|
Скачать 1.33 Mb.
|
Глава 2^Я предлагаю свою картинку "слона", основанную на моем собственном опыте работы с аутичными детьми и воспитании сына-аутиста. Прежде всего, я думаю, что дать краткое определение аутизма просто невозможно, по крайней мере, на нынешнем этапе изучения проблемы. Поскольку аутизм охватывает настолько обширную и различную совокупность симптомов, что ни одно из определений не может удовлетворительно охватить это разнообразие. Очевидно, что недостаточно просто перечислить симптомы, как это принято в МКБ, ДСС и других диагностических системах, так как симптомы являются всего лишь отражением специфического мыслительного мира ( Riviere, 1996). Я разделяю точку зрения Делакато и считаю, что основная характерная, черта (или одна из основных черт) аутизма - это аномальное восприятие сенсорных стимулов, симптомом которой является необычная реакция на сенсорные воздействия. Эта гипотеза объясняет все основные симптомы аутизма, которые признаны необходимыми для диагностики в МКБ, ДСС, Триаде нарушений. Так, аномальные восприятия приводят к высокому уровню беспокойства, вызывают страх, что, в свою очередь, вызывает неконтролируемое поведение, уход в себя, поглощенность каким-либо действием и т.д.; таким образом, общепринятые диагностические критерии на самом деле становятся вторичными (Delacato, 1974; Waterhouse, 1995). Недавние исследования показали, что некоторые подобные проявления поведения наблюдаются у слепых неаутичных детей (Cass, 1996): нарушения социального взаимодействия, социальной коммуникации и т.д. Возможно, аутистическое поведение, наблюдаемое у многих слепых детей, вызвано той же самой дефицитарностью, что и у зрячих детей с аутизмом. Так же, как мы признаем, что слепой ребенок это не одно и то же, что зрячий ребенок минус зрение (т.е. слепота поражает и другие аспекты функционирования), мы должны признать и то, что аутизм вызывает глубокие изменения в развитии мышления, и то, что и слепота, и аутизм приводят к определенным характеристикам поведения, по которым они определяются (Jordan, 1996). Генс и Генс (1994) в своем исследовании выявили много черт, общих как для детей с аутизмом, так и для детей с нарушениями зрения, например. Таких, как ритмические движения и удары головой; верчение предметов; обход помещения по периметру; необходимость прикоснуться ко всем предметам, прежде чем расположиться в незнакомой комнате и т.д. Высокофунциональные аутисты утверждают, что эти и другие ритуальные действия могут быть объяснены аномальным восприятием. Донна Вильяме, например, когда ее спросили, почему она обходит комнату, прикасаясь к предметам, прежде чем, расположиться в ней, объяснила это тем, что она испытывает трудности в восприятии помещения, и ее ритуальные действия дают ей чувство безопасности и помогают освоиться в окружающем ее пространстве. Отмечаются также общие тенденции в языковом и речевом развитии детей с аутизмом и детей с нарушениями зрения (Andersen et al., 1983; Fraiberg, 1979; Hobson, 1993): например, такие характерные "аутистические" черты как эхолалия и перестановка личных местоимений, отмечаются также в языке детей с нарушениями зрения (Fay, Schuler, 1980). Почти у половины слепых детей с дополнительными осложнениями не развивается речь (Eistner, 1983). Это всего лишь несколько примеров, иллюстрирующих общность поведенческих и языковых характеристик детей с нарушениями зрения и аутичных детей. Интересно, что очень часто терминология, относящаяся к нарушениям зрения, используется для метафорического описания аутизма. Барон-Коэн (1995) употребляет термин "слепота ума" по отношению к аутизму. Юта Фрит (1989) сравнивает тревогу аутичного ребенка, вызванную нарушением привычного порядка действий или изменениями в окружающей среде, с дезориентацией, которую испытывают слепые, когда переставлена мебель в знакомой им комнате. Донна Вильяме употребляет термин "смысловая слепота" (1994) и т.д. Подобные "аутистические" характеристики наблюдаются и у глухих детей, хотя и в меньшей степени. Возможно, это объясняется тем, что около 75-80% информации поступает через зрение, поэтому слепому ребенку приходится иметь дело с совершенно различной сенсорной информацией, что может привести к эмоциональным и психологическим проблемам, и к "аутистическим" схемам поведения. Эти поведенческие характеристики можно рассматривать как симптомы, поскольку они являются отражением мысленной реконструкции мира ребенком, использующим доступные ему сенсорные каналы. По утверждению Прейслера (19%), роль зрительной стимуляции в развитии коммуникации настолько елика, что слепые дети страдают большим дефицитом навыков общения, чем те, у которых нарушения слуха. Хотя слепота означает отсутствие зрительной информации о мире, мир слепых невозможно представить, закрыв глаза (Santin, Simmons, 1977). Если продолжить сравнение, можно сказать, что аутизм означает наличие искаженной зрительной/слуховой/тактильной/обонятельной информации о мире. Люди с аутизмом не понимают и не реагируют так, как это делают "неаутисты", потому что они обрабатывают информацию совершенно иным, отличным от "неаутичного" образом (Williams, 1996). Возвращаясь к определению аутизма, я бы начала с (возможно, ненаучного и упрощенного) традиционного описания ребенка с аутизмом, как "живущего в своем собственном мире". Но я бы выделяла не два "мира": "их - аутичный" и "наш - неаутичный", а три: "их - аутичный", "сенсорно (визуально/слухово/тактильно/обонятельно) искаженный мир, воспринимаемый людьми с аутизмом" и "наш - неаутичный мир". В Обществе содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом "От отчаяния к надежде", Горловка, Украина, при работе с аутичными детьми мы исходим из того, что то, с чем мы имеем дело в любой момент -это продукт сенсорной дисфункции, приспособление к ней, компенсаторные стратегии, выработанные самим ребенком, сильные и слабые стороны каждого ребенка, личность ребенка, влияние окружающей ребенка обстановки, и взаимодействие всех этих факторов. Учитывая все эти факторы, мы рассматриваем способы смягчить трудности восприятия (перцептуальные трудности). Чтобы достичь этой цели и помочь детям с аутизмом, необходимо "войти" в их мир, а для этого нужно увидеть/услышать/почувствовать/ ощутить запах и вкус их мира через их органы чувств, т.е. воссоздать модель того "второго, искаженного мира" и затем найти соответствующие способы/методы удалить искажения, выведя, таким образом, детей в наш реальный мир. И лишь затем проводить коррекцию вторичных нарушений. При выборе методов мы следуем рекомендации Донны Вильяме: "Если верблюду тяжело идти под грузом соломы на его спине, самый простой способ облегчить ему задачу, это убрать как можно больше соломы с его спины..."; а не тренировать "верблюда делать вид, что он может идти и нести этот груз" (Williams, 1996). Темпл Грандин подтверждает, что никакая методика модификации поведения в мире не научит ребенка выдерживать звуки, которые для него невыносимы и разрушительны для его нервной системы (Grandin, 1988). Для нормализации сенсорного опыта людей с аутизмом используются специальные терапии и методы коррекции. Проблема в том, что, с одной стороны, люди с аутизмом имеют много общего, с другой стороны, каждый из них имеет свои собственные уникальные проблемы восприятия и стратегии адаптации к ним. И именно мы должны идентифицировать их и подобрать соответствующие методы коррекции. Мы выделяем несколько теоретических моделей аномального восприятия (перцепции):
^ Когда аутизм был впервые идентифицирован в 1943 году, он считался "редким нарушением" (Kanner, 1943). В 1966 году Лотгер опубликовал первый официальный отчет о результатах эпидемиологического исследования детей с синдромом Каннера, проведенного в бывшем графстве Мидлсекс, которое показало распространенность этого нарушения между 3,0 и 43 на 10 000. С этого времени были проведено довольно много исследований распространенности аутизма, данные которых варьировались от 3,3 до 16,0 на 10 000 рождений. С 1971 по 1973 годы Л; Винг и Дж. Гоулд исследовали распространенность аутизма в Кэмбервелле и получили следующие данные: 22 ребенка аутистического спектра на 10 000. В 1993 гону Эхлерс и Гилберг опубликовали результаты своего исследования распространенности аутизма в Готтенбурге: 36 на 10000. В 1979 году Винг и Грулд определили распространенность аутизма среди детей с коэффициентом умственного развития менее 70 как 20 на 10000. Эхлерс и Гилберт изучали распространенность аутизма среди учащихся общеобразовательных школ с коэффициентом умственного развития 70 и выше (36 на 10.000). Кроме того, они же выявили еще детей с нарушениями социального взаимодействия, которые, однако, не проявляли полной симптоматики синдрома Аспергера: 35 на 10000. На основании результатов этих трех исследований Дж. Гоулд в интервью газете "Дэйли Мэйл" (16 августа 1998 г.) привела обобщенные данные распространенности аутизма: 91 на 10 000 (которые представляют собой сумму показателей трех вышеназванных исследований: 20 + 36 + 35 на 10000=91 на 10000), т.е. 9,1 на 1 000. Распространенность аутизма среди мальчиков гораздо выше, чем среди девочек -4:1. Эти данные вызывают вопросы, на которые трудно ответить: Действительно ли увеличивается распространенность аутизма, или же это отражение того, что все больше специалистов могут диагностировать аутизм? Если наблюдается действительное, увеличение случаев аутизма, то чем это вызвано? Существует несколько причин, которые могут служить объяснением этого явления: 1) в настоящее время мы знаем об аутизме значительно больше, чем раньше; 2) определение нарушений аутистического спектра в настоящее время значительно шире, чем определение "раннего детского аутизма", описанного Каннером; 3) в настоящее время мы обладаем разработанными диагностическими системами, которые значительно облегчают диагностику; 4) в настоящее время увеличивается количество врачей, которые могут диагностировать аутизм. Д-р Бернард Римланд считает, что распространенность аутизма действительно растет, и выдвигает несколько гипотез, объясняющих это увеличение:
В Украине подобных исследований распространенности аутизма не проводилось. Общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом, "От отчаяния к надежде" планирует провести исследование распространенности аутизма в Донецкой области, в Украине. Предварительные данные свидетельствуют о том, что, в силу объективных причин (высокий уровень загрязнения окружающей среды, низкое качество питания, низкий уровень жизни и т.д.), эти показатели могут оказаться выше, чем приведенные в мировой статистике. ^
^
^
^
^ 5-91 на 10 000 (синдром Каннера: 5 на 10 000; нарушения аутистического спектра: 91 на 10 000). |