать о том, что вы заразились ВИЧ. То же относится к квартирным хозяевам и соседям. Неблагоприятная реакция с их стороны может привести к возникновению совершенно ненужных проблем с работой, жильем и тому подобное. ^ Обсуждение вашего ВИЧ-статуса с половым партнером может сильно отличаться от беседы на эту тему с людьми, от которых вы рассчитываете получить поддержку. Решиться на этот разговор бывает очень трудно. Когда лучше это сделать – при первой же встрече или перед следующим половым актом? Имеет ли значение, является ли этот человек вашим случайным или постоянным половым партнером? Что делать, если вы зарабатываете себе на жизнь проституцией? Некоторые считают, что ВИЧ-инфицированные люди должны сообщать о своем ВИЧ-статусе всем, с кем они занимаются сексом или совместно используют иглы (шприцы). Другие полагают, что если партнеры надлежащим образом предохраняются, а шприцевые наркоманы дезинфицируют иглы (шприцы), то это вовсе необязательно (см. стр. 84 и 86). Вам придется самим решить этот вопрос. Кроме того, очень полезно обсудить его с другими людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. Подумайте о том, нужно ли сообщить о своем ВИЧ-статусе людям, с которыми вы занимались сексом без презерватива или совместно использовали «грязные» иглы (шприцы), чтобы они могли самостоятельно принять решение о том, следует ли им пройти обследование на ВИЧ. Если только вы не проходили обследование анонимно, то в случае позитивного анализа на ВИЧ вам могут позвонить из местных органов здравоохранения и попросить дать имена и телефоны этих людей. В этом случае вы можете посоветоваться с консультантом ближайшей группы поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, о том, кому следует или не следует сообщать о вашем ВИЧ-статусе, и как вести себя с сотрудниками органов здравоохранения. Есть несколько случаев, когда людей, знавших о своем ВИЧ-статусе, пытались привлечь к судебной ответственности за то, что они заразили других, занимаясь сексом без надлежащих мер предосторожности, однако законодательство в этой области еще только разрабатывается. Некоторые боятся говорить с половыми партнерами о своем ВИЧ-статусе или не решаются предложить им использовать презервативы, опасаясь негативной реакции с их стороны. Эти страхи могут быть обоснованы в случаях, когда есть основания полагать, что это приведет к отвержению или насилию. Никто не вправе заставить вас заниматься сексом, если вы этого не хотите. Если вам нужен совет относительно того, как убедить своего партнера (или партнеров) в необходимости использования мер предосторожности, или если вы боитесь, что, рассказав о своем ВИЧ-статусе, вы потеряете близкого вам человека или станете жертвой насилия, обратитесь к консультантам ближайшей группы поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Несколько разделов Главы 7 посвящены заболеваниям, передающимся половым путем (ЗППП) и безопасному сексу (см. стр. 83-84). Кроме того, вы можете получить информацию о безопасном сексе в группе поддержки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, или в местных органах здравоохранения. Наконец, вы – будь то самостоятельно или вместе с вашим половым партнером (или партнерами) – можете обсудить эти вопросы с консультантом группы поддержки. И главное, помните – в конечном итоге только вы решаете, кому рассказать о своем ВИЧ-статусе. |